Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых…
Метка: несовершенный остеогенез
«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя
У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются…
Продолжить чтение
«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью
— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее…
Продолжить чтение
Девушка с несовершенным остеогенезом: Лера | Быть молодым
Лера очень хрупкая. Мы часто так говорим о девушках, мол, их нужно беречь от всего на…
Давайте разберемся!»: Хрустальная жизнь
Хрустальная болезнь или несовершенный остеогенез — что это? В чем причины появления такого недуга? Как проявляются…
Хрупкие не ломаются. Один день с «хрустальной» Инной
Когда Инна родилась, мама не смогла прижать дочку к себе: кости черепа были мягкие, и пальцы в нем словно тонули.…
Продолжить чтение
Редкие болезни: что должен знать каждый родитель
Эксперт рассказывает, зачем нужно знать о редких заболеваниях ближайших родственников. Об орфанных заболеваниях говорят не часто.…
Уникальный тренажёр осваивают в Республиканском реабилитационном центре для детей с инвалидностью
Чужих детей не бывает – так говорят, но какой смысл вкладывают? Это хорошо знают в Республиканском…
Хрустальный Денис. Как «мама-росомаха» поставила на ноги сына с редким генетическим заболеванием
«У меня замечательный сын. Да, мы прошли с ним сложный этап в его развитии. Мы его…
Продолжить чтение
Божественный монтаж
Как работает редактирование генома — новейшая технология излечения генетических заболеваний Лейкемия, мышечная дистрофия, несовершенный остеогенез, ВИЧ, болезнь…
Продолжить чтение
Две половинки
Супруги Алексей и Екатерина Сажины из города Нижний Тагил практически ослепли, и без помощи друг друга…
Хрустальный мальчик стал звездой интернета, спев кавер на песню Эминема
В результате сложного генетического заболевания у восьмиклассника из Нью-Джерси сломаны 125 костей. Обработанная в духе индийского…
Продолжить чтение
В Италии появится профессия помощника для инвалидов в вопросах секса
Законодательное предложение с призывом о легализации профессии «lovegiver» было представлено на рассмотрение Сената. С данной инициативой…
Женщина с болезнью «хрустального человека» вышла замуж
Эта миниатюрная женщина появилась на свет с редким генетическим дефектом под названием несовершенный остеогенез, который также…
Валентина Миньковская: Хрустальное счастье
Этой без преувеличения хрупкой женщине прогнозировали смерть до 16 лет. Позже – до 30 и даже…
Продолжить чтение
Стелла Янг: Инвалиды — не источник для вдохновения
Вы смотрите на инвалидов и думаете: «Ну, какой бы плохой ни была моя жизнь, может быть…
Продолжить чтение