Среда, 8 декабря
Shadow

Метка: Лекарства

Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Вы прожили демо-версию своей жизни. Чтобы жить дальше, вы должны платить» — один из комментариев на стене Даниила Максимова в соцсетях. У него СМА — это болезнь, при которой мышцы медленно умирают. И дышать, и глотать со временем становится трудно. Появилось лекарство, даже сразу несколько препаратов от СМА. Но получить его взрослым людям оказалось так же трудно, как и сделать самостоятельные шаги на своих ногах. Пятеро у Минздрава Солнце плавит послеполуденную Москву. У здания Минздрава России в коляске сидит 19-летний парень. В его лице много упрямства и простого человеческого желания жить. Такое ощущение, что Даниил ничего не боится — взял и приехал к зданию, где чиновники от медицины вершат человеческие судьбы. Но на самом деле у парня много страхов. Он знает, насколько хуже ему ста...
«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой

«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Члены экспертного совета фонда «Круг добра» 13 июля обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) препарата Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis. Планируется опираться на консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения СМА, согласно которому лечение будет полагаться детям со СМА I типа в возрасте до шести месяцев. Ранее родители детей, не подпадающих под этот и другие критерии, жаловались на отказ в терапии. Консенсус подготовлен группой врачей, специализирующихся на СМА и других генетических заболеваниях, некоторые из них входят в экспертный совет благотворительного фонда. В мае научная статья была опубликована в Неврологическом журнале им. Л.О. Бадаляна, и ею уже, по словам родителей детей, руководствуются региональные врачи. Старш...
Фонд «Круг добра» закупит препараты для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна

Фонд «Круг добра» закупит препараты для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Около 50 детей обеспечат лекарствами "Эксондис", "Виондис" и "Вилтепсо" для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна соответствующих мутаций, еще для 30 детей с первичной гипероксалурии первого типа будет закуплен препарат "Люмасиран" Фонд "Круг добра" планирует закупить препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний. Лекарствами обеспечат 80 детей, сообщается в пятницу в Telegram-канале Общественной палаты РФ. "Экспертный совет фонда "Круг Добра" включил в перечень закупок препараты для 80 детей с редкими заболеваниями", - сказано в сообщении. Около 50 детей обеспечат лекарствами "Эксондис", "Виондис" и "Вилтепсо" для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна соответствующих мутаций. Эта болезнь разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, со времене...
Можно ли снизить расходы на лекарства для людей с инвалидностью и пенсионеров?

Можно ли снизить расходы на лекарства для людей с инвалидностью и пенсионеров?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
По результатам социологических опросов, проведенных в ряде сопредельных стран, большинство пенсионеров и лиц с инвалидностью ежедневно принимает от 4 до 7 лекарственных препаратов (не таблеток). При этом те из них, которые имеют 1-ую и 2-ую группы инвалидности, оплачивают лекарства со скидкой 90% от стоимости, людей с 3-ей группой инвалидности – со скидкой 50% (только по заболеванию, обозначенному первым в заключении МРЭК), а пенсионеры, не имеющие инвалидности, приобретают лекарства за полную стоимость или с учетом скидки, действующей в аптечной сети (РУП «Белфармация» ‒ 10% на все отечественные лекарства). Учитывая вышесказанное, предлагаю читателям, членам общественных организаций и инициатив, отстаивающих права пенсионеров и лиц с инвалидностью, задуматься над тем, каковы реальные з...
Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью

Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Онлайн-конференция на тему: "Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью". Проблема редких (орфанных) заболеваний становится в последнее время все более актуальной и поднимается как в СМИ, так и на государственном уровне. Одно из самых тяжелых заболеваний орфанного типа – миодистрофия Дюшенна, которой болеют в основном мальчики. При ранней диагностике и своевременном лечении с такой болезнью можно жить достаточно долго, работать, заводить семьи, быть в социуме. Возможно ли самостоятельно выявить у ребенка болезнь Дюшенна? Как поставлена диагностика? Все ли нуждающиеся получают необходимое дорогостоящее лечение? Для помощи детям с тяжелыми заболеваниями был создан Благотворительный фонд "Круг добра". Что делать, когда пациенту исполнится 18 лет? Какая законода...
Минздрав подготовил проект указа о продаже лекарств через интернет

Минздрав подготовил проект указа о продаже лекарств через интернет

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Министерство здравоохранения вынесло на общественное обсуждение проект указа «О розничной реализации лекарственных препаратов дистанционным способом». Оно проходит на Правовом форуме с 24 марта по 5 апреля. Проектом предлагается разрешить юрлицам, имеющим лицензию на розничную торговлю лекарствами, продавать лекарства через интернет. Порядок и условия такой торговли будет определять Минздрав. Также в проекте указа прописано, что дистанционная реализация лекарств будет идти на основании разрешения на осуществление данной деятельности, выдаваемого государственным учреждением «Государственный фармацевтический надзор в сфере обращения лекарственных средств «Госфармнадзор». Порядок выдачи, отказа в выдаче, приостановки или прекращения действия разрешения должен установить Минздрав. ...
Перечень безрецептурных лекарств временно расширен

Перечень безрецептурных лекарств временно расширен

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Перечень лекарственных препаратов, реализуемых из аптек без рецепта врача, временно расширен. Это предусмотрено постановлением Министерства здравоохранения №5 от 25 января 2021 года, сообщает БЕЛТА со ссылкой на пресс-службу Министерства здравоохранения. Перечень дополнен лекарственными препаратами для лечения ряда сердечно-сосудистых заболеваний, сахарного диабета, заболеваний щитовидной железы, гормональными препаратами для лечения заболеваний носа и глаз, а также лечения глаукомы. В Минздраве пояснили, что эти лекарственные препараты наиболее часто применяются у пожилых пациентов, имеющих хронические заболевания. Указанная категория граждан входит в группу риска, поскольку наиболее восприимчива к заражению инфекцией COVID-19 и наиболее тяжело переносит заболевание. Чтобы исключ...
Белорусские врачи продолжают борьбу с COVID-19. Ситуация в регионах и прогнозы

Белорусские врачи продолжают борьбу с COVID-19. Ситуация в регионах и прогнозы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
74 млн заражённых коронавирусом в мире – данные на этот час. Пандемия не сбавляет темпы, более того – заболеваемость растет.  Об этом сообщили сегодня в ВОЗ, в январе эксперты организации отправятся в Китай искать источник COVID-19. Пока же страны, как могут, борются с коварным вирусом. Беларусь, по мнению специалистов, выходит на плато – это когда число заболевших достигло максимума, при этом – большего роста нет. В стране за сутки новых случаев – чуть больше 1800. Бесспорно, не мало. Ещё больше – 1930 пациентов победили болезнь и выписаны. Больницы по-прежнему в полной эпидготовности. Лекарства, средства защиты, оборудование – государство и дальше будет обеспечивать всем необходимым систему здравоохранения. Чтобы врачи не отвлекались на материальное, а выполняли свою такую важн...
Лечить нельзя убить. Истории семей, которые пытаются спасти своих малышей и тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.

Лечить нельзя убить. Истории семей, которые пытаются спасти своих малышей и тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом малыш сначала перестаёт двигаться, потом — дышать. Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников. Но все эти препараты стоят слишком дорого. Без помощи благотворительных фондов, частных спонсоров или государства семьи не могут вылечить своих сыновей и дочерей. И дети-СМАйлики умирают, так и не дождавшись лечения. Мария Финошина, автор фильма «Лечить нельзя убить», рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей. А также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.  Источникhttps://doc.rt.com/filmy/lechit-nelzya-ubit/...
«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. RT поговорил с Еленой и узнал, почему она пока не собирается бороться за лекарства, как научиться принимать себя такой, какая ты есть, и где найти мужчину своей мечты. О диагнозе «спинальная мышечная атрофия II типа» родители Елены Бычковой узнали, когда девочке было всего 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое — а уж тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что Лена проживёт максимум три года, а её маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка. Люди с диагнозом СМА II типа обычно живут дольше: болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с I типом — т...
Как устроена боль и почему ее нельзя терпеть?

Как устроена боль и почему ее нельзя терпеть?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ
Зачем нужна боль? Правда ли, что люди с рыжим цветом волос наиболее к ней чувствительны и как душевная боль может перерасти в физическую? От чего зависит индивидуальный уровень болевого порога? Почему люди по-разному испытывают боль? Правда ли, что женщины легче ее переносят? Как возникает эффект плацебо и на каком этапе жизни у человека формируется болевой порог? Об этом BFM.ru поговорил с доктором биологических наук, профессором кафедры физиологии человека и животных биологического факультета МГУ, специалистом в области физиологии мозга Вячеславом Дубыниным. С ним беседовали Екатерина Кухаренко и Надежда Донских.  Катя: Боль возникла в процессе эволюции для того, чтобы мы избегали травм. Благодаря боли мы отдергиваем руку от горячей плиты, избегая серьезного ожога. С одной стор...
Минздрав опубликовал перечень сайтов для заказа лекарств

Минздрав опубликовал перечень сайтов для заказа лекарств

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Министерство здравоохранения Беларуси опубликовало перечень сайтов, на которых белорусы смогут заказать доставку лекарственных средств. Так, правом на доставку лекарств будут наделены 29 организаций. В их числе оказались: «СпецАфармация» (www.alfaapteka.by), «Беролина» (www.berolina.by, www.berolina.su), «Компания «Интерфарм» (www.alfaapteka.by), «Медфарм» (www.mogilev.apteka-adel.by), «Фарммаркет» (www.vitebsk.apteka-adel.by), а также «Аленфарм-плюс» (www.alfaapteka.by). В список также вошли такие предприятия как «Амадей» (www.gomel.apteka-adel.by), «Аптека №53» (www.аптекарь.бел), «Аптека-63» (www.аптекарь.бел), «Меджел» (www.alfaapteka.by), «СалюсЛайн» (www.alfaapteka.by), «Аптекарь» (www.аптекарь.бел), «Беллерофон» (www.alfaapteka.by), «Виватон плюс» (www.grodno-brest.apteka-adel...