Как не сломаться, оформив ребенку инвалидность, сделать так, чтобы дочь окончила школу, вуз и даже поучаствовала в международном конкурсе красоты.
Про первую белорусскую модель с диагнозом ДЦП белорусы узнали с билбордов. Эффектная блондинка с вызовом смотрела на мир. Осенью 26-летняя Ангелина Уэльская ездила в Варшаву, где приняла участие в конкурсе «Мисс Мира на коляске». До этого при минимальной поддержке дефилировала по подиуму в купальнике во время итальянского модного показа. Сложно поверить, что в полгода ей поставили диагноз детский церебральный паралич.
— Думаю, диагноз дочери — ДЦП — связан с врачебными ошибками во время родов, но я не держу на них зла. Обида — это то, что разъедает нас изнутри. Когда в 91-м году дочери поставили диагноз и я справилась с первым стрессом, надо было принять ситуацию и выстроить план действий, — рассказала «Комсомолке» мама Ангелины Ольга Уэльская. — Мне назначили пособие по уходу, врачи расписали схему лечения, напутствовав: «Оформляйте инвалидность и трудитесь».
— Как отреагировал на диагноз ДЦП отец Ангелины и ваш тогдашний муж?
— Ему было очень тяжело. Он носил эмоции в себе, но я видела, что он проводит дома все меньше времени. Будто стеснялся дочери. Мне было не до скандалов и выяснения отношений, мы в тот момент с дочерью просто выживали: проблемы со здоровьем возникли и у Ангелины, и у меня. Мы с мужем развелись, как и большинство семей в такой ситуации. Разошлись спокойно, хоть я, конечно, плакала: было обидно, что дочери очень нужна поддержка, а она будет расти без отца. Теперь все хорошо, пару лет назад мы с Ангелиной ездили в гости к нему и его семье.
После развода стало сложно в первую очередь материально. Решили, что работать будет моя мама, она была физиотерапевтом и могла поддерживать связь с врачами. Моя профессия музыкального педагога была бы менее результативна. Я же занималась Ангелиной, каждый день возила дочь на восстановительные процедуры, в основном платные. Что могла предложить медицина? Логопеда в поликлинике. Но он за Ангелину не брался, мы наняли частного, который и подготовил дочь к школе — она начала говорить. В 8 лет, написав контрольные по математике и русскому языку, дочь пошла в первый класс.
«Нам заложили в мозг розовость, а в реальности мы получаем серые будни»
— Что нужно, чтобы не сойти с ума после постановки твоему ребенку диагноза ДЦП?
— Что касается «не сойти с ума» — это глобальная проблема современности. Почему даже в обычном декрете сейчас сходят с ума? Потому что расходится представление о том, как ты должна жить и как это происходит в реальности. Глянец навязывает розового пупса и счастливую маму с маникюром и прической. Не обольщайтесь, так не бывает! Нам всем заложили в мозг эту розовость, а в реальности мы получаем серые будни, а порой и полную жесть. И вот тогда клинит — начинаются депрессии и транквилизаторы. Но по сути вы сами решили, что вы неудачница. А это неправда, вы справитесь, а розовые картинки с пупсами бывают только в сказках.
Инвалидность — это не болезнь, а образ жизни. Болезнь — это либо человек выздоравливает, либо умирает. Все остальное — образ жизни, который растягивается на всю оставшуюся жизнь, которую все равно можно прожить качественно. В первую очередь я выстроила четкий график. Нам расписали медикаментозную схему лечения, от которой мы быстро отказались. Лекарства не ставят на ноги, иной раз я видела ухудшения.
Помогает движение. Мы занимались в реабилитационных центрах, ездили в санаторий. Я узнавала, где какие новые тренажеры, установки. Дочери провели две операции в Туле, мы летали в медицинский центр в Венгрию. Да, дорого. Но мама, она тогда работала в железнодорожной больнице, пошла к руководителю железной дороги, объяснила ситуацию, и железная дорога помогла. Я стучалась за помощью во всевозможные фонды, искала спонсоров.
— Сложно было отдать дочь в обычную школу?
— Администрация, наоборот, пошла навстречу — их покорило наше стремление жить. Официально Ангелина числилась на домашнем обучении, но мы очень хотели в коллектив. Поначалу были вопросы с одноклассниками, с одной девочкой, но в итоге все привыкли. Со временем у Ангелины появился вкус к учебе, она жаждала новых знаний, это помогло и в университете.
Сложности были в другом — дети обучались в разных кабинетах на разных этажах. Лифта нет. Моя жизнь долгие годы была расписана по 45 минут. Я заводила дочь в класс, бежала в магазин или приготовить еду и к перемене снова неслась в школу, чтобы перевести Ангелину в другой класс и через 45 минут снова быть в школе. Работа, еще раз работа — и все отстраивается.
«Ни одного преподавателя я не просила о снисхождении к дочери»
— У Ангелины есть обязанности по хозяйству?
— Она может пропылесосить, помыть посуду, какую-то мелочь перестирать, приготовить элементарное. Она не может передвигаться самостоятельно, но дома у нее есть свои зоны поддержки, она справляется. У Ангелины 2-я группа инвалидности, самостоятельно выйти из квартиры она не может. Мы живем на третьем этаже, у нас нет лифта.
— Как удавалось прожить втроем на мамину зарплату и пособия?
— Официально работать я не могла, потому что получала пособие по уходу. Но где я только ни подрабатывала: мыла квартиры после ремонта, работала на выставках и аукционах, обучала детей музыке, работала няней и с престарелыми людьми в семьях. Сейчас я специалист по кадрам, но в денежном плане это не спасает. Расходы у нас большие: нужно содержать машину — без нее с Ангелиной никак, плюс реабилитация — бассейн, тренажерный зал. Благодаря этому мышцы Ангелины подкачаны. Деньги были нужны и на учебу — пять лет в университете и год в магистратуре. За эти годы я ни одного преподавателя не попросила о снисхождении к моей дочери.
— И никто из них не сказал: «Я не понимаю, что она говорит»?
— Были отдельные преподаватели, чаще пенсионного возраста, еще советской закалки. Но моя дочь говорит нормально, и я всегда спокойно отвечала: «Она — не немая. Должна и будет говорить». Если кто-то из преподавателей ее плохо понимал, Ангелине давали возможность ответить письменно.
Варианты возможны — ищите, зачем ограничивать стандартами? Мне разрешали присутствовать на экзаменах, но я отказалась. Это не нравилось дочери, она взрослая и должна сама обрасти кожей, научиться защищать свое достоинство. И она научилась. Ангелина окончила заочно Университет культуры и искусств, потом магистратуру Академии искусств. Она магистр искусствоведения, театровед, культуролог-менеджер.
Диплом в Университете культуры защитила перед камерой (про нее снимали передачу) на 10. Ангелина очень хочет работать по специальности, мы верим, что это произойдет. Сегодня у Ангелины пенсия 200 рублей, моя мама уже не работает, плюс мои подработки.
Да, с Ангелиной бывает непросто, ей нужно создать условия для работы, в Европе это считается нормальным. Моделинг — та сфера, которая может ее кормить в будущем. Она иногда ее подкармливает и сейчас: съемки в социальных роликах, кино, выход на подиум в Москве, ток-шоу «Касается каждого» в Киеве… Если Ангелина попадет в интересный проект — это шанс заработать деньги и для нее, и для меня. Потому что я ее менеджер, и в мире эта работа оплачивается.
«Мужчины, не обижайте женщин. Не нравится — уходите»
— Как выходили из ситуации, если начинала копиться обида?
— Физические нагрузки отлично расщепляют адреналин и убирают обиду. Вчера, например, прошла по стадиону 8 километров — голова проветривается моментально. Я и Ангелину научила не обижаться, мы с ней много говорим.
Стараюсь не осуждать людей, не держать в себе. И могу посоветовать мужчинам не обижать женщину словами — это больнее всего. Я через это прошла, меня упрекали в иждивенчестве. Больно, когда мужчина говорит: «Ты не работаешь. Я не могу помочь своим детям, а должен помогать твоей…» Не должен. Хочешь быть рядом — будь, если не справляешься — не надо жаловаться, уходи. Но обижать женщину, особенно в такой ситуации, как наша, нельзя.
— В разных интервью вы с благодарностью и теплотой отзывались о вашем втором муже Сергее, который много лет помогал и поддерживал вас с Ангелиной.
— Мы 10 лет были вместе, но в августе мы развелись. У нас тяжелый быт, но с нами комфортно, недаром у меня было три брака, два из которых официальные. Я очень благодарна Сереже за все, именно он 7 лет назад горячо поддержал идею, чтобы Ангелина стала моделью. Понимаю, что первым делом могут подумать, что он не выдержал и бросил нас или нашел другую женщину, но нет. Ситуация в другом, мы ее пережили и только чуть-чуть начали выкарабкиваться. С уходом мужчины из нашей семьи вся ответственность легла на мои плечи, я стала жестче — по-другому трудно принимать решения.
— Фото Ангелины было на билбордах, осенью она участвовала в конкурсе «Мисс Мира на коляске» в Варшаве. Не сложно было снова оказаться дома в четырех стенах?
— Мы не сидим с Ангелиной в четырех стенах, часто бываем в общественных местах, в том числе в ночных клубах. И везде дочь выглядит презентабельной. Потому что мы уже вызрели: мы долгие годы работали над собой, переварили и приняли самые сложные ситуации. Почему сейчас должна съехать крыша? Она съезжает у тех, кто в успехе видит только славу. Мы спокойны и хладнокровны, не надо жалости.
«У нас считают, что инвалид не должен раздеваться — это фу, гадко и порнография»
— Нас часто критикуют в комментариях: мол, сейчас такая экономическая ситуация, что инвалидам главное — прокормиться, а вы еще пытаетесь залезть на билборд, выйти на подиум. Очень много негатива. Но это наша жизнь, и только мы решаем, как нам жить. Не хотите — не смотрите.
— Упрекали, когда видели Ангелину на фото в нижнем белье?
— А то и без белья… Я за красивое тело, не надо его стыдиться. У нашего общества однозначное мнение: «Инвалид не должен раздеваться — это фу, гадко и порнография». И вообще сексуальность и интимная жизнь — это не для инвалидов. А я одна из первых, кто стал поднимать этот вопрос. В глаза нас не ругают, лишь за спиной.
— И ни одна бабушка на скамейке не спросила: «Как не стыдно торговать дочкой?»
— И я думала, что скажут. Но ни одна соседка советского пошиба не сказала такое даже моей маме. Только комментаторы под статьями писали. Я переживала, как отреагирует мама. Но она увидела, что Ангелина умеет не перейти грань пошлости, а это сложно — не опуститься на фото и в эротике. У Ангелины природное чувство стиля и такта, она уже много умеет и еще больше сможет — дать бы только шанс, возможность, которых сегодня, к сожалению, мы лишены.
— Не боитесь идти против толпы?
— Иногда чуть-чуть страшно, и что — взять и умереть? Это проще всего: шагнуть в окно вместе с дочерью. Но мы идем вперед. Я надеюсь, что люди поймут, что популяризация Ангелины как модели — психическое спасение для многих. Если люди будут видеть, что Ангелина — один из эталонов красоты, они к себе, к своим растяжкам и лишним килограммам начнут относиться гораздо спокойнее и уважительнее.
P.S. В конце ноября на краудфандинговой площадке ulej.by стартовал сбор средств для участия Ангелины в фотопроекте в Нью-Йорке «100 женщин, 100 тел, 100 историй». Австралийский фотограф Эми Херман пригласила Ангелину в проект, где пересматривается отношение к женскому телу.