Новые достижения в науке и медицине приведут к появлению лекарств, которые будут очень дорогими, но персонифицированными,…
Метка: болезнь Помпе
«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах
Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной…
«Круг добра» закупил первые препараты для пациентов со спинальной мышечной атрофией
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» осуществил первые закупки лекарственных препаратов…
«Разве это не современный фашизм?» Нужно ли лечить одного человека, если на эти деньги можно помочь сотням
Недавно «Лента.ру» писала о жительнице Сургута, которой врачи отказывались назначать необходимый, но дорогой препарат, предлагая взамен…
Продолжить чтение
Генетик Минздрава: «Редактирование генома — дело ближайшего будущего»
Насколько информативны генетические тесты? Где и у кого чаще рождаются дети с наследственной патологией? По каким…
В России не производят ни одного лекарства от редких болезней
В последний день февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. Большинство этих патологий значительно сокращают жизнь…
Продолжить чтение
29 февраля отмечают День больных редкими заболеваниями
Они каждое утро сталкиваются с тем, что называют один на миллион. Люди с «хрустальными» костями или…
Продолжить чтение