В рамках двухдневной конференции, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.
МОСКВА, 14 ноября — РИА Новости. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» проведет конференцию в рамках реализации программы «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Южном федеральном округе РФ». Мероприятие пройдет 15-16 ноября в Ростове-на-Дону, сообщается в пресс-релизе организации.
В ходе двухдневной конференции, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, такими как муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, мукополисахаридоз и др.
По словам организаторов, также в программе мероприятия запланированы мастер-классы для детей и молодежи с орфанными заболеваниями. Кроме того, участники конференции смогут поучаствовать в пациентских школах и получить персональные консультации медиков.
«В пятницу, 15 ноября, конференция будет проходить по адресу: ул. Пушкинская, 114, Золотой зал НП «Ростовское общественное собрание», а в субботу — в отеле «Дон — Плаза», ул. Большая Садовая, 115″, — уточняется в сообщении.
«ГАООРДИ» – некоммерческая организация, объединяющая более 80 общественных объединений родителей детей-инвалидов с целью защиты их прав и интересов.