Суббота, 16 октября
Shadow

Метка: аборт

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины — то, что она вынуждена смириться с тем, что ее дети умирают: лекарство, способное остановить развитие болезни, в нашей стране пока не зарегистрировано. «Он мне каждый день говорит: „Мама, я скоро умру, да?“ — Марина, кажется, уже выплакала все слезы, но они откуда-то снова берутся. — А я не знаю, что сказать. Как объяснить сыночку: да, ты умираешь?» «Он у вас умрет в 20 лет» О семье челябинки Марины Пивоваровой мы рассказали пять лет назад. Тогда ее пятнадцатилетний сын Артем оканчивал девятый класс, находясь на домашнем обучении, будучи прикованным к кровати. Младшему сыну Даниилу было только два года, и не было понятно, унаследовал ли он забол...
«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ивану Бакаидову 22 года, он петербургский программист. А еще, пожалуй, самый известный в России человек с ДЦП — благодаря тому, что создал три компьютерные программы, которые помогают общаться людям с особенностями. «Афиша Daily» поговорила с Иваном о его самостоятельной жизни в районе новостроек, встрече с Бегловым и о том, почему он закрыл личку в «ВКонтакте». Часть 1 Освенцим Юлия Галкина: У вас уже брали интервью самые разные медиа. Есть ли вопрос, который вам все же не задавали, но на который вам было бы важно ответить? Иван Бакаидов: Мне кажется, мы мало говорим об интернатах. Соответственно, можно задать такой вопрос: что было бы, если бы врачи уговорили моих родителей сдать меня в интернат? Если бы это случилось, у меня для начала были бы огромные проблемы с п...
Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Инвалидность – это не только физические страдания и жизнь на нищенскую пенсию. Это еще и то, что нередко ускользает от глаз обывателя. Инвалидность – это сила и сексапильность, красота, чувственность и многое другое. Жительницы Кузбасса с ограниченными возможностями рассказали журналисту VSE42.Ru о том, почему тяжелый недуг – не повод отказывать себе в ярких эмоциональных и физических переживаниях, а также о том, как женщины с особенностями относятся к отношениям с мужчинами и рождению детей. «Когда появлялся намек на интимную близость, становилось страшно» Арина Тихонова живет в Новокузнецке и передвигается на инвалидной коляске уже 21 год. Девушка попала в автокатастрофу, когда ей было 18. Сложный перелом позвоночника привел к инвалидности. Не помогли ни операции, ни множество курсов р...
«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Виктория Ольшевская верит в силу своего имени. Но только ли в этом секрет силы духа и стойкости женщины, которая, несмотря на инвалидность, стала мамой, выяснила корреспондент агентства «Минск-Новости». Как корабль назовешь Каждое будничное утро молодая женщина выходит из подъезда, держась за ходунки. Рядом — очаровательная малышка. Это мама с дочкой. Вместе они идут в детский садик. Трехлетняя Женечка не торопится, терпеливо топает рядом. — Она другой меня не видела. Я же не вдруг перестала ходить. Врожденная травма позвоночника не оставила мне шансов на возможность передвигаться самостоятельно. Только однажды Женька спросила у меня, почему не могу ходить, как все. Я ответила, что у меня больные ножки, — вспоминает Виктория. Сама она была долгожданным первенцем в семье. Но сразу п...
«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинства благотворительных организаций.Фондов, которые помогают собрать деньги на лечение детей с диагнозом СМА, в нашей стране можно пересчитать по пальцам одной руки. «Семьи СМА» — главный из них. Фонд работает на всей территории страны с декабря 2015 года. Сотрудники организации помогают детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, помогают не только пациентам, но, что очень важно, и их семьям. Директор фонда Ольга ГЕРМАНЕНКО, мама ребенка со СМА, рассказала «Новой» о специфике этой болезни, об «окне терапевтических возможностей» и о том, как живут в России больные спинально-мышечной атрофией. ...
Секс, ложь и коляска

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...
Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить

Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
«Я знаю, что переживу свою дочь, поэтому не прощу себе, если ей будет плохо. И моя задача как отца – максимально дарить любовь, тепло и заботу. Кормить, поить, менять памперсы – у нас с женой все наравне. Если ты только ходишь на работу, приносишь деньги и ложишься на диван, то что ты знаешь о своем ребенке? Вот он лежит, агукает, и что?» Как смириться с тем, что твой ребенок неизлечимо болен, научиться вставлять ему зонд и кормить из шприца, не стать сломленным, а наоборот – быть опорой для семьи? Мы поговорили с папами подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» и публикуем к празднику 23 февраля четыре истории о настоящих мужчинах. Маша – самый сильный человек, которого я встречал Евгений Шелестов, 36 лет, папа Маши: Во время беременности мы с Дианой на УЗИ ходили вместе, и во вто...
«Барьерная среда усложняет ход беременности». Женщины с инвалидностью о родах и материнстве

«Барьерная среда усложняет ход беременности». Женщины с инвалидностью о родах и материнстве

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Информация о репродуктивном здоровье и доступ к гинекологической и дородовой помощи — только некоторые принципы в области планирования семьи, в том числе и для людей с инвалидностью. Во Всемирный день народонаселения, который ежегодно отмечается 11 июля и в этом году посвящен теме планирования семьи, редакция TUT.BY попросила двух мам с инвалидностью поделиться опытом создания семьи и рассказать о родах и материнстве. Юля, 30 лет — Меня зовут Юля, я живу в Красносельском — это поселок городского типа. Я получила травму в 2011 году — попала в аварию. До этого работала экономистом в агентстве по регистрации недвижимости. Работу пришлось оставить, я ездила в другой город, и каждый раз нужно было меня туда как-то доставлять. На автобусе я туда не могла добраться, а прав у меня нет, да и ...
«Беременность в доме престарелых была ЧП». Елена с аномалией конечностей вырастила сына и им гордится

«Беременность в доме престарелых была ЧП». Елена с аномалией конечностей вырастила сына и им гордится

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Елена родилась с аномалией конечностей. До 9-го класса передвигалась на протезах, но вскоре поставила их в угол. «В дом престарелых примут и так», — убеждала саму себя. В доме для инвалидов и престарелых она оказалась в 19 лет. Уже смирилась со своим будущим и не ждала от него ничего, пока в ее жизни не появился сын Денис. Для администрации интерната это стало ЧП, для Елены — сильнейшим стимулом выкарабкиваться. Дом для престарелых в 19 лет и беременность как чрезвычайная ситуация — В 2011 году меня назвали «Женщиной года», в 2013-м телеканал ОНТ выдвинул на «Гордость нации», — перечисляет свои награды Елена и переходит к главной — сыну Денису. Именно забота о нем перевернула ее быт, научила быть напористой и сломала единственный план на жизнь — спрятать себя за закрытыми дверями интерна...
Новая коляска, прическа и жизнь: что изменилось в жизни сильных женщин, о которых писали в 2017-м

Новая коляска, прическа и жизнь: что изменилось в жизни сильных женщин, о которых писали в 2017-м

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В проекте «Героиня нашего времени» мы на протяжении года знакомились с женщинами, которые умеют побеждать судьбу. Они вызывают гордость, восхищение… А иногда простое человеческое желание — вернуться к ним в гости и поговорить за чаем. Это мы и сделали, заглянув к четырем героиням нашего проекта. «Хрустальной» Инне — она может сломаться от прикосновения, Марго с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) — до недавних пор эту аббревиатуру считали приговором, ВИЧ-положительной Маше, которая спасает наркозависимых людей, и Наталье, маме мальчика Влада с редкой болезнью Виллебранда (его кровь попросту не сворачивается)… Мы задали два главных вопроса: Что изменилось в их жизни за этот год? И что они загадают под бой курантов? Инна: «Когда услышала слова „я хочу подарить вам ко...
Безопасное материнство — ответственное материнство

Безопасное материнство — ответственное материнство

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТИМ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Беларусь занимает 25-е место в рейтинге самых комфортных для материнства стран. По показателям материнской и младенческой смертности наша страна находится на уровне высокоразвитых государств. Благодаря созданной в республике разноуровневой системе оказания перинатальной помощи из года в год растет удельный вес нормальных родов. В то же время специалисты констатируют ухудшение состояния здоровья женщин. То или иное заболевание имеют 70 из 100 беременных женщин, что увеличивает риск развития осложнений, представляющих опасность для жизни матери и ребенка. По-прежнему актуальна проблема абортов. В преддверии Дня матери ведущие специалисты страны расскали о современных подходах к планированию и ведению беременности, оказанию акушерской и перинатальной помощи, напомнили о рисках, связанных с бе...
Анна Алексеева: «Свекровь кричала, что я рожу урода». О семейных парах с инвалидностью

Анна Алексеева: «Свекровь кричала, что я рожу урода». О семейных парах с инвалидностью

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В России живет 12 миллионов инвалидов — у каждого двенадцатого жителя России ограничены физические возможности. «Сноб» продолжает цикл материалов «Неравный брак». Женщины с инвалидностью и жены инвалидов рассказали о неодобрении родственников, уговорах не рожать, ненависти к себе и борьбе за счастье «Когда рассказываю, что муж на коляске, нас сразу начинают жалеть» Ксения, 21 год, Омск: Моему мужу Денису 37. Одиннадцать лет назад он сломал позвоночник, разбирая ангар, и с тех пор передвигается на коляске. Познакомились мы в 2012 году в «Одноклассниках»: у Дениса бизнес, он занимается оформлением праздников воздушными шарами, а я искала подарок маме на юбилей. Через пару месяцев мне приснился сон, в котором была фраза: «Ты знаешь только то, что должен знать. Не пытайся познать больше...