Shadow

Метка: Калининград

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В Калининграде завершили сбор денег на самый дорогой укол в мире для маленькой Миланы Семеньковой. В конце июня ей планируют сделать инъекцию "Золгенсмы", которая должна блокировать развитие спинальной мышечной атрофии. "Клопс" пообщался с родителями других деток, получивших этот укол. Как они живут и проходят реабилитацию — читайте в подборке.  Катя Рубцова, Москва Возраст: 2 года 11 месяцев Когда сделали укол: 19.06.19 Где: США Катя стала первым ребёнком в мире, кто получил платное лечение "Золгенсмой". Препарат зарегистрировали 24 мая 2019 года, а укол сделали 19 июня, за четыре дня до двухлетия малышки. Девочка была в тяжёлом состоянии и слабела на глазах. Через год после инъекции она окрепла. Катя передвигается на коляске. Навыки постепенно восстанавливаются. Наприме...
Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева.  И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут Ирина Воробьева. А у нас поменялся гость, и к нам в студию пришел Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Д.Муратов― Я прошу прощения. И.Воробьева― Ничего, в предыдущем «Особом мнении» тоже гость несколько задержался. Сегодня, видимо, такой день. Неделю назад мы договорились с Дмитрием Муратовым серьезно и очень обстоятельно поговорить про ситуацию в России со спинально-мышечной атрофией. Это такое редкое заболевание. И про него сейчас стало очень много разной информации, очень много говорят. Напомни, пожалуйста, с чего вдруг «Новая газета» и главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов...
Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, из-за которого он почти не может передвигаться самостоятельно. Ежедневно отец с сыном штурмуют тропы парка рядом с домом, регулярно выбираются за город и мечтают о больших путешествиях. Их история — о необыкновенной страсти к жизни и любви к миру Диагноз Егору поставили в 2008 году, когда ему было шесть лет. Миодистрофия Дюшенна — это редкое генетическое заболевание, разрушающее мышцы мальчиков, но не сразу. «Он тогда ещё ходил. На коляску мы пересели, когда ему было лет десять. До этого всегда в походы гоняли, дома не сидели вообще. Ездили по краю и в пригород, спускались к речке. Болезнь прогрессирует годами, мы просто постепенно становились всё менее мобильными, при этом поры...
«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Таким детям приходится месяцами жить в реанимации в отрыве от родителей, хотя им не требуется интенсивной терапии — только забота и уход. Такие дети могут жить дома, но для для этого нужен сам аппарат ИВЛ и умение родителей обращаться с ним и ухаживать за ребенком. В России эта практика распространена мало — часто родители просто не знают о том, что такое возможно, а если узнают, иногда возникают разные трудности. По просьбе «Медузы» Марианна Мирзоян поговорила с родителями, которым ради ухода за ребенком пришлось приобрести совершенно новые для себя навыки. Диана Мама Роберта, Красноярск; Роберту полтора года, у него спинальная мы...
Путешествия мечты: как превратить хобби в социальный бизнес-проект, если ты на инвалидной коляске

Путешествия мечты: как превратить хобби в социальный бизнес-проект, если ты на инвалидной коляске

НОВОСТИ
Светлана Нигматуллина, первый в России гид на инвалидной коляске и героиня документального мини-сериала Яндекса «Я иду искать», посвященного людям, которые задают необычные вопросы, о социальном предпринимательстве и о том, как не опускать руки, когда обстоятельства против тебя Практически ничего в своей жизни я не планировала специально. В детстве я жила в Воркуте, потом переехала с семьей в Калининградскую область, в Гвардейск. Через некоторое время прогресс мышечной болезни, которая была у меня с детства, привел к тому, что пришлось пересесть в инвалидную коляску. К сожалению, сегодня эта болезнь — в списке неизлечимых. Раньше я делала упражнения по 6-8 часов в день, но они не давали эффекта, и я стала концентрироваться на другом. Думаю, нужно трезво оценивать обстоятельства: если...
Жизнь и бионические приключения новых киборгов

Жизнь и бионические приключения новых киборгов

ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Путешествия, карьерный рост, учеба и спорт, собственная федерация, союз, в перспективе — отдельное СМИ. Так в России живут «инвалиды нового поколения», которые называют себя киборгами и считают, что протез — это не потеря, а приобретение новых возможностей Костя 15 августа 2014 года 23-летний журналист Константин Дебликов, выступая в фаер-шоу на свадьбе в Воронежской области, лишился кистей рук: взорвался некачественный пиротехнический фонтан. «Когда я очнулся в больнице, уже шел сбор денег, его начали ребята, с которыми я выступал. За два с половиной месяца собрали почти четыре миллиона рублей, на них купили бионические протезы BeBionic3: они выглядят очень красиво», — рассказывает сегодня 25-летний Костя, извлекая из рюкзака изящные механические руки. Делает он это другими протезами...
Когда у инвалидов заканчиваются силы

Когда у инвалидов заканчиваются силы

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
31 июля покончила жизнь самоубийством прикованная к инвалидной коляске жительница тульского Ясногорска 32-летняя Анастасия Соловьева. У нее осталась 6-летняя дочка. И это далеко не первый такой случай. В инвалидной коляске Анастасия оказалась пять лет назад после страшной аварии. Она не сдалась, пыталась найти себя, свое место в новой жизни. Приняла участие в программе «Доступная среда», цель которой – оказание инвалидам финансовой помощи на развитие бизнеса. Молодая женщина прошла курсы по маникюру и дизайну ногтей. Но открыть свое дело не получилось: требовалось помещение с отдельным входом и выходом с санузлом. «Но как мне это сделать, если у меня в подъезде даже пандуса нет и свободно выйти на улицу я не могу. Даже с ребенком погулять нет возможности без посторонней помощи,...
Роман Аранин: Человек – вездеход

Роман Аранин: Человек – вездеход

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Калининградский предприниматель Роман Аранин изобрел инвалидную коляску-вездеход. Изобретение настолько уникально, что его покупают даже на Западе. Полный привод, гироскоп, позволяющий всегда держать кресло в горизонтальном положении, встроенный в сидение суперсовременный компьютер. Устройство, внешне похожее на квадроцикл, — инвалидная коляска. Она может легко развернуться на месте, подняться по ступенькам или проехать по песку, снегу и неровным городским дорогам. Это чудо техники Роман Аранин сконструировал сам после того, как попал в авиакатастрофу и оказался прикованным к кровати. Роман хотел вернуться к полноценной жизни и мечтал поехать с дочкой на море. Подходящих для этого транспортных средств в магазинах не нашлось. Тогда вместе с другом-инженером он и придумал свою перв...
Уникальные инвалидные кресла и подъёмники

Уникальные инвалидные кресла и подъёмники

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА
Инновации для людей с ограниченными возможностями. Сегодня в Липецке презентовали уникальные инвалидные кресла и подъёмники. Современные разработки позволяют колясочникам легко покорить неприступные ранее ступеньки. Когда и где такая техника появится в Липецкой области, выяснила наша съёмочная группа. Уникальный ступенькоход без труда преодолевает лестничный марш стандартной многоэтажки. Здесь не нужна сила и дорогой стационарный подъёмник. Любовь Дроздова, заместитель председателя общества инвалидов-колясочников: «Я не хочу сидеть дома, я хочу работать. И если бы этот прибор был у меня дома, и я бы могла им пользоваться, он бы помог». Эти машины уже назвали прорывом в индустрии техники для инвалидов. Безграничные возможности инвалидной коляски, где при подъёме сохраняется её ...