Семьи самостоятельно собирают деньги на уколы, чаще всего через благотворительность.
Заместитель директора по педиатрии Республиканского научно-практического центра «Мать и дитя» Елена Улезко рассказала, сколько детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) получили лечение в Беларуси.
Протокол этой сложной болезни подразумевает применение трех лекарственных препаратов.
«Это лечение проводится на базе нашего центра. За период нескольких лет [лекарство. – Tochka.by] введено 12 детям», – цитирует Елену Улезко Tochka.by.
Ранее представитель кафедры детской неврологии БелМАПО рассказала о том, что диагноз «спинальная мышечная атрофия» в Беларуси имеют 92 ребенка. У трети из них самая агрессивная форма СМА – первого типа.
Что такое СМА
СМА – неизлечимое генетическое заболевание. Постепенно мышцы атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. К четырем годам практически все дети с самыми коварными формами СМА умирают.
До недавних пор считалось, что остановить прогрессирование болезни невозможно. Пару лет назад появилось несколько препаратов, с помощью которых можно лечить от СМА.
Один из них – Zolgensma – самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола – около $1,8 млн. Это генная вакцина, которая используется для лечения спинальной мышечной атрофии у детей.
Второй препарат – «Спинраза». Его нужно применять пожизненно. Один укол стоит более $100 тыс. Примерная стоимость первого года терапии препаратом «Спинраза» – около $700 тыс., в последующие годы – примерно $320 тыс.
«Рисдиплам» имеет схожий механизм действия, что и «Спинраза». Принимать его тоже необходимо пожизненно (только «Рисдиплам», в отличие от других препаратов со сложной схемой ввода, выпускается в виде обычного сиропа). Его стоимость – около $300 тыс. в год.
Чем раньше начать принимать препараты от СМА, тем больше шансов сохранить здоровье ребенку: препарат может остановить течение болезни, но не может исправить тот вред здоровью, который она уже нанесла.
В Беларуси все эти препараты не предоставляются бесплатно, но несколько семей смогли собрать нужную сумму самостоятельно через благотворительные сборы.
Источник tochka.by
