Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» осуществил первые закупки лекарственных препаратов для экстренного применения у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщил в пятницу министр здравоохранения Михаил Мурашко.
«Началась реализация указа президента о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями «Круг добра». И хотя этому фонду еще предстоит огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов, уже сегодня осуществленные первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со СМА», — сказал министр на III Орфанном форуме.
Мурашко также добавил, что в список заболеваний, пациентам с которыми будет оказывать помощь фонд, включена также болезнь Помпе. «На следующий неделе состоится очередное заседание экспертного совета [фонда], на котором будет обсуждаться включение в перечень еще трех заболеваний из группы периодических лихорадок, без лечения приводящих к инвалидности и смертности», — рассказал министр.
СМА — группа наследственных заболеваний, приводящих к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.
Фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.