
Каждый имеет право на жизнь. История мамы ребенка с мышечной атрофией
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга, приводит к атрофии всех мышц. Ребенок с таким диагнозом постепенно утрачивает моторные функции, перестает двигаться и даже дышать. СМА может проявиться как в первые месяцы жизни, так и в возрасте от полутора до двух лет. При этом интеллект у детей со спинальной мышечной атрофией полностью сохраняется.
Государственный реестр пациентов с диагнозом СМА в России не ведется, поэтому точное число больных неизвестно. По информации благотворительного фонда «Семья СМА», каждый год в нашей стране рождается 200 детей со СМА, всего, предположительно, проживает от трех до пяти тысяч ребятишек с таким диагнозом.
Но СМА — это не приговор, ребенок мож...