Ежегодная конференция 2018 года РПМД знаменует собой время, когда семьи, врачи, исследователи, воспитатели, отраслевые партнеры, а также те, кто живет с миодистрофией Дюшенна, собрались, чтобы обсудить все темы.
Эта конференция не похожа ни на что. Здесь ключевым является сообщество. Все части этого невероятного сообщества собрались вместе, чтобы учиться, слушать и смотреть вперед на изменения. Каждый голос важен, и каждый момент значим. Настало время для нас собраться как сообщество и захватить этот момент.
Время пришло, и на ежегодной конференции РПМД возникли партнерские отношения, заданы вопросы и получены ответы на них, а также установлены дружеские отношения.
В этом году в Скоттсдейле, Аризона, вы услышите текущую и важную информацию о:
- Ведении пациентов и уходе во всех возрастах при миодистрофии Дюшенна — какие аспекты ухода вам нужно знать сейчас и в будущем.
- Понимание мутаций и течения болезни.
- Клинические испытания, как текущие, так и предстоящие, достижения и сроки.
- Доступ к терапии и будущее лечения.
- Воздействие исследований, испытаний и лечения посредством пропаганды и сотрудничества.
- Поощрение независимости и социальной интеграции.
- Информация о реальной жизни родителей — управление семьей.
- Жизнь с Дюшенна — те, кто живет с болезнью, проводят время и учатся в нашем Консультативном комитете по трудовым вопросам и повседневной жизни.
Детали
Когда: среда, 27 июня — воскресенье, 1 июля 2018 года
Общие заседания и приветственный прием начнутся в четверг, 28 июня.
Новые сеансы программ диагностики начнутся в среду, 27 июня.
Где: Скоттсдейл, Аризона
Срок ранней регистрации: 22 апреля
Последний срок регистрации: 23 мая
Окончание окончательной регистрации: 24 июня
Зарегистрироваться как член семьи
Зарегистрироваться как профессионал
Регистрация для семей, членам которых недавно диагностирована миодистрофия Дюшенна/Беккера
Источник http://www.mymio.org/news/?id=957