Чехия | МИОПАТИЯ.BY

Фев142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в России). Тем не менее у медицинских чиновников этой страны хватило совести и решимости (конечно, не без давления общественности) пойти навстречу сотням больных СМА в Польше и десяткам польских СМА-семей, пытающихся найти спасение от этой страшной болезни за границей. И вот уже год люди, страдающие от СМА, получают от государства бесплатно дорогущее лекарство спинраза (spinraza — зарегистрированное торговое название лекарства с международным названием nusinersen). По информации онлайн-портала польского Фонда СМА, практический этап в обеспечении поляков спинразой начался 17 декабря 2018 года, когда министр здраво...

Июн252018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...

Ноя192015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Анонимное интервью с «секс-ассистенткой» для инвалидов

НОВОСТИ

На прошлой неделе Around Prague сообщал о том, что в Чешской Республике появятся так называемые «сексуальные ассистентки», которые будут оказывать разного рода интимные услуги людям с ограниченными физическими возможностями. Появление столь необычной услуги вызывало массу обсуждений в чешском обществе, поэтому журналисты издания IDnes решили встретиться с одной из пяти сертифицированных «сексуальных ассистенток» и задать ей несколько вопросов. Девушка согласилась, но только на условиях полной анонимности. Around Prague отобрал из большого интервью самые интересные моменты. В самом начале разговора девушка попросила, чтобы её не считали проституткой, так как она «сексуальная учительница» или «преподаватель секса». Она подчеркнула, что закончила официальные курсы «Наслаждение без р...

Ноя182015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Чехии начали работать сексуальные ассистентки для инвалидов

НОВОСТИ

В Чехии заработал проект оказания интимных услуг людям с ограниченными физическими возможностями. Первые пять так называемых сексуальных ассистенток прошли специальную подготовку в организации «Наслаждение без риска» (Rozkoš bez rizika). «Девушки вызвались добровольно и прошли тщательный отбор. Они облагают многолетним опытом работы с мужчинами и в своей практике уже встречались с инвалидами», — рассказала исполнительный директор организации Люция Шидова на международной конференции в Праге, посвященной теме сексуальных ассистентов. По ее словам, все пять работниц после курса подготовки подписали специальный этический кодекс. Их интимные услуги оплачивают сами инвалиды или близкие им люди. Один час стоит – 1200 крон. Чешские сексуальные ассистентки помимо самого секса, также у...