“Когда не остается ничего, можно ведь шутить, правда?”: как жить с болезнью, которую нельзя вылечить
Героиня нашего текста Маргарита Шнип и её мама Тереза, по ощущениям топографического кретина (это термин, не ругательство), живут ну очень далеко: «от Каменной Горки ехать и ехать, а потом пилить и пилить пешком». В такую погоду всегда думаешь о том, как хорошо бы остаться дома — в тепле и покое, без этого ветра и отвратительной измороси.
Но тепло и покой по-настоящему ценны, только если ты в любой момент можешь своими ногами выйти под ветер и изморось, в предрассветный зябкий туман или под первый снег. А если нет?
Маргарита никогда не ходила «по-взаправдашнему». У неё СМА (спинальная мышечная атрофия) второй степени — так говорят врачи. Подробно об этом генетическом заболевании, постепенно убивающем все мышцы, мы недавно говорили с Анной Гериной — мамой девочки с аналогичным диагноз...