Shadow

Метка: Алексей Бобок

«Лед тронулся»: Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел

«Лед тронулся»: Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел

НОВОСТИ
«Лед тронулся»: Минздрав ответил сыну Валерии Бобочел — будет создана специальная медицинская комиссия для обследования. Молодой кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), пройдет специальное медицинское обследование, что может стать первым этапом на пути получения возможности принимать препарат для лечения миодистрофии Дюшенна. Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного. Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких больных является разработанный в США препарат этеплирсен. Ранее Алексей попросил Станис...
Сын Валерии Бобочел просит о помощи – все молчат

Сын Валерии Бобочел просит о помощи – все молчат

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Алексей Бобок пишет во все инстанции с одной лишь просьбой о том, чтобы ему помогли пройти экспериментальное лечение от миодистрофии Дюшенна - болезни, которую только в его случае удалось остановить, а теперь нужно и побороть Девятнадцатилетний кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), до сих пор не получил от властей никакого вразумительного ответа на свою просьбу о помощи в лечении от страшной болезни. Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного. Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких ...
Валерия Бобочел: Символ материнства

Валерия Бобочел: Символ материнства

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ушедшая из жизни Валерия Бобочел, символ материнства в Молдове, показала, как должна вести себя мать, которая любой ценой спасает ребенка. Корреспондент «Комсомолки» вспоминает, как провела полдня в реанимации с Валерией Бобочел. Сегодня похоронят Валерию Бобочел. Прощание пройдет в Кишиневе с 10 до 11 утра возле ее дома на ул. Дачия 36. Фэйсбук более суток молчал о случившемся. Тем самым близкие Валерии и Алекса пытались подготовить парня к ужасной новости, чтобы он не узнал об этом из интернета. Алекс даже в этом проявил свою силу и мужество, держался молодцом. Кстати, коллеги спросили меня, какой Алекс. Парню 19 лет и почти всю жизнь он тяжело болен. Но такого светлого, доброго, умного лица я еще не встречала. Алекс умен и мудр не по годам. Этому его научила Валерия. С Ал...
Вечная группа риска – дети Молдовы, о которых забыло государство

Вечная группа риска – дети Молдовы, о которых забыло государство

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Мир отмечает День осведомленности о миопатии Дюшенна - что нужно знать об этой болезни. Вот уже четвертый год мир отмечает седьмого сентября День осведомленности о заболевании мышечной дистрофией (миопатией) Дюшенна. Эта редкая, но страшная болезнь развивается только у мальчиков в раннем возрасте. Парализуются мышцы, одна группа мышц за другой, пока недуг не дойдет до сердца >>> В Молдове, увы, тоже живут те, кто поражен синдромом Дюшенна. Sputnik уже писал об одном таком молодом человеке. Его зовут Алексей Бобок, сейчас ему 19 лет >>> Кстати, он многократный чемпион Молдовы по киберспорту >>> Бороться с недугом Алексу помогает его мама Валерия Бобочел, журналист и артистка. По словам Валерии, сейчас она пребывает в состоянии яростной схватки с ...
Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает

Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает - речь идет о миодистрофии Дюшенна, которой никто на государственном уровне не хочет заниматься Многие в Молдове и за ее пределами следили за судьбой кишиневца по имени Алексей Бобок, — все его называют, Алекс, — который последний месяц лежал в реанимации больницы на улице Короленко, а затем в реанимации Республиканской клинической больницы. Как мы помним, столь серьезные осложнения на общее состояние здоровья Алекса дала пневмония. А для больного редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна, когда прогрессирует атрофирование мышц, и организм работает, мягко говоря, далеко не так, как у здорового человека, — даже простуда крайне опасна. Алекс — именно такой пациент, лечение которого от синдрома Дюше...
Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран

Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Граждане Молдовы потребовали от государства наладить процесс лечения миодистрофии Дюшенна в нашей стране В интернете появилась петиция с просьбой к властям Молдовы о предоставлении помощи в лечении молодого кишиневца Алексея Бобок, страдающего миодистрофией Дюшенна. Эта болезнь — генетическая и поражает только мальчиков, в раннем возрасте. В случае заболевания мышцы организма одна за другой перестают работать, что чаще всего приводит к ранней смерти пациента, если не предпринимать никаких мер. Увы, но возможностей для полноценного лечения миодистрофии Дюшенна в нашей стране на данный момент нет — их просто не создали. В петиции речь идет о просьбе посодействовать в решении вопроса об участии Алексея в клинических испытаниях, проводимых в США, где недавно разработан препарат, к...
В Кишиневе “скорая” дважды отказалась госпитализировать тяжелобольного

В Кишиневе “скорая” дважды отказалась госпитализировать тяжелобольного

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В Кишиневе работники скорой помощи дважды отказались госпитализировать тяжелобольного молодого человека в предкоматозном состоянии Бригада скорой помощи в Кишиневе дважды отказалась транспортировать в больницу человека в предкоматозном состоянии. Об этом сообщила корреспонденту Sputnik жительница Кишинева, известная в сферах журналистики и развлекательной индустрии, Валерия Бобочел, мать Алексея — больного, о котором идет речь. Как уже ранее писал Sputnik, Алексей Бобок страдает синдромом миодистрофии Дюшенна. Этот постоянно прогрессирующий тяжелый недуг парализует мышцы тела. Алексей не может самостоятельно передвигаться, и за ним требуется постоянный уход. Как сообщила Валерия, любое отклонение от режима лечения и опоздание с медицинским вмешательством при каком-либо форс-мажоре...
Мышцы, в бой: в среду – День осведомленности о синдроме Дюшенна

Мышцы, в бой: в среду – День осведомленности о синдроме Дюшенна

НОВОСТИ
Валерия Бобочел, мама Алекса Бобока, больного синдромом миодистрофии Дюшенна, не отступает. Она продолжает искать новые методы лечения своего сына. Вот уже третий год мир отмечает 7-го сентября День осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна. Эта редкая, но страшная болезнь развивается только у мальчиков в раннем возрасте. Парализуются мышцы, одна группа мышц за другой, пока недуг не дойдет до сердца. В Молдове, увы, тоже живут те, кто поражен синдромом Дюшенна. Sputnik уже писал об одном таком молодом человеке. Его зовут Алексей Бобок, сейчас ему 18 лет. Кстати, он многократный чемпион Молдовы по киберспорту. Бороться с недугом Алексу помогает его мама Валерия Бобочел, журналист и артистка. Она создала фонд помощи больным миодистрофией Дюшенна. Сейчас Алекс и Валер...
Больные дистрофией Дюшена – в поле зрения Общественной палаты Молдовы

Больные дистрофией Дюшена – в поле зрения Общественной палаты Молдовы

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Пресс-конференция в Sputnik Молдова касалась проблемы социализации и лечения больных мышечной дистрофией Дюшена. КИШИНЕВ, 15 дек — Sputnik. Забота о гражданах Молдовы, страдающих мышечной дистрофией Дюшена и другими серьезными заболеваниями, ограничивающими возможности человека, должна стать одной из главных задач национального здравоохранения, сообщила во вторник в ходе пресс-конференции в международном информационном агентстве и радио Sputnik Молдова Валерия Бобочел, главный редактор элитного издания Ladies&Gentlemen, основатель благотворительного фонда Valeria Bobocel. https://mioby.ru/novosti/valeriya-bobochel-lyudi-pomogayushhie-invalidam-stanovyatsya-silnee/ Валерия – мать 17-летнего Алексея Бобок, страдающего дистрофией Дюшена с четырех лет. https://mioby.ru/novo...
Алекс Бобок: Каждый день – цель жить

Алекс Бобок: Каждый день – цель жить

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Корреспондент Sputnik Молдова Николай Костыркин рассказал о том, как молодой житель Кишинева Алексей Бобок побеждает синдром Дюшена. Алексею Бобок 17 лет. С детства он страдает редчайшим заболеванием – мышечной дистрофией Дюшена. Это – редчайшее страшное заболевание, страдают им только мальчики. По мере прогрессирования недуга атрофируются сначала мышцы периферии тела — руки и ноги, а в конце концов, если поражению подвергаются мышцы сердца, человек умирает. Примеров излечения не зафиксировано. Из всех случаев, которые известны науке, редко кто живет дольше двадцати лет. В шутку ли или всерьез некоторые называют Молдову страной чудес, но именно в Кишиневе и произошло чудо. Болезнь отступила от Алекса. Ее остановили и продолжают гнать подальше от молодого человека. Но обо всем по ...
Молдаванин с мышечной дистрофией стал чемпионом по киберспорту

Молдаванин с мышечной дистрофией стал чемпионом по киберспорту

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Алексею Бобоку 17 лет. С детства он страдает редчайшим заболеванием – мышечной дистрофией Дюшена. Алексей и его мама Валерия рассказали Sputnik Молдова, как их семья день за днем борется с болезнью юноши. Приветливый молодой человек Алексей встретил корреспондентов Sputnik за игрой в авиационный симулятор на компьютере. "Он каждый день тренируется, входит в форму", — пояснила его мама, известный журналист, автор собственных телевизионных проектов Валерия Бобочел. Алекс, как все его называют, — четырехкратный чемпион мира по киберспорту. В последний раз на соревнования, которые обычно проводятся в интерактивном режиме, они с Валерией поехали в Москву. Трудности дороги в инвалидном кресле, переезды в холодную погоду по незнакомому городу — это отдельная история, где, к сча...