Суббота, 22 января
Shadow

Метка: ИПР

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей пришлось пережить ампутацию. С этого момента пациентка пользовалась временным протезом, изготовленным коломенским «Протекс-центром». В 2018 году пришло время менять его на постоянный. Временный протез женщину вполне устраивал: «ногу» ей выдали всего за четыре замера. Когда же врачи сообщили, что новый протез будет произведен в самой Москве, Светлана обрадовалась: в столице плохого не произведут. Радость, как выяснилось, была преждевременной. — Ее, инвалида, гоняли туда-сюда немереное количество раз. Маршрутка, автобус, метро, два трамвая. А правильного протеза все нет. Сколько натертостей, новых болячек она заработала! Светлана приезжала, протезисты что-то замеряли, но результата — никак...
«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым.  Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения.  Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...
Можно ли отказаться от группы инвалидности, чтобы было проще устроиться на работу? Отвечает директор РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации

Можно ли отказаться от группы инвалидности, чтобы было проще устроиться на работу? Отвечает директор РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
К нам обратился читатель с вопросом об инвалидности, трудоустройстве и самостоятельности. Приводим выдержку из письма: «У меня имеется третья группа инвалидности по зрению, то есть, много ограничений связанных с трудовой деятельностью, особенно что касается приложения труда. Можно ли мне под свою ответственность написать полностью отказ от всего, и я сам буду отвечать за свое здоровье и так далее, и мне можно будет учиться, где хочу, и работать, где хочу? С врачами я разговаривал и с нанимателями тоже: все бояться брать ответственность, где есть наличие опасных факторов. Хочу убедиться: законодательно можно ли как-то добиться, чтобы я на комиссии, к примеру, дал данную какую-то бумагу, в которой бы четко объяснялось, что только я несу за себя ответственность и так далее и могу работать?» ...
Как выбрать инвалидную коляску с электроприводом

Как выбрать инвалидную коляску с электроприводом

ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Инвалидные коляски с электроприводом стоят значительно дороже аналогов, которые приводятся в движение вручную. Поэтому и к их выбору надо отнестись серьезнее, так как поменять выбранную модель на другую будет проблематично по нескольким причинам. - Продать коляску б/у с электрическим мотором, чтобы немного добавить и купить новую может не получиться. И дело не только в низком спросе, но и в том, что поддержанные электроколяски покупают крайне неохотно, опасаясь испорченного мотора или аккумулятора. И это вполне оправдано, ведь, как и в случае с автомобилями, с рук продают в основном кресло-коляски со скрытыми дефектами. - Даже если удастся продать неподходящую модель за 60-70% от ее стоимости в магазине, добавлять все равно придется немало. Таких денег у человека с ограниченными возм...
Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией»

Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией»

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Марина Рахимова — о том, как она вышла замуж, переехала в Петербург, родила сына и нашла работу, несмотря на генетическое заболевание. У петербурженки Марины Рахимовой — СМА III (спинальная амиотрофия третьего типа): она не может ходить и передвигается на коляске. Когда Марина была маленькой, врачи сказали ее маме, что девочка в лучшем случае доживет до подросткового возраста. Сейчас Марине 30 лет. Шесть лет назад она вышла замуж за программиста Шухрата, пять лет назад пара переехала в Петербург, а в прошлом году у них родился сын. Марина учится в московском вузе, работает веб-дизайнером и ведет инстаграм mother_on_wheels. Мы поговорили с ней о том, каково жить с редким генетическим заболеванием. Детство Марина: Я родилась в маленьком городе Бельцы на севере Молдовы. Папа — учитель ма...
Современные технологии для инвалидов

Современные технологии для инвалидов

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Гости Екатерина Березий генеральный директор, со-основатель ООО "Экзоатлет" Виталий Данилов пилот проекта "ЭкзоАтлет" Инна Музыка менеджер компании "Обсервер" Илья Чех генеральный директор компании "Моторика" https://www.youtube.com/watch?v=8b7S9zSVvDU Илья Тарасов: Мы живем в мире новых технологий, где каждый день появляются новые изобретения, но сможет ли наш век инноваций победить болезни и вернуть людям с ограниченными возможностями утраченные способности? - Сегодня в программе: как российские коляски-вездеходы покоряют мировой рынок. Роман Аранин: Трубочка у человека во рту, и он может управлять всем. - Можно ли управлять протезами при помощи мысли? Илья Чех: Как правило, у детей чаще всего ломаются пальцы. - Как устроен экзоскелет, и способен ...
Два терминатора

Два терминатора

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо Вите стало в 14 лет, когда у него на руках умерла мама, и они с папой остались одни. А несколько недель назад они попали в реабилитационный лагерь фонда "МойМио" «Мы с Витьком летим — куда летим, зачем летим, не сразу поняли! — про что бы Евгений ни рассказывал, сразу же собираются слушатели, он активно жестикулирует и много смеется, смеются и люди вокруг. — Долетели — мать честная, нас уже встречают! Только красной дорожки не было, все остальное было, я тебе отвечаю! Красную площадь — посетили, в метро покатались, у вас же тут зверства с парковкой, честному человеку в центре «мерс» свой воткнуть некуда! И на Поклонную гору успели, там байкера моторы свои включают — Витька замер весь, ...
На какие льготы и дополнительные гарантии имеют право инвалиды?

На какие льготы и дополнительные гарантии имеют право инвалиды?

БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В Беларуси каждый человек, признанный инвалидом и получивший одну из групп инвалидности, может рассчитывать на ряд льгот от государства, в том числе медицинские. Я являюсь пенсионером и инвалидом с детства. У меня 3-я группа инвалидности, заболевание опорно-двигательного аппарата. Какие льготы мне положены? Имею ли я право как инвалид с детства на бесплатный проезд в транспорте? (Ирина Владимировна, Брест) Нет, инвалид с детства права на бесплатный проезд в транспорте в нашей стране не имеет. Действующие льготы:   Льготы по работе право на рабочее место (если инвалидность получена работником по причине трудового увечья или профессионального заболевания, наниматель обязан создать для такого работника рабочее место, которое по условиям труда будет соответствовать индиви...
«Со СМА все просто: живи и радуйся»

«Со СМА все просто: живи и радуйся»

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Мотивация родителей неизлечимо больного ребенка может держаться исключительно на их активной роли в ежедневном взаимодействии с болезнью. Эту простую истину итальянский физиотерапевт Кьяра Мастелла поняла еще в далеком 1997 году, когда умер ее пациент — четырехмесячный Чезаре, больной СМА. Тогда Кьяра четко сформулировала свою миссию: она будет работать именно со СМА — спинальной мышечной атрофией, редким нейромышечным генетическим заболеванием с неутешительным прогрессирующим прогнозом — и будет заниматься именно родителями СМАйликов (как таких детей ласково называют в России). С тех пор Кьяра создала на базе Миланской поликлинической больницы центр SAPRE — Службу ранней родительской помощи — и вместе с коллегами обучила целые поколения родителей тому, как жить со СМА и быть счастливы...
«Парень — огонь!» Как живет в Речицком доме-интернате мальчишка без рук

«Парень — огонь!» Как живет в Речицком доме-интернате мальчишка без рук

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
11-летний Адам Эссерт — необычный ребенок. Судьба распорядилась так, что он родился без рук. Но наперекор судьбе научился писать, рисовать и даже работать на компьютере. В этом ему помогают педагоги Речицкого дома-интерната для инвалидов, имеющих физические нарушения. В Речицком доме-интернате для инвалидов светло. Большие окна, особенно в солнечный день, наполняют здание светом. В классе три ребенка и учитель. У Адама на лице улыбка. — Привет, Адам, я к тебе. — Я знаю, меня все фотографируют, — отвечает он. Рядом тетрадки. Без единой помарки! Мальчуган ловко хватает ручку ртом и начинает выводить «Классная работа». Мне даже стыдно становится: сколько я черкал в школьной тетради. А Адам хочет и может быть лучшим. — Вы рисунки посмотрите, — говорит учительница. И на м...
Что волнует человека «с группой»

Что волнует человека «с группой»

БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
«Инвалид – не инвалид» – люди так не делятся…» – призывает к человеколюбию, терпению и пониманию социальная реклама программы «Доступная среда». В реальной же жизни человек «с группой» знает точно – «делятся», да еще как! Что же волнует человека с группой инвалидности? Как показала «горячая линия» газеты «Вместе!» с главным врачом Минской городской медико-реабилитационной экспертной комиссии (МРЭК) Анной Михайловной Шишко, многие жители республики сомневаются, что им правильно определили группу инвалидности; некоторые не знают, кто имеет право на получение 1-й и 2-й групп инвалидности; почему нельзя определить их пожизненно, а необходимо каждый год подтверждать? Диалог получился горячим и взволнованным. Предлагаем отчет о состоявшейся «горячей линии». Как получить направление на МРЭК? ...
Радоваться ли,  когда снимают группу инвалидности ?..

Радоваться ли, когда снимают группу инвалидности ?..

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
При очередном посещении Минской городской медико-реабилитационной экспертной комиссии (далее – МРЭК) мне удалось побеседовать с пациентами, ожидающими очереди в кабинет врача. И вот что некоторых волновало: как бы не сняли или не понизили группу инвалидности. Признаться, в свое время, имея 2-ю рабочую группу, я тоже опасалась. Но опасалась, чтобы ее не поменяли на «нерабочую». Ведь тогда не смогу заниматься любимым делом. «Хотите работать – оформляем вам  третью  группу инвалидности. Она точно рабочая», – предложили мне. И я согласилась. А что оставалось делать? С одной стороны шаткое здоровье, безработица, но льготы, которые предоставляло государство инвалидам 2-й группы: 10-ти процентная оплата лекарств, бесплатный проезд  в общественном транспорте и некоторые другие. С другой – нахож...