Эстония | МИОПАТИЯ.BY

Май162019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дети с тяжелым диагнозом не вписываются в бюджет эстонского государства

НОВОСТИ

Несколько семей, проживающих в Эстонии, вынуждены наблюдать, как их дети угасают из-за редкого заболевания, а Больничная касса разводит руками, хотя лекарство существует. В Эстонии проживают как минимум пятнадцать детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), которым необходимо эксклюзивное, одобренное в Европе лекарство для продления их жизни. Однако местная Больничная касса считает, что лечение таких пациентов — слишком дорогое и сомнительное удовольствие. В США в 2016 году было одобрено лекарство, которое стало первым и пока единственным препаратом для лечения больных с таким редким заболеванием, как СМА. В Европе препарат получил одобрение в середине 2017 года, и ряд стран уже начал предоставлять его пациентам. Пятнадцать семей из Эстонии, чьим детям был поставлен...

Июн252018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...

Фев172018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Программист с тяжелой инвалидностью: в таком ИТ-государстве, как Эстония, не нужны работающие из дома специалисты

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Успешно работавший в ИТ-сфере в США мужчина с тяжелой формой инвалидности не может найти работу в Эстонии, пишет Eesti Päevaleht. Болеющий спинальной мышечной атрофией Ауль Педая говорит, что знакомые из США удивляются: как так может быть, что в таком ИТ-государстве, как Эстония, не нужны работающие из дома специалисты. Еще в раннем возрасте ИТ-специалисту Аулю Педая вынесли неутешительный диагноз — врожденная спинальная мышечная атрофия. Мужчина прикован к постели, но это не мешает ему быть хорошим специалистом в своей сфере. С компьютером он работает полностью с помощью голосовых команд — на английском языке, так как программа пока не распознает эстонский язык (эстонские слова приходится диктовать по буквам, используя для каждой буквы соответствующий код). В общении же с окружающим...