Shadow

Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — Дюшенна, из-за которого он почти не может передвигаться самостоятельно. Ежедневно отец с сыном штурмуют тропы парка рядом с домом, регулярно выбираются за город и мечтают о больших путешествиях. Их история — о необыкновенной страсти к жизни и любви к миру

Фото: Евгений Дёмшин

Диагноз Егору поставили в 2008 году, когда ему было шесть лет. Миодистрофия Дюшенна — это редкое генетическое заболевание, разрушающее мышцы мальчиков, но не сразу. «Он тогда ещё ходил. На коляску мы пересели, когда ему было лет десять. До этого всегда в походы гоняли, дома не сидели вообще. Ездили по краю и в пригород, спускались к речке. Болезнь прогрессирует годами, мы просто постепенно становились всё менее мобильными, при этом порыв к движению никуда не исчезал. У меня всё детство прошло с палаткой. Ещё пацанами, когда в школе учились, брали спальники, топор и котёлок — и вперёд, на выходные в Кукуштан, за Кунгур, на сплав. ­Постоянно куда-нибудь срывались. Видимо, и Егору это передалось», — рассуждает Евгений.

Фото: Евгений Дёмшин

Традиция как минимум трижды за лето отправляться в походы сохранялась на протяжении всего развития заболевания. Как и прежде, Ильины сверялись с погодой, паковали все необходимые принадлежности и загружались в электричку: «Выезжали днём, ближе к вечеру оказывались на месте, готовили ужин, то да сё. Сбор дров, установка палатки, ночёвка. А утром уже обратно. У нас все эти приготовления — посидеть у костра под звёздным небом, поесть костровой пищи, сварить чай — и были приколом поездки. Ездили туда, где я раньше бывал. Знал уже, где проберёмся, а где нет».

Фото: Евгений Дёмшин

Когда руки утратили силу, Егор пересел на коляску с электроприводом — управлять ею можно с помощью пальцев. В отличие от обычной инвалидной коляски эта развивает скорость до 7 км/ч. Егор с восторгом выжимал максимум, поэтому семейные прогулки начали напоминать догонялки. Чтобы угнаться за сыном, Евгений пересел на велосипед, и Ильины стали совершать по городу. Однажды они проехали от улицы Пожарского до парка Горького, немного передохнули и отправились на Пермь I, а оттуда по Коммунальному мосту на городской пляж — около 17 км за один день, каждый на своём транспортном средстве. На нынешней коляске Егора две красноречивые надписи: Racer и «Неслабо». Под левой ладонью компас.

«То, что ты прикован к креслу или кровати, — не повод сидеть дома и познавать мир только через экран смартфона», — делится своим главным тезисом Евгений. В 2015 году они с Егором впервые посетили Москву, в 2016-м побывали в Кунгурской ледяной пещере, в 2017-м — в Ижевске. «В Москву собрались спонтанно. Купили билеты, приехали утром, день погуляли и вечером того же дня поехали обратно. Понравилось нам это дело. В знаменитый ижевский зоопарк поехали так же — утром на месте, вечером домой».

Фото: Евгений Дёмшин
Фото: Евгений Дёмшин

По словам Евгения, они с Егором всегда были в движении, но не в таком интенсивном, как после с фондом «Дедморозим» в 2018 году. Тогда Егор стал подопечным сразу двух проектов фонда: «Скорая чудес» и «Больше жизни». В рамках первого для Егора был открыт сбор почти миллиона рублей на покупку медтехники, которая помогает дышать, несмотря на болезнь. В рамках второго мальчик стал подопечным Службы качества жизни и начал участвовать во всех событиях, которые организуются, чтобы у неизлечимо больных детей было больше жизни. В декабре Егор написал письмо Деду Морозу: «Дед Мороз, я очень люблю путешествовать. У нас такая большая страна, а я мало где был». К тому моменту сбор средств был закрыт, а всё оборудование передано семье. Это озна­чало, что для мечты преград нет, можно взять аппаратуру и ехать. Как и полагается новогоднему желанию, оно сбылось. «Перед праздником мы лежали в паллиативном отделении, и вот звонит Снегурочка и говорит, что нам подарили путёвку в  на пять дней. Как после этого в Деда Мороза не верить? — говорит Евгений. — Тут уже совершенно другие люди увидели сюжет о нас и прочитали Егоркино письмо. Звонит прекрасная и приглашает в гости в . Я чуть со стула не упал! Сказали, что зимой там делать нечего и лучше приезжать весной, когда всё начинает зеленеть».

Фото: Евгений Дёмшин

В Петербург Ильины поехали уже 10 января. «В Питере гуляли не то чтобы много, потому что было холодно, но это ведь такое место, что просто по центральным улицам идёшь — тут этот жил, там тот помер. Город сам как музей. И вся эта архитектура… Очень здорово!»

Калининград случился в апреле и стал особенным приключением: первый раз на самолёте, первый раз у моря. «Лететь туда три с половиной часа. Долго сидеть на одном месте Егор не может, его нужно ворочать или положить, а в самолёте таких условий не было. Но ему всё было в диковинку, вот он и прилип к иллюминатору, все три с половиной часа провёл в облаках — рассматривал их форму. Не оторвать! Его сильно впечатлил перелёт — зоны турбулентности, ощущения при взлёте и посадке, даже молнии удалось увидеть».

Фото: Евгений Дёмшин

Следующее большое впечатление — стихия сурового Балтийского моря: «Спуск к пляжу оказался с крутыми лесенками, пришлось там поскакать. И по песку коляска особо не едет. Но ничего, справились! Круто, что прямо к морю подъехали. Жалко, что не лето, — искупались бы. В полной мере прочувствовали моментально меняющуюся погоду Калининграда, где сразу за солнцем может последовать дождь с пронизывающим ветром. Вот гуляли по городу в футболках, как через пять минут местные стали натягивать свитеры и куртки. Мы спрятались в кафешке, а через 20 минут снова вышло солнце.

Сам Калининград — ну, это Европа. Всё, что мы видим в фильмах, — эти домики, мощёные дорожки. Запомнился кафедральный собор, где находится могила Канта. Там Егор впервые послушал орган. Город небольшой, его буквально за день проходишь. Но он стоит того, чтобы там побывать».

Фото: Евгений Дёмшин

Между путешествиями в Петербург и в Калининград Ильины съездили в Москву по приглашению «Мой Мио» — благотворительного фонда помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжёлыми нервно-мышечными заболеваниями: «С вокзала нас забрал автоволонтёр. Привёз в гостиницу, где проходило . А после помог добраться до центра, где мы полдня самостоятельно шатались по всем знаковым местам столицы».

Подготовка к поездкам не занимает у них много времени: «Мы лёгкие на подъём. Нам сегодня позвони — сегодня же соберёмся. Чемоданы собираем быстро, потому что знаем, что действительно нужно, а что лишний груз. Рюкзак за спину — и готовы». В арсенале всегда есть плед, который можно расстелить на газоне, чтобы передохнуть, или укрыться им в непогоду, и ремонтный комплект для коляски.

Фото: Евгений Дёмшин

Евгений активно призывает людей с инвалидностью и родителей таких детей не замыкаться и не запираться дома: «Я знаю очень много семей, которые стесняются вывести своих детей на улицу либо боятся, что те заразятся чем-то. Хочу донести до них, что нечего тут стесняться и бояться! Надо дышать свежим воздухом. Не готовы отправиться в путешествие — хотя бы в парк вый­дите!»

Но он также признаётся, что испытывал волнение и тревогу перед первым полётом Егора: «Я детально всё изучал. И в законы лазил, и у людей спрашивал, кто имел опыт с этим делом, как они летали. Меня очень беспокоило, когда у меня коляску заберут, когда отдадут, в багаж она уйдёт или нет.

В аэропорту нас сразу встретили. Сказали, что колясочникам нужно идти вне очереди через медпункт. Там отдельная комната, кровать, телевизор, кулер, чай-кофе. Сюда же приходит сотрудник, который проверяет багаж и документы. Потом на специальной машине везут до трапа. Коляска складывается у входа и выдаётся на выходе.

Если коляска с электроприводом, аккумуляторы лучше отцеплять и упаковывать отдельно, в целлофан. Всё это подскажут сотрудники аэропорта. По крайней мере пермского. В Калининграде спецмашины не было, спускать пришлось на руках по трапу.

Для полного спокойствия брали в самолёт компактный аппарат для лёгких, которым нас обеспечил «Дедморозим». Помощи медработников не просим. У меня знания и опыт есть, а экстренного при нашем заболевании ничего быть не может».

Фото: Евгений Дёмшин

А вот путешествия на поездах давно не вызывают у Ильиных тревоги: «В них хорошо сейчас — есть спецвагоны для колясочников, где всё оборудовано, а самое главное, что цена ниже, чем в плацкарте. Хотя года три-четыре назад, насколько я помню, цены на билеты в такой вагон были даже выше, чем в купейные. Спецкупе нужно заказывать за пять дней минимум. Иногда в составе уже есть подобные вагоны, а иногда  нужно время, чтобы их подцепить. Также сразу спрашивают, нужна ли по прибытии помощь сопровождающих».

Евгений и Егор привыкли преодолевать сложности по мере их поступления: «В последних поездках фонд преду­преждал приглашающих, что если это высотная гостиница, то нужен лифт. А если мы едем сами, то, конечно, обращаем внимание на хоть какую-то доступную среду, но в целом — никаких преград!» Говорят, что гораздо интереснее довериться миру, выйти с вокзала и отправиться куда глаза глядят: «У Егора на столе есть географическая карта, и он совершает виртуальные путешествия: выбирает точку, открывает на компьютере, гуляет по фотографиям. Примерно так и в поездках».

К слову, этот материал мы записываем в не самой доступной точке — в окрестностях мыса Стрелка с 30-метровыми холмами и резкими спусками. Влекомые жаждой приключений, Евгений и Егор сразу соглашаются на наше приглашение отправиться в новое путешествие. И вот мы гуляем по просторам, где, по легенде, родился пророк Заратустра, едим дикую клубнику и глубоко вдыхаем душистый аромат летнего вечера. Чтобы взять от этой поездки максимум, нам нужно подняться на главную точку — сам мыс на месте слияния Камы и Чусовой. Вершина скалы с довольно узкой для инвалидной коляски площадкой поддаётся с первого раза: на помощь приходят случайные прохожие — с помощью восьми дружеских рук Егор покоряет Стрелку и замирает от высоты и от красоты закатного солнца.

Фото: Евгений Дёмшин

По признанию Евгения, люди — самое интересное в путешествиях: «Петербуржцы культурные, москвичи стремительные, калининградцы немного холодные, нордические. Это здорово чувствуется. Мы путешествуем вдвоём и частенько обращаемся за помощью — дверь подержать, что-то перенести. Некоторые с улыбкой помогают, некоторые с неохотой, некоторые помогают и уходят по своим делам отстранённо. Вот это и интересно, когда встречаешь людей, на которых оставляет отпечаток место».

На вопрос, куда же дальше, отец и сын без раздумий отвечают: «Туда, где ещё не были!» По словам Евгения, реализация задуманного зависит от многих факторов: плановых визитов в больницу и прочих житейских обстоятельств. «Но когда всё срастается — это как чудо!» Подопечные «Дедморозим» как никто знают, что чудеса там, где в них верят. «В ближайших планах у нас Байкал. Это уже даже не мечта. Если, тьфу-тьфу-тьфу, со здоровьем всё будет в порядке, на следующий год отправимся».

Егор любит тревел-передачи и живо интересуется пространствами, которые в них показывают. «Если там что-то яркое показали про Таиланд — всё! У него Таиланд на первом месте. До этого он, как и я, рвался в Новую Зеландию, где на небольшом клочке земли собрано всё: фьорды, океан, деревня хоббитов, экзотические животные и птицы. Чего там только нет! Всё зелёное и такое красивое. Хочется увидеть это воочию».

Фото: Евгений Дёмшин

Ильины мечтают посмотреть камчатские вулканы и попробовать дальневосточных крабов, взойти на сопки Владивостока и окунуться в Андаманское море. Иногда — просто сбежать из каменных джунглей: «У Егора есть учительница, которая на дом приходит. Какое-то время она была послушницей монастыря, куда однажды организовала экскурсию. Там есть подворье — большущий огород, козы, коровник и свинарник и прочее-прочее-прочее. Весь быт обустроен, как в настоящей русской деревне. Тут Егор впервые увидел живую корову. Это сильно его впечатлило!»

Любопытно, что отдельная (и обязательная) графа бюджета этой семьи — сувениры. Привезти памятные подарки, связанные с местом путе­шествия, им почти так же важно, как запечатлеть момент. «Когда в Питер ездили, такой случай произошёл: мы там делали много-много фотографий, а потом у меня телефон сдох. В мастерской сказали, что память никак не спасти. Так обидно было! У Егора есть такая привычка — он берёт к себе на колени телефон, включает его, и мы гуляем по городу. И это всё видео без пере­дыху. Он у меня всё экшен-камеру просил. А пока на монопод цепляет и с коленей снимает».

Евгений и Егор жадно выхватывают у времени мгновения, смакуют счастливые воспоминания и не устают повторять: «Сомневаетесь, стоит ли ехать? Стоит! Даже не вопрос».

Фото: Евгений Дёмшин

Источник: https://www.newsko.ru/articles/nk-5454151.html

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *