Shadow

Метка: депутаты

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева.  И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут Ирина Воробьева. А у нас поменялся гость, и к нам в студию пришел Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Д.Муратов― Я прошу прощения. И.Воробьева― Ничего, в предыдущем «Особом мнении» тоже гость несколько задержался. Сегодня, видимо, такой день. Неделю назад мы договорились с Дмитрием Муратовым серьезно и очень обстоятельно поговорить про ситуацию в России со спинально-мышечной атрофией. Это такое редкое заболевание. И про него сейчас стало очень много разной информации, очень много говорят. Напомни, пожалуйста, с чего вдруг «Новая газета» и главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов...
«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В конце прошлого года на российский рынок поступил первый в мире препарат «Спинраза», который применяют при спинально-мышечной атрофии (СМА), однако пациенты не могут его получить из-за высокой цены. В феврале депутаты ЛДПР внесли на рассмотрение Госдумы законопроект о переводе финансирования лечения пациентов со СМА с регионального уровня на федеральный. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» и член экспертного совета при комитете по здравоохранению Госдумы РФ по редким (орфанным) заболеваниям Ольга Германенко рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, почему государство не лечит пациентов со СМА и кто сегодня обеспечивает лекарством несколько десятков человек с этим диагнозом в России. «Пока мы ждали регистрации препарата, кто-то умер, кто-то родился» — Почему вокруг так...
СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здравоохранения отказались предоставить тяжелобольному ребенку лекарство за счет бюджета, объяснив решение отсутствием финансирования. Дело возбуждено по двум статьям: 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»). За несколько дней до этого 11 февраля в Госдуму внесли законопроект о закупке лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В случае принятия поправок пациенты, страдающие болезнью, больше не будут собирать деньги на лечение при помощи СМС и переводов. Редкое заболевание поражает преимущественно детей ...
Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Гость программы «Марков. Ничего личного» –  главный врач 1-й городской клинической больницы Минска, экс-депутат Дмитрий Шевцов. - Дмитрий Евгеньевич, вы удачно совместили две профессии – депутатскую и медицинскую. На телевидении достаточно самых разных программ о медицине, практически на каждом канале они существуют. И нет ни одной программы на белорусском телевидении, типа «Парламентского часа» или чего-то подобного, освещающего работу парламента…  00:00 Необходимость программы на телевидении про работу Парламента. 00:58 Программа Малышевой «Здоровье» - это шоу или медицина? 02:26 О том, где сейчас работают экс-депутаты. 06:50 Атмосфера в Парламенте, когда срок депутатства подходит к концу. 09:07 Представители оппозиции и Парламент. 12:49 Предвыборная программа. 16:44 Сис...
Что инвалид-колясочник хочет изменить в белорусском парламенте?

Что инвалид-колясочник хочет изменить в белорусском парламенте?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ
Последний раз депутатом белорусского парламента инвалид-колясочник был тридцать лет назад. С тех пор все проблемы людей с ограниченными возможностями решали депутаты без таких ограничений и так, как они себе решение этих проблем представляли. Глава Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников Евгений Шевко решил "сломать систему". Какие проблемы людей с ограниченными возможностями и конкретно инвалидов-колясочников депутаты так и не смогли решить? Готов ли Евгений Шевко к борьбе за депутатский мандат и на чью поддержку рассчитывает? Будут ли в его избирательной программе и политические составляющие? На эти и другие вопросы в прямом эфире Еврорадио ответит руководитель Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников Евгений Шевко.  Источник https://euroradio.fm/ru/...
В Беларуси установят нормы, которые помогут защитить людей с инвалидностью от дискриминации в любой сфере

В Беларуси установят нормы, которые помогут защитить людей с инвалидностью от дискриминации в любой сфере

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Белорусские депутаты работают над комплексным законопроектом по всесторонней защите прав и интересов инвалидов, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ.  Парламентарии активно выезжают в регионы, чтобы решать проблемы на местах, тесно работают с представителями общества инвалидов. Уже 30 лет эта структура оказывает всевозможную помощь людям с ограниченными возможностями и представляет их интересы. Так в Беларуси планируется закрепить понятие о дискриминации по признаку инвалидности и тем самым установить нормы, которые помогут защищать этих людей от дискриминации в любой сфере. Тамара Красовская, председатель Постоянной комиссии Палаты представителей Национального собрания Беларуси: Выезжаем в регионы, рассказываем о реализации законов, слушаем их проблемы, слу...
Все протоколы лечения, все лекарства, которых ждут как чуда – все окажется под угрозой

Все протоколы лечения, все лекарства, которых ждут как чуда – все окажется под угрозой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Препараты для химиотерапии, вакцины, противоэпилептические средства – чего будет не хватать врачам и пациентам, и остановятся ли депутаты на этом Это катастрофическим образом отразится на каждом из нас Алексей Масчан, один из ведущих онкологов России, заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава Если решение о санкциях все-таки будет принято, это катастрофическим образом отразится на людях, на каждом из нас, потому что все инновации, все самые современные препараты приходят, в частности, из Америки. Чтобы понять это, можно взять любое современное лекарство высокого уровня, разработанное за последние пять-десять лет, начиная от самых сложных антител и заканчивая ингибиторами, которые используются при раках ...
Социальное предпринимательство: создание рабочих мест для уязвимых слоёв населения

Социальное предпринимательство: создание рабочих мест для уязвимых слоёв населения

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ
Бизнес с социальным акцентом. Государство и предприниматели могут разделить нагрузку в решении социальных проблем. Речь, прежде всего, о создании рабочих мест для уязвимых категорий населения. К ним относятся инвалиды, многодетные семьи, а также люди с различными зависимостями или, к примеру, бывшие заключённые. Интересен ли предпринимателям социальный бизнес,  какую пользу он может принести – главные вопросы, которые обсуждали сегодня депутаты. Жанна Стативко, депутат Палаты представителей Беларуси: «Это инклюзивные рабочие места. Нельзя ограничивать людей определёнными рамками, надо их адаптировать в социум, чтобы брали пример и хотели работать. У меня очень большие надежды на то, что мы выработаем единый подход, что наше благое дело найдёт своё продолжение». Бизнесменам, которые бу...
Ермошина извинилась перед инвалидом-колясочником, которого по формальной причине не зарегистрировали кандидатом в депутаты

Ермошина извинилась перед инвалидом-колясочником, которого по формальной причине не зарегистрировали кандидатом в депутаты

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Два инвалида-колясочника зарегистрированы в Беларуси кандидатами в депутаты на местных выборах. Об этом сообщила 23 января в своем видеообращении председатель Центризбиркома Лидия Ермошина.  Первоначально в избирательной кампании участвовали три инвалида-колясочника: один баллотировался в Гомельский областной совет, второй — в Пинской горсовет, третий в Борисовский районный совет. Претенденту из Борисова в регистрации было отказано. При этом Ермошина подвергла критике работу Борисовской районной комиссии, которая отказала в регистрации из-за технической ошибки в документах. Претендент обратился с заявлением в Центризбирком. Лидия Ермошина принесла свои извинения теперь уже экс-претенденту на депутатский мандат. «Центральная комиссия не обладает правом отменять решения нижесто...
Белорусские депутаты на осенней сессии рассмотрят поправки в закон о пенсионном обеспечении

Белорусские депутаты на осенней сессии рассмотрят поправки в закон о пенсионном обеспечении

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Белорусские депутаты на осенней сессии рассмотрят изменения и дополнения в закон о пенсионном обеспечении, сообщила корреспонденту БЕЛТА член Постоянной комиссии Палаты представителей по труду и социальным вопросам Юлия Мурина. По словам Юлии Муриной, во время работы в округе, от которого она избиралась в парламент, к ней неоднократно поступали обращения о необходимости корректировки порядка выплаты пособия по уходу за инвалидом I группы либо за лицом, достигшим 80-летнего возраста, отдельным категориям граждан. В общей сложности с аналогичным предложением на прием к депутату пришли около 50 человек. "Был направлен запрос в Министерство труда и соцзащиты с просьбой пересмотреть положение о порядке назначения и выплаты пособия по уходу за инвалидом I группы либо за лицом, достигшим 80-ле...
Страховой стаж хотят сократить до 10 лет и включать в него новые периоды

Страховой стаж хотят сократить до 10 лет и включать в него новые периоды

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Беларуси собираются сократить до 10 лет срок обязательных страховых взносов для начисления пенсии для определенных категорий граждан. Кроме того, рассматривается возможность засчитывать в стаж для назначения пенсии период ухода за престарелыми родителями и детьми-инвалидами. Эти изменения в Закон «О пенсионном обеспечении» должны быть приняты на следующей сессии Палаты представителей, которая стартует 2 октября. На дополнительный стаж смогут претендовать те, кто будет ухаживать за инвалидами I группы, детьми-инвалидами и за стариками старше 80 лет. — Важно, чтобы тот человек, который ухаживает за нуждающимся, был не старше определенного возраста: мужчины — 65 лет, женщины — 60 лет, — уточнил председатель постоянной комиссии по государственному строительству, местному самоуправлению...
Депутаты: надо включить в страховой стаж декретный отпуск, службу в армии и учебу в вузе

Депутаты: надо включить в страховой стаж декретный отпуск, службу в армии и учебу в вузе

ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
По мнению депутатов Палаты представителей, декретный отпуск, службу в армии и учебу в вузе целесообразно засчитывать в страховой стаж. Соответствующие предложения по изменению законодательства парламентарии направили в Совмин, рассказала агентству «Минск-Новости» председатель парламентской комиссии по труду и социальным вопросам Тамара Красовская. — Мы неоднократно подчеркивали, что исключение этих трех периодов из страхового стажа, который дает право на назначение трудовой пенсии, не совсем оправдано, — отметила Тамара Красовская. — Когда минимальная планка составляла 5−10 лет, данная проблема не стояла так остро. Однако сегодня белорусам требуется отработать с уплатой страховых взносов 16 лет, а к 2025 году показатель и вовсе достигнет 20 лет. Согласитесь, период солидный. По м...