Shadow

Метка: аборт

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинства благотворительных организаций.Фондов, которые помогают собрать деньги на лечение детей с диагнозом СМА, в нашей стране можно пересчитать по пальцам одной руки. «Семьи СМА» — главный из них. Фонд работает на всей территории страны с декабря 2015 года. Сотрудники организации помогают детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, помогают не только пациентам, но, что очень важно, и их семьям. Директор фонда Ольга ГЕРМАНЕНКО, мама ребенка со СМА, рассказала «Новой» о специфике этой болезни, об «окне терапевтических возможностей» и о том, как живут в России больные спинально-мышечной атрофией. ...
Секс, ложь и коляска

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...
Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить

Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
«Я знаю, что переживу свою дочь, поэтому не прощу себе, если ей будет плохо. И моя задача как отца – максимально дарить любовь, тепло и заботу. Кормить, поить, менять памперсы – у нас с женой все наравне. Если ты только ходишь на работу, приносишь деньги и ложишься на диван, то что ты знаешь о своем ребенке? Вот он лежит, агукает, и что?» Как смириться с тем, что твой ребенок неизлечимо болен, научиться вставлять ему зонд и кормить из шприца, не стать сломленным, а наоборот – быть опорой для семьи? Мы поговорили с папами подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» и публикуем к празднику 23 февраля четыре истории о настоящих мужчинах. Маша – самый сильный человек, которого я встречал Евгений Шелестов, 36 лет, папа Маши: Во время беременности мы с Дианой на УЗИ ходили вместе, и во вто...
“Барьерная среда усложняет ход беременности”. Женщины с инвалидностью о родах и материнстве

“Барьерная среда усложняет ход беременности”. Женщины с инвалидностью о родах и материнстве

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Информация о репродуктивном здоровье и доступ к гинекологической и дородовой помощи — только некоторые принципы в области планирования семьи, в том числе и для людей с инвалидностью. Во Всемирный день народонаселения, который ежегодно отмечается 11 июля и в этом году посвящен теме планирования семьи, редакция TUT.BY попросила двух мам с инвалидностью поделиться опытом создания семьи и рассказать о родах и материнстве. Юля, 30 лет — Меня зовут Юля, я живу в Красносельском — это поселок городского типа. Я получила травму в 2011 году — попала в аварию. До этого работала экономистом в агентстве по регистрации недвижимости. Работу пришлось оставить, я ездила в другой город, и каждый раз нужно было меня туда как-то доставлять. На автобусе я туда не могла добраться, а прав у меня нет, да и ...
“Беременность в доме престарелых была ЧП”. Елена с аномалией конечностей вырастила сына и им гордится

“Беременность в доме престарелых была ЧП”. Елена с аномалией конечностей вырастила сына и им гордится

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Елена родилась с аномалией конечностей. До 9-го класса передвигалась на протезах, но вскоре поставила их в угол. «В дом престарелых примут и так», — убеждала саму себя. В доме для инвалидов и престарелых она оказалась в 19 лет. Уже смирилась со своим будущим и не ждала от него ничего, пока в ее жизни не появился сын Денис. Для администрации интерната это стало ЧП, для Елены — сильнейшим стимулом выкарабкиваться. Дом для престарелых в 19 лет и беременность как чрезвычайная ситуация — В 2011 году меня назвали «Женщиной года», в 2013-м телеканал ОНТ выдвинул на «Гордость нации», — перечисляет свои награды Елена и переходит к главной — сыну Денису. Именно забота о нем перевернула ее быт, научила быть напористой и сломала единственный план на жизнь — спрятать себя за закрытыми дверями интерна...
Новая коляска, прическа и жизнь: что изменилось в жизни сильных женщин, о которых писали в 2017-м

Новая коляска, прическа и жизнь: что изменилось в жизни сильных женщин, о которых писали в 2017-м

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В проекте «Героиня нашего времени» мы на протяжении года знакомились с женщинами, которые умеют побеждать судьбу. Они вызывают гордость, восхищение… А иногда простое человеческое желание — вернуться к ним в гости и поговорить за чаем. Это мы и сделали, заглянув к четырем героиням нашего проекта. «Хрустальной» Инне — она может сломаться от прикосновения, Марго с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) — до недавних пор эту аббревиатуру считали приговором, ВИЧ-положительной Маше, которая спасает наркозависимых людей, и Наталье, маме мальчика Влада с редкой болезнью Виллебранда (его кровь попросту не сворачивается)… Мы задали два главных вопроса: Что изменилось в их жизни за этот год? И что они загадают под бой курантов? Инна: «Когда услышала слова „я хочу подарить вам ко...
Безопасное материнство – ответственное материнство

Безопасное материнство – ответственное материнство

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Беларусь занимает 25-е место в рейтинге самых комфортных для материнства стран. По показателям материнской и младенческой смертности наша страна находится на уровне высокоразвитых государств. Благодаря созданной в республике разноуровневой системе оказания перинатальной помощи из года в год растет удельный вес нормальных родов. В то же время специалисты констатируют ухудшение состояния здоровья женщин. То или иное заболевание имеют 70 из 100 беременных женщин, что увеличивает риск развития осложнений, представляющих опасность для жизни матери и ребенка. По-прежнему актуальна проблема абортов. В преддверии Дня матери ведущие специалисты страны расскали о современных подходах к планированию и ведению беременности, оказанию акушерской и перинатальной помощи, напомнили о рисках, связанных с бе...
Анна Алексеева: «Свекровь кричала, что я рожу урода». О семейных парах с инвалидностью

Анна Алексеева: «Свекровь кричала, что я рожу урода». О семейных парах с инвалидностью

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В России живет 12 миллионов инвалидов — у каждого двенадцатого жителя России ограничены физические возможности. «Сноб» продолжает цикл материалов «Неравный брак». Женщины с инвалидностью и жены инвалидов рассказали о неодобрении родственников, уговорах не рожать, ненависти к себе и борьбе за счастье «Когда рассказываю, что муж на коляске, нас сразу начинают жалеть» Ксения, 21 год, Омск: Моему мужу Денису 37. Одиннадцать лет назад он сломал позвоночник, разбирая ангар, и с тех пор передвигается на коляске. Познакомились мы в 2012 году в «Одноклассниках»: у Дениса бизнес, он занимается оформлением праздников воздушными шарами, а я искала подарок маме на юбилей. Через пару месяцев мне приснился сон, в котором была фраза: «Ты знаешь только то, что должен знать. Не пытайся познать больше...
Каждый отец больного ребенка испытывает чувство вины

Каждый отец больного ребенка испытывает чувство вины

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Почему отцы часто уходят от детей-инвалидов и как живется папе, который не ушел – рассказывает директор благотворительного фонда «Православие и мир», отец особенного ребенка Евгений Глаголев. У четырехлетней Сашеньки – синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши – гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Врачи отводили ребенку не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год – благодаря хорошему уходу. Годы борьбы с болезнью – это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей. Как найти силы пережить шок и бороться? Какие ловушки и искушения появляются на пути семьи и каждого из супругов? Что сделать, что...
Три врача уговаривали моих родителей сделать аборт

Три врача уговаривали моих родителей сделать аборт

ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Более 17 лет назад счастливую молодую пару, ожидавшую ребенка, врачи ошарашили заявлением, более похожим на приговор: в развитии плода наблюдаются серьезные патологии, нужно делать аборт. О том, что было дальше, рассказывает 17-летняя Рэйчел Гай – тот самый ребенок, который не должен был появиться на свет. Три врача говорили моим родителям, что меня нужно абортировать, но были и другие три врача, готовые бороться за мою жизнь; так что моя история началась с осознания той власти, которая есть у врачей – либо жизнь, либо смерть. Врачи имеют власть изменить чужую жизнь – или продолжить ее, или отнять. Поэтому так важно знать, что ваш врач применит данную ему власть во благо и во славу Бога, а не во зло. Если бы мне поставили смертельный диагноз в возрасте двух лет, любой врач счел бы прес...
Дизайнеры человеческого генома: что такое Crispr/Cas и как скоро ученые начнут менять ДНК пока нерожденых детей

Дизайнеры человеческого генома: что такое Crispr/Cas и как скоро ученые начнут менять ДНК пока нерожденых детей

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Редактирование генома принесет человечеству процветание и этические проблемы. Представьте себе недалекое будущее. Вы бродите по рынку (виртуальному, естественно) и рассматриваете объявления вроде "Суперпластырь против рака. Быстро, эффективно, недорого". Или "Запишитесь на исследование и получите иммунитет к ВИЧ в подарок". Или "Хотите, чтобы ваши дети были здоровыми? Запишитесь к нам". И в самых темных уголках появляется что-то вроде "Суперсила? Это реально. Правительственные технологии сверхсолдат — для каждого" и "Хочешь быть как Росомаха? Заходи на этот сайт". Думаете, это шутка или фантастика? Зайдите в магазин мобильных приложений, которые еще двадцать лет назад были такой же шуткой. Добро пожаловать в мир генетических портных — мир, в котором рост, вес и цвет глаз вполне прог...
Генетик Ирина Наумчик: Наследственных заболеваний около 7 тысяч!

Генетик Ирина Наумчик: Наследственных заболеваний около 7 тысяч!

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Когда генетические заболевания могут не проявиться и что делать, если во время беременности у плода обнаружили хромосомные нарушения В нашей рубрике «Закрытый прием» беседуем с Ириной Наумчик, главным внештатным специалистом по медицинской генетике Министерства здравоохранения Беларуси - Ирина Всеволодовна, правда, что количество новорожденных с пороками развития в последнее время растет? - Нет, во всем мире цифры на протяжении последних десятилетий примерно одинаковые: 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями. Это могут быть пороки развития, хромосомные заболевания, наследственные заболевания или умственная отсталость, которая внешне до определенного возраста себя не проявляет. Среди этих заболеваний есть достаточные тяжелые, которые приводят к знач...