«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями

Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых…

«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются…

Продолжить чтение

«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее…

Продолжить чтение

Девушка с несовершенным остеогенезом: Лера | Быть молодым

Лера очень хрупкая. Мы часто так говорим о девушках, мол, их нужно беречь от всего на…

Давайте разберемся!»: Хрустальная жизнь

Хрустальная болезнь или несовершенный остеогенез — что это? В чем причины появления такого недуга? Как проявляются…

Хрупкие не ломаются. Один день с «хрустальной» Инной

Когда Инна родилась, мама не смогла прижать дочку к себе: кости черепа были мягкие, и пальцы в нем словно тонули.…

Продолжить чтение

Редкие болезни: что должен знать каждый родитель

Эксперт рассказывает, зачем нужно знать о редких заболеваниях ближайших родственников. Об орфанных заболеваниях говорят не часто.…

Уникальный тренажёр осваивают в Республиканском реабилитационном центре для детей с инвалидностью

Чужих детей не бывает – так говорят, но какой смысл вкладывают? Это хорошо знают в Республиканском…

Хрустальный Денис. Как «мама-росомаха» поставила на ноги сына с редким генетическим заболеванием

«У меня замечательный сын. Да, мы прошли с ним сложный этап в его развитии. Мы его…

Продолжить чтение

Божественный монтаж

Как работает редактирование генома — новейшая технология излечения генетических заболеваний Лейкемия, мышечная дистрофия, несовершенный остеогенез, ВИЧ, болезнь…

Продолжить чтение

Две половинки

Супруги Алексей и Екатерина Сажины из города Нижний Тагил практически ослепли, и без помощи друг друга…

Хрустальный мальчик стал звездой интернета, спев кавер на песню Эминема

В результате сложного генетического заболевания у восьмиклассника из Нью-Джерси сломаны 125 костей. Обработанная в духе индийского…

Продолжить чтение

В Италии появится профессия помощника для инвалидов в вопросах секса

Законодательное предложение с призывом о легализации профессии «lovegiver» было представлено на рассмотрение Сената. С данной инициативой…

Женщина с болезнью «хрустального человека» вышла замуж

Эта миниатюрная женщина появилась на свет с редким генетическим дефектом под названием несовершенный остеогенез, который также…

Валентина Миньковская: Хрустальное счастье

Этой без преувеличения хрупкой женщине прогнозировали смерть до 16 лет. Позже – до 30 и даже…

Продолжить чтение

Стелла Янг: Инвалиды — не источник для вдохновения

Вы смотрите на инвалидов и думаете: «Ну, какой бы плохой ни была моя жизнь, может быть…

Продолжить чтение