Shadow

Метка: эмоции

«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой среди редких болезней»: она встречается у одного новорождённого из 6—10 тыс. При этом лекарства от СМА очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма» стоит более $2 млн. Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. При самом тяжёлом типе первые признаки болезни проявляются ещё в младенчестве, а дети не доживают до четырёх лет. В мире сущес...
Секс-роботы все больше похожи на людей. Смогут ли они разрушить человеческие отношения?

Секс-роботы все больше похожи на людей. Смогут ли они разрушить человеческие отношения?

ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Энтузиасты новых технологий по всему миру конструируют секс-роботов, которые будут принципиально отличаться от тех товаров, которые интим-магазины предлагают сегодня. Искусственный интеллект позволит сделать резиновых женщин будущего более похожими на настоящего партнера: они смогут реагировать на прикосновения, вести диалог, имитировать эмоции и учиться удовлетворять своих «хозяев». Создатели таких андроидов считают, что, торгуя секс-роботами, выполняют гуманистическую миссию: по их словам, благодаря этой технологии одинокие люди наконец-то смогут почувствовать себя нужными. Скептики же утверждают, что секс-куклы с искусственным интеллектом постепенно приведут к краху человеческих отношений, потому что люди начнут воспринимать окружающих как машины для удовлетворения собственных потребнос...
Секс, ложь и коляска

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...
«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Валерий Спиридонов родом из СССР — так он сам говорит о себе. У него спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, которое не позволило его телу развиваться. Валерий с детства передвигается в инвалидном кресле. В 2015-м о нём заговорил весь мир — Спиридонов согласился на участие в эксперименте, предложенном итальянским нейрохирургом Серджио Канаверо. По словам медика, он разработал методику, позволяющую осуществить пересадку головы. Пока шла апробация метода, Валерий, инженер по образованию, не терял времени. Он продолжил обучение в США, женился, стал отцом, сейчас ведёт исследования в области искусственного интеллекта. Корреспонденты RT пообщались с Валерием Спиридоновым и узнали, что он не отказался от идеи доктора Канаверо, сотрудничает с ним и считает, что замена тела может ста...
В Архангельске снимают фильм про маленькую фотомодель с особенностями

В Архангельске снимают фильм про маленькую фотомодель с особенностями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Фотосессиями юную модель не удивишь, у неё даже страница в инстаграме есть. Маша всегда идёт на контакт и открыта чему-то новому. Так девочка из Подмосковья оказалась в Архангельске, уже побывала на Белом море, в Малых Карелах, где покормила местную знаменитость — лису, впереди — экскурсия в драмтеатр. За Машу можно только порадоваться, а вот завидовать ей не нужно. У девочки спинальная мышечная атрофия. Фотограф Михаил Денисов заметил её на одном из проектов фонда «Подари любовь миру», там тоже была фотосессия для ребят, которым нужна особая забота и внимание. — Люди дарят детям сказку и за счёт этого происходит реабилитация, они становятся более общительными, более публичными, не боятся того, что они на колясках или протезах. Они получают положительные эмоции. Когда мы с Маш...
Мама первой белорусской модели с ДЦП Ольга Уэльская: Популяризация Ангелины как модели – психическое спасение для многих

Мама первой белорусской модели с ДЦП Ольга Уэльская: Популяризация Ангелины как модели – психическое спасение для многих

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Как не сломаться, оформив ребенку инвалидность, сделать так, чтобы дочь окончила школу, вуз и даже поучаствовала в международном конкурсе красоты. Про первую белорусскую модель с диагнозом ДЦП белорусы узнали с билбордов. Эффектная блондинка с вызовом смотрела на мир. Осенью 26-летняя Ангелина Уэльская ездила в Варшаву, где приняла участие в конкурсе «Мисс Мира на коляске». До этого при минимальной поддержке дефилировала по подиуму в купальнике во время итальянского модного показа. Сложно поверить, что в полгода ей поставили диагноз детский церебральный паралич. - Думаю, диагноз дочери - ДЦП - связан с врачебными ошибками во время родов, но я не держу на них зла. Обида - это то, что разъедает нас изнутри. Когда в 91-м году дочери поставили диагноз и я справилась с первым стрессом, на...
Живые деньги: в США взяты новые рубежи медицины

Живые деньги: в США взяты новые рубежи медицины

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
В этом году ожидаются рекордные объемы инвестиций в сферу Life Sciences и Digital Health в США. Последние недели стали кульминацией многих предыдущих десятилетий исследований: одобрена первая генная терапия, излечивающая безнадежные случаи рака, показаны исключительные результаты революционного класса препаратов, открывается новая эра «цифровой медицины». В 2010 году у пятилетней Эмили Уайтхед диагностировали острый лимфобластный лейкоз, наиболее частое онкологическое заболевание крови у детей. Родителей обнадежили тем, что это заболевание лучше других поддается излечению классической химиотерапией, но у Эмили все пошло негладко. После двух курсов химиотерапии у нее начали отказывать ноги, и она чудом избежала ампутации. 16 месяцев спустя произошел рецидив. Тогда родители узнали о набор...
История Александры Чичиковой, “Мисс мира – 2017 в инвалидной коляске”

История Александры Чичиковой, “Мисс мира – 2017 в инвалидной коляске”

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Имя Александры Чичиковой, которая 7 октября стала «Мисс мира на инвалидной коляске», прозвучало во всех СМИ и социальных сетях. Ее красотой, силой и обаянием трудно не восхищаться. Саша стала лучшей из 23 участниц. TUT.BY решил напомнить историю девушки, которая своей победой может привести еще один международный конкурс в Беларусь.  Источник: https://news.tut.by/society/563863.html ПО ТЕМЕ: https://mioby.ru/novosti/v-minsk-ja-vernus-silnee-aleksandra-chichikova-miss-mira-2017-sredi-koljasochnic/  ...
«Хочу, чтобы во мне видели девушку». Белоруска — Мисс мира на инвалидной коляске

«Хочу, чтобы во мне видели девушку». Белоруска — Мисс мира на инвалидной коляске

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Белоруска Александра Чичикова победила в конкурсе «Мисс мира на инвалидной коляске», финал которого состоялся накануне в Варшаве. https://www.youtube.com/watch?v=l7aU7vT3rec Помимо Александры в нем участвовали еще 23 девушки из 19 стран мира, в том числе и еще одна представительница Беларуси. «Многие меня спрашивает, чего я хочу, и в первую очередь я хочу, чтобы во мне видели девушку», - говорит Александра Чичикова. Выбор «Мисс мира 2017 года на коляске» - это не только международный конкурс красоты и женственности. Это, прежде всего, попытка изменить отношение общества к людям с ограниченными возможностями. Участие в таком мероприятии для каждой конкурсантки из 19-ти стран мира- личное преодоление очередного барьера, которых на их пути множество. «Решиться мне было не сложно. Это...
«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят — все они живут в Минске — очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы. Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как зве...
“Приехали за бабушкой в морг, а она — жива”. Врачи по ошибке сообщили родным о смерти пациентки

“Приехали за бабушкой в морг, а она — жива”. Врачи по ошибке сообщили родным о смерти пациентки

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
В редакцию TUT.BY обратилась минчанка Юлия Галузо. В прошлый четверг, 27 июля, ее бабушку Марию Невмержицкую положили в Ельскую ЦРБ. В субботу утром дежурный врач сообщила, что пациентка скончалась. Родные и близкие собрались на похороны. Родители Юлии с гробом поехали в морг и лишь тогда узнали — бабушка жива. Бабушка Юлии живет в деревне Валавск Ельского района. Ей 76 лет. По словам внучки, у Марии Григорьевны хронический пиелонефрит, прыгало давление. В среду вечером, предполагают родные, на улице ей стало плохо. Бабушка упала и не смогла подняться. — С дедом они спят в разных комнатах, поэтому он не заметил, что всю ночь ее нет, — рассказывает Юлия. — Утром в четверг дед вышел на улицу и услышал, как кто-то его зовет: «Миша, Миша». Он не знал, что делать, побежал к соседке. Вмест...
Просто о здоровье: 12 показателей организма, которые надо знать каждому

Просто о здоровье: 12 показателей организма, которые надо знать каждому

БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Специалист рассказала, какие сигналы организма не стоит оставлять без внимания, и такая чуткость по отношению к собственному здоровью, возможно, даже спасет вам жизнь. В нашем организме 12 систем. Каждая из них — дыхательная, пищеварительная, эндокринная и т.д. — имеет свой ключевой показатель. Sputnik попросил специалиста профилактической медицины Екатерину Степанову рассказать о самых важных параметрах организма, которые важно всегда держать на контроле. 1. Артериальное давление (АД). У шести миллиардов населения Земли оно колеблется в пределах 120/80. Почему — никто не знает, но именно такие цифры позволяют нам быть здоровыми и чувствовать себя хорошо. Что это за давление? Кислород из воздуха растворяется в воде и под таким давлением входит в кровь. Это первый важнейший показа...