Киберспорт и диагноз СМА, или Как важно исполнять мечты

Как простая игровая приставка может дать будущее ребенку, которому в два года и десять месяцев поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия третьего типа».

«Ваш сын болен, но теперь от этого есть лекарство»

Умару девять лет, сейчас он учится во втором классе. Это обычный питерский школьник, только на уроках физкультуры у него особая программа. Пока другие дети бегают по залу и играют в подвижные игры, Умар, по заданию учителя, просто ходит кругами. Особая программа занятий понадобилась мальчику, потому что у него СМА (спинальная мышечная атрофия).

То, что у сына проблемы с ногами, мама Яна заметила, когда мальчику исполнилось два года. Малыш, который пошел нормально и вовремя, вдруг стал спотыкаться и тяжело вставать.

Восемь месяцев их посылали от одного врача к другому: сначала на массаж, где маме говорили, что «все пройдет», потом к ортопеду, который уверял, что у ребенка «подвывихи». Ничего не обнаружили даже в центре детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, несколько раз делали электромиографию, подозревали синдром Дюшенна. И наконец в два года и десять месяцев врачи выдвинули предположение — СМА. В конце концов взяли анализ крови. По нему диагноз «СМА третьего типа» подтвердился всего за четыре дня.

Яна уверяет: врачи в тот момент успокоили ее как могли. Во-первых, при надлежащем уходе люди с таким типом болезни живут долго. Во-вторых, дело было в 2020 году, в России в тот момент уже регистрировали «Спинразу». Маме сказали: «Вот-вот появится лекарство». Умар получил препарат, когда ему не было и пяти лет.

«Благодаря лекарству состояние Умара перестало ухудшаться, мы остановились на том уровне дефицитов, который у него был, — говорит Яна. – Конечно, чтобы поддержать состояние сына, мы ходим в бассейн и занимаемся ЛФК».

При этом она понимает, что Умару нужна в жизни профессия с минимумом физических нагрузок. И когда сын увлекся программированием, мама этому очень обрадовалась.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  В отеле Геленджика певице Самойловой испортили лекарство почти за миллион рублей

Освоить киберспорт и стать самостоятельнее

«Да, ”Игры будущего” — это именно про то, во что я играю, — радостно говорит Умар. — Я в ”Майнкрафте” уже несколько олимпиад выиграл!»

Все началось с того, что у мальчика есть друг, а другу подарили приставку. С ней они начали с удовольствием осваивать киберпространство — в основном строили города. Потом благодаря фонду «Бумажная птица» у Умара появилась собственная приставка, и теперь они с другом могут играть вдвоем, когда тот приезжает в гости.

«Приставка подключается к телевизору, — старательно поясняет Умар, — и дальше можно делать то, что положено по игре, вдвоем или командой. Причем мы можем играть с другом, который сидит рядом, а еще другие ребята могут быть в интернете».

По словам мамы, с появлением приставки Умар завел много виртуальных друзей. Такая дружба по интересам важна, потому что в школе у него в основном просто приятели.

«Я, конечно, очень внимательно слежу за тем, с кем общается сын, — говорит Яна. — Все переговоры происходят по видеосвязи, я обязательно должна видеть, что на той стороне ребенок, а не взрослый. И если в чатах, на которые Умар подписался, появляется мат, он тут же отписывается».

Кроме того, Умар понемногу учится кодить — в школьном приложении и сам, просматривая видеоуроки. Конечно, мама отслеживает, чтобы сын не проводил в интернете слишком много времени, его туда пускают на час в день. Помогает то, что собственного смартфона у будущего программиста пока нет — на связь он выходит с маминого.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  В Сибири колясочник изобретает самодельные квадроциклы для инвалидов: «Таких нет нигде»

Помимо математики, из школьных предметов Умару нравится английский. Маме это тоже нравится — пригодится для будущей профессии.

В целом же с появлением приставки Умар стал немного самостоятельнее.

«Для меня это тоже важно, потому что мы с сыном все время вместе, — говорит Яна. — Воспитываю я его одна, без папы, ходит он не очень хорошо. Вот и получается — утром вместе в школу, потом из школы, потом на ЛФК. Везде вместе. Поэтому я рада, что сейчас у сына прибавилось друзей».

Заявки на дорогую технику не берут

Мечта Умара исполнилась. Но у фонда «Бумажная птица» есть еще нереализованные мечты других подопечных, детей и подростков. И все они ждут своих волшебников. Тем более что от других акций по исполнению желаний у здешней есть серьезные отличия. По правилам проекта «Мечты сбываются», в «Бумажной птице» не принимают заявки на электронную технику и гаджеты: телефоны, планшеты, компьютеры, ноутбуки.

«Исключение сделано для игровых приставок и консолей, — поясняет Евгения Боровкова, директор по развитию социальных проектов фонда ”Бумажная птица”. — Потому что для детей и подростков, которые проходят тяжелое и долгое лечение, игры — один из немногих вариантов досуга и чуть ли не единственный способ общения со сверстниками. Ребятам с заболеваниями, инвалидностью очень важно чувствовать себя как все. И об этом говорят наши подопечные: ”Когда я играю онлайн, никто не знает, что у меня есть какие-то физические особенности, там я свой”».

Еще в списке желаний много умных колонок. Это настоящие помощники, друзья для детей с тяжелыми неврологическими нарушениями, задержками умственного развития. Дети слушают сказки и музыку, могут управлять техникой голосом и чувствуют себя самостоятельными.

Есть мечты о специальных средствах передвижения, садовых качелях и беседках. Для многих детей, которые не ходят, это не мебель для дачи, а возможность гулять и дольше побыть на улице, общаться с окружающим миром.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Дорогая революция в медицине: сколько стоит «укол жизни» и скольких он сможет спасти от СМА

В этом году один мальчик попросил надувную лодку. Кто-то может сказать, что это не детская мечта, и будет искать какой-то умысел. Но сам мальчик объяснил это очень просто: «Я хочу чаще видеть папу, который очень много работает, а на лодке мы поедем на рыбалку и будем с ним вместе весь день».

Источник asi.org.ru

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *