Воскресенье, 17 октября
Shadow

Метка: ГАООРДИ

Тянись и не ленись! Фильм об организации двигательной активности для детей и молодых людей с миопатией Дюшенна – растяжке, гимнастике и массаже.

Тянись и не ленись! Фильм об организации двигательной активности для детей и молодых людей с миопатией Дюшенна – растяжке, гимнастике и массаже.

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Фильм «Тянись и не ленись!» создан видеостудией ГАООРДИ в рамках премии STRIVE от компании PTC Therapeutics. Он рассказывает об организации двигательной активности для детей и молодых людей с миопатией Дюшенна – растяжке, гимнастике и массаже. Приглашаем к просмотру родителей, специалистов в области сестринского дела и социальных работников. Зрители смогут узнать, как с помощью гимнастики предотвратить контрактуры конечностей и улучшить дыхательную функцию, смогут научиться выполнять упражнения правильно и эффективно.  Источник ГАООРДИ - Ассоциация родителей детей-инвалидов...
Сказать, что она попадет в ад, я не дерзну

Сказать, что она попадет в ад, я не дерзну

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Откровенный разговор между врачами, священником и матерями детей с тяжелыми нарушениями, матерями, которые объединились в ГАООРДИ – Городскую ассоциацию родителей детей-инвалидов состоялся на круглом столе в рамках Международного учебного курса врачей пренатальной диагностики.Фото: map.outfundbel.ru На круглом столе обсуждали аборты. Причем сузили тему – говорили лишь о том, что делать женщине, семье, когда ясно, что ребенок родится с тяжелыми нарушениями. Примерно у пяти процентов беременных женщин обнаруживаются ежегодно тяжелые врожденные пороки плода. Православная общественность собирает подписи под обращением о полном запрете абортов, в Госдуме Милонов уже пообещал к концу года вывести аборты из системы ОМС. Маргарита Урманчеева, президент ГАООРДИ, начала разговор с того, что ...
Врачи и пациенты обсудят в Петербурге проблемы лечения редких болезней

Врачи и пациенты обсудят в Петербурге проблемы лечения редких болезней

НОВОСТИ
Международная конференция "Врачи мира — пациентам", посвященная редким генетическим заболеваниям, пройдет в Санкт-Петербурге с 21 по 23 сентября по инициативе ассоциации "ГАООРДИ", сообщила пресс-служба организации. "Конференция станет площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов", — говорится в сообщении. По информации организаторов, в ходе работы конференции будут обсуждаться вопросы лечения и реабилитации больных гемофилией, фенилкетонурией, ДЦП, нервно-мышечными и другими редкими заболеваниями. "Основная идея конференции отражена в ее названии. Все мероприятия конференции будут организованы...
Конференция специалистов по редким заболеваниям пройдет в Калининграде

Конференция специалистов по редким заболеваниям пройдет в Калининграде

НОВОСТИ
По словам организаторов, все участники мероприятия также смогут получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений и представителей социально ориентированные НКО Санкт-Петербурга. Конференция "Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Калининградской области" пройдет 21-22 февраля в Калининграде, отмечается в пресс-релизе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ". В ходе мероприятия медики, представители законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированных некоммерческих организаций обсудят вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, трудоустройства и занятости инвалидов, социальной поддержки людей с ред...
Михаил Смирнов: Путь к независимой жизни

Михаил Смирнов: Путь к независимой жизни

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Описание: Сегодня уже десятая годовщина с тех пор как от нас ушел замечательный человек Миша Смирнов. У Миши была миодистрофия Дюшенна. Он прожил всего неполных 23 года, но жизнь его была яркой, наполненной событиями и достойной подражания. Миша успел закончить институт и выучиться на психолога. Он создал общественную организацию молодых инвалидов "Взлет", и успешно ею руководил, был координатором международных проектов. Вокруг него всегда было много молодежи. Он был "заводилой". Светлая ему память! Посмотрите фильм о Мише. Этот фильм молодежь ГАООРДИ сделала специально для поддержки ребят с инвалидностью. [youtube]http://www.youtube.com/watch?v=514mdnYtA4M[/youtube] Источник: http://www.youtube.com/watch?v=514mdnYtA4M ...
Конференция по орфанным заболеваниям пройдет в Ростове-на-Дону

Конференция по орфанным заболеваниям пройдет в Ростове-на-Дону

НОВОСТИ
В рамках двухдневной конференции, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. МОСКВА, 14 ноября — РИА Новости. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" проведет конференцию в рамках реализации программы "Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Южном федеральном округе РФ". Мероприятие пройдет 15-16 ноября в Ростове-на-Дону, сообщается в пресс-релизе организации. В ходе двухдневной конференции, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут...
Распространенные среди редких: в Санкт-Петербурге завершилась весенняя Школа миологии

Распространенные среди редких: в Санкт-Петербурге завершилась весенняя Школа миологии

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ
Нервно-мышечные заболевания можно назвать распространенными среди редких. Некоторые из них неизлечимы, а больным нужна постоянная поддержка – медицинская, социальная, да и личная. Поддержка, для которой требуются немалые совместные усилия врачей, ученых и пациентских организаций. Четвертая российская весенняя Школа миологии – это еще одно свидетельство человеческого неравнодушия – прошла с 29-го мая по 2-е июня в Санкт-Петербурге под эгидой Европейской сети TREAT-NMD по нервно-мышечным заболеваниям и при поддержке Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, Санкт-Петербургского Государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова, а также при содействии нескольких ведущих медицинских учреждений города. Организатором Школы миологии выступила Санкт-Петербургская ассоц...