13 ноября 2010 г. состоялась встреча родителей секции по нервно-мышечным заболеваниям, созданной на базе ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам»
В проведении встречи приняло участие более 30 семей из разных регионов республики, врачи из Беларуси, а также приглашеннные специалисты из Франции и Великобритании, председатель родительской ассоциации НМЗ из Санкт- Петербурга.
Программа встречи включала в себя:
1. Вступительное слово, приветствие участников собрания- Светлана Сурова — член секции «Нервно-мышечные заболевания»
2. Представление презентации о работе ассоциации родителей Франции, АФМ (Французская Ассоциация Миопатии) — Светлана Сурова, член секции «Нервно-мышечные заболевания»
3. Информация о деятельности ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» — Елена Титова, председатель
4. Информация об Ассоциации нервно-мышечных заболеваний «Сириус»(г. Санкт- Петербург) — Ольга Смирнова, председатель
5. Презентация ответственной за развитие интернациональных общественных организаций пациентов платформы TREAT-NMD — Рейчел Томпсон, консультант Института Генетики Человека (Ньюкасл, Великобритания)
6. Выступление директора лаборатории магнитно-резонансной томографии Иститута Миологии (Ассоциации АФМ) — Пьер Карлье, док.мед.наук (Париж, Франция)
7. Выступление детского педиатра, практикующего детского невролога. Ответы на вопросы родителей — Лоран Сервэ, врач (Париж, Франция)
8. Создание белорусского регистра больных НМЗ — Денис Хабаров, член секции «Нервно-мышечные заболевания»
9. Подведение итогов – Светлана Сурова, член секции «Нервно-мышечные заболевания»
У семей также была отличная возможность познакомиться и пообщаться между собой, задать вопросы белорусским и зарубежным специалистам.
Велась видеосъемка встречи.
Все материалы встречи будут переведены на русский язык, систематизированы и доступны в библиотеке БРА- центра «Открытые двери» ОО «БелАПДИиМИ» , а также на сайте и форуме организации с декабря 2010 г.
С вопросами и пожеланиями можете обращаться по телефону: 8-029 621-42-68 (Елена), а также писать на адрес vasilisovna_eln@tut.by