Откровенный разговор между врачами, священником и матерями детей с тяжелыми нарушениями, матерями, которые объединились в ГАООРДИ – Городскую ассоциацию родителей детей-инвалидов состоялся на круглом столе в рамках Международного учебного курса врачей пренатальной диагностики.Фото: map.outfundbel.ru
На круглом столе обсуждали аборты. Причем сузили тему – говорили лишь о том, что делать женщине, семье, когда ясно, что ребенок родится с тяжелыми нарушениями. Примерно у пяти процентов беременных женщин обнаруживаются ежегодно тяжелые врожденные пороки плода. Православная общественность собирает подписи под обращением о полном запрете абортов, в Госдуме Милонов уже пообещал к концу года вывести аборты из системы ОМС.
Маргарита Урманчеева, президент ГАООРДИ, начала разговор с того, что врачи в роддомах часто плохо представляют себе, какую помощь могут оказать семьям с детьми с тяжелыми нарушениями общественные организации, что именно НКО могут работать с каждым случаем, помогая женщине принять ситуацию.
Людмила Жученко, доктор медицинских наук, руководитель курса пренатальной диагностики Российской медицинской академии постдипломного образования, рассказала поучительную и печальную историю.
Несколько лет назад в Московской области был организован проект – команда специалистов во главе с самой Людмилой Александровной — от генетиков до психологов — выезжала в родильные дома области на каждый случай рождения ребенка с генетическими нарушениями, встречалась с родителями новорожденного: беседовали, рассказывали о всех возможностях поддержки семей, реабилитации и социализации такого ребенка.
За год работы статистика оказалась впечатляющей – если раньше домой забирали одного такого малыша, а от пяти отказывались, то, благодаря проекту все случилось ровно наоборот – пятерых забирали, от одного отказывались. Казалось бы — все отлично. Но Жученко после окончания проекта решила посетить все эти семьи, которые забрали детей, через три года. И ужаснулась: 70% малышей, уже живших в семье, оказались теперь в домах ребенка – родители отказались, не выдержали. «Меня потрясло ретроспективное изучение того, что произошло», — сказала Людмила Александровна. И вспомнила, что тогда, во времена работы проекта, отказывались сразу, несмотря ни на какие беседы и демонстрации возможностей социализации и реабилитации, семьи врачей, педагогов, людей с достатком выше среднего, а забирали из роддома детей, рожденных с тяжелой генетической патологией, семьи верующих, многодетные и малообеспеченные. Три года спустя многие из этих семей еще и распались – отцы ушли.
Одного малыша, правда, Жученко принесли прямо на работу и оставили на столе – это был ребенок из дагестанской семьи, поселившейся в Московской области. Принесли немолодые уважаемые люди, сказав, что мать ребенка они давно отправили домой — такая вообще, по их мнению, не должна рожать и выходить замуж, а вот ребенка с тяжелой патологией – заберите, доктор.
Жученко видит задачу врача, занимающегося пренатальной диагностикой, в том, чтобы максимально точно диагностировать плод, описать ситуацию, предоставить женщине, ее семье возможность общения со всеми необходимыми специалистами.
Решение о том, оставлять такую беременность или нет, должна принимать сама женщина или супружеская пара, им надо рассказать максимально точно и честно, что их ждет: «Родители должны понимать, если они оставляют такую беременность, что будет дальше – как мама будет наблюдаться, где рожать, какая и где медицинская, социальная и юридическая помощь будет ей, ее семье, ребенку оказана в дальнейшем – не только в первые дни в роддоме, а дальше по жизни.
А у нас с такой маршрутизацией еще далеко не все хорошо, — говорит врач. – Мы не имеем права говорить женщине – здесь вам показано прерывание беременности, но мы должны рассказать, что есть такие инвалидизирующие пороки, с которыми медики справиться не могут, что родители должны быть готовы к непростым испытаниям».
Вообще нет единого документа в стране – медицинские показания для прерывания беременности, все каждый раз решается индивидуально. Константин Карпов, заместитель главного врача петербургского Медико-генетического центра говорит, что десять лет медики пытались создать «плавающие» показания, список некорректируемых пороков плода, который бы изменялся в процессе прогресса медицинских технологий. Но не создали. В ряде стран родителям объясняют, например, что их ребенок с тяжелыми пороками никогда ничему не сможет обучаться.
У врачей богатый и печальный опыт. Московский профессор, доцент курса пренатальной диагностики, врач акушер-гинеколог и врач ультразвуковой диагностики Елена Юдина рассказала о том, как семья решила оставить беременность, когда ясно было, что у будущего ребенка редкий и тяжелый порок – атрезия трахеи, это после рождения заканчивается отеком легких и смертью. Но современные технологии позволяют дать шанс на спасение, родители решили шансом воспользоваться, медики – тоже.
Родителям говорили, что такие дети, как правило, рождаются с несколькими тяжелыми нарушениями, но внимание на этом не акцентировали. Ребенок родился, был прооперирован, но вскоре выяснилось, что ему нужна пластика и трахеи, и гортани. Таких операций в России не делают, можно поехать в Германию или Израиль. Теперь семья мечется по фондам, собирая огромные деньги.
«А почему не делают?», — подал голос священник, протоиерей Александр (Дягилев), председатель Петербургской епархиальной комиссии по вопросам семьи, защиты материнства и детства. «Потому что это высочайшие технологии, у нас нет ни денег, ни специалистов, государство должно вкладывать в это деньги, а оно этого не делает», — ответила Елена Юдина. Она рассказала еще одну историю. В семье умирает подросток, с рождения страдавший врожденной мышечной атрофией, умирает дома, на аппарате искусственной вентиляции легких.
Семья, пережив потерю, решается наконец-то родить еще раз. Выясняется, что у плода тоже патология развития, но другая, но есть возможность операции сразу после родов, шансов на успех примерно пятьдесят процентов. «Они пришли на консультацию ко мне втроем – муж с женой и бабушка – мать жены, — рассказывает врач. – И именно бабушка спросила меня о том, что если операция окажется неудачной, не будет ли ребенок лежать и медленно приближаться к смерти, годами. Я ответила, что он погибнет сразу. «Нас это устраивает», — сказала женщина, вдумайтесь в ее слова, это выстраданное. Слава Богу, операция прошла удачно, с ребенком все хорошо».
Православный психолог Роксана Бондаревская стояла на своем: «Даже в том случае, если понятно, что плод с нарушениями, надо доносить беременность, женщина, сделавшая аборт, испытывает психологическую травму, она сама становится сторонницей абортов, ничего, если у ребенка будет маленькая инвалидность».
«Позвольте, что такое «маленькая инвалидность»? – оторопела Юдина. Но психолог не стала уточнять и вскоре ушла.
Священник весь круглый стол больше слушал, чем говорил, было видно, что многие тонкости он слышит впервые. Он повторил позицию Церкви, причем это позиция любой религии – плод с самого зачатия человек, у которого есть душа, аборт – убийство, убийство – смертный грех и человек достоин ада. «Но вот если по такой теме говорить – плод с тяжелыми пороками развития, то у женщины есть смягчающие обстоятельства, — заговорил священник. – Есть точка зрения, что даже если ясно – ребенок жить не будет, то все равно надо родить, чтобы крестить. Но я вот думаю, что если женщина в такой ситуации, получив всю информацию, сделает аборт – то в наказание будет отлучена от причастия на какое-то время и только, но сказать, что она попадет в ад, я не дерзну. Наша задача – дать человеку все шансы. А выбирать, получается, придется между большим и меньшим злом».
«Мы должны работать на просвещение, не принимая запретительных законов, которые приведут лишь к криминальным абортам и женским смертям», — сказала Людмила Жученко.
ГАООРДИ в свое время создавали женщины — матери детей с тяжелыми нарушениями. У каждой из них за плечами история рождения ребенка с тяжелыми нарушениями – а тогда не было столь мощной пренатальной диагностики, шока от ситуации, принятия случившегося и жизни дальше. Ольга Смирнова, председатель Фонда помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус», первый заместитель руководителя ассоциации ГАООРДИ уже похоронила единственного сына Мишу – ему было 24 года, он много прожил для ребенка с миопатией Дюшенна – врачи давали срок лет в 15 максимум.
Ольга откровенна – три раза хотела родить еще, три раза беременности завершались абортами, потому что – а тогда генетическая диагностика уже была лучше, чем во время рождения Миши – было ясно, что родятся мальчики и вероятность того, что у них тоже миопатия Дюшенна – пятьдесят процентов. Четвертая беременность показала, что плод на девяносто девять процентов здоров. Но в восемнадцать недель случилось несчастье – выкидыш. В глазах Ольги слезы: «Миша, ему 17 лет было тогда, утешал меня, сказал, что «ты, мама, со мной побольше побудешь». Миши нет, а Ольга до сих пор помогает семьям, где растут мальчики с миопатией Дюшенна, от которой в мире еще не нашли избавления.