Суббота, 1 октября
Shadow

Метка: регистр больных НМЗ

В Беларуси создают базу людей с нервно-мышечными заболеваниями

В Беларуси создают базу людей с нервно-мышечными заболеваниями

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Белорусы, которые страдают нервно-мышечными заболеваниями (спинальной мышечной атрофией, миопатией, болезнью Дюшена), решили объединиться. В стране создается общая база таких пациентов. Инициатива частная. Таким образом специалисты социального благотворительного общественного объединения "Геном" надеются привлечь к проблеме внимание государства. Полной статистики, сколько белорусов страдает миопатией или спинальной мышечной атрофией, у нас в стране нет. Независимое общество "Геном" знает всего 37 семей, в которых люди столкнулись с нервно-мышечными заболеваниями. Большинство из них живет в Минске. По одной семье зарегистрировано в Борисове, Барановичах, Бобруйске, Иваново, Ельске, Глубоком, Вилейке и деревне Мокрое Пружанского района. – Для разработки и внедрения национальной прогр...
Считанные люди

Считанные люди

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Для кого создается первый в истории белорусской медицины регистр больных нервно-мышечными заболеваниями? До недавних пор в Беларуси не было для них ни специалистов, ни учреждений, ни средств реабилитации. А люди – были: по данным ВОЗ, заболеваниями, которые сопровождаются прогрессирующей мышечной слабостью, страдают трое из каждых десяти тысяч человек. Сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси, как они живут и в чем нуждаются, никто не знает: статистики тоже никогда не было. Самые активные родители на днях зарегистрировали социальное благотворительное общественное объединение «Геном». Говорят, друг без друга им никак, хотя каждый с головой погружен в заботы о своем ребенке.   Как строители забыли сделать пандус для Янки У председ...

ИСКЧ завершил техническую валидацию ДНК-чипа

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Институт Стволовых Клеток Человека (ОАО «ИСКЧ») объявляет о завершении технической валидации разрабатываемого им ДНК-чипа, предназначенного для молекулярно-генетической диагностики наследственных заболеваний, распространенных на территории РФ, говорится в сообщении ИСКЧ. Уникальной особенностью данного ДНК-чипа, в отличие от уже представленных на рынке диагностических систем, является его сфокусированность на выявлении наследственных заболеваний, распространённых на территории Российской Федерации, и генетической предрасположенности к многофакторным заболеваниям. Предполагается, что с его помощью можно будет диагностировать до 400 мутаций, ассоциированных с 87 наследственными заболеваниями, и выявлять предрасположенность к 12 мультифакторным заболеваниям с генетической составляющей. ...

Встреча участников секции по НМЗ при ОО “БелАПДИиМИ”

НОВОСТИ
Программа  проведения встречи участников секции по нервно-мышечным  заболеваниям   при  общественном объединении  «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» состоявшейся 13 ноября 2010 года (г. Минск) Вступительное слово, приветствие  участников собрания Светланы Суровой - член секции "Нервно-мышечные заболевания" Представление  презентации о работе ассоциации родителей Франции, АФМ (Французская Ассоциация  Миопатии) - Светлана Сурова, член секции "Нервно-мышечные заболевания"   «В разных странах созданы ассоциации пациентов, которые созданы родителями, членами их семей, с привлечением медицинских работников. И часто эти ассоциации создавались по единому типу. Эти ассоциации были универсальные (создавались по всем НМЗ), либо выделялись отдельные ...

Встреча родителей секции по нервно-мышечным заболеваниям созданной на базе ОО "БелАПДИиМИ"

НОВОСТИ
13 ноября 2010 г. состоялась встреча родителей секции по нервно-мышечным заболеваниям, созданной на базе ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» В проведении встречи приняло участие более 30 семей из разных регионов республики, врачи из Беларуси, а также приглашеннные специалисты из Франции и Великобритании, председатель родительской ассоциации НМЗ из Санкт- Петербурга. Программа встречи включала в себя: 1. Вступительное слово, приветствие участников собрания- Светлана Сурова - член секции "Нервно-мышечные заболевания" 2. Представление презентации о работе ассоциации родителей Франции, АФМ (Французская Ассоциация Миопатии) - Светлана Сурова, член секции "Нервно-мышечные заболевания" 3. Информация о деятельности ОО «Белорусская ассоциация помощи детям...

Европейский Регистр Пациентов с Нервно-Мышечными Заболеваниями.

НОВОСТИ
Новые методы лечения нервно-мышечных заболеваний оказывают влияние на специфические генетические дефекты. Когда планируются клинические исследования очень важно быстро подобрать пациентов, подходящих для данного метода лечения. Наилучший путь достижения этой цели состоит в создании единой базы данных /регистре/, которая содержит информацию о генетическом дефекте и другой ключевой информации о пациенте. Единая европейская сеть по борьбе с нервно-мышечными заболеваниями создала единый регистр пациентов в Европе. Создание национального регистра больных и дальнейшее присоединение его к Европейскому регистру будет способствовать возможности доступности новых методов лечения для всех пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Кроме того, создание подобных регистров позволит изучить распростран...
На базе ОО “БелАПДИиМИ” создана секция по нервно — мышечным заболеваниям

На базе ОО “БелАПДИиМИ” создана секция по нервно — мышечным заболеваниям

НОВОСТИ
Уважаемые родители! На базе ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» создана секция по нервно-мышечным заболеваниям. Термин «нервно-мышечные заболевания» (далее Н.М.З.) обозначает большую группу заболеваний, при которых поражаются либо сами мышцы, либо нервы, контролирующие мышцы. Степень тяжести заболевания может быть разной. Н.М.З. может угрожать жизни человека, укорачивать ее, тяжело поражает двигательные функции, нарушать работу сердца, затруднять дыхание и др. Существуют и более мягкие типы заболеваний, которые не оказывают существенного влияния на длительность и качество жизни. К Н.М.З. относятся различные виды прогрессирующих мышечных дистрофий, спинальных амиотрофий, миопатий, миастений, миатоний и др. Наша цель - привлечение внимания общества к ...

Российский национальный регистр больных нервно-мышечными заболеваниями

НОВОСТИ
Зачем нужна регистрация в Регистре больных с нервно-мышечными заболеваниями? Научные достижения последних лет позволили начать разработку новых подходов к лечению нервно-мышечных заболеваний, основанных на индивидуальном подходе в зависимости от генетического дефекта заболевания. Многие методы лечения прошли уже 1 и 2 стадии клинических исследований и, в настоящее время, планируется проведение мультицентровых исследований с вовлечением большого количества больных в разных странах. Для ускорения и контролирования развития стратегий новых методов лечения была создана европейская организация TREAT-NMD, которая объединяет медицинские центры, научные медицинские организации, фармацевтические компании, общественные организации пациентов, занимающиеся проблемами нервно-мышечных заболеваний. Зада...