Shadow

Метка: вебинар

Итальфармако откладывает испытание фазы 3 гивиностата при МДД из-за COVID-19

Итальфармако откладывает испытание фазы 3 гивиностата при МДД из-за COVID-19

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Из-за глобальной пандемии COVID-19 Итальфармако приостановила регистрацию мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД) в фазу 3 испытаний своего гивиностата, как сообщила компания на недавнем вебинаре, организованном Родительским проектом по борьбе с миодистрофией Дюшенна. Хотя лечение нынешних участников проходит в соответствии с графиком, ожидается, что это задержит завершение испытания и результаты, требующие одобрения регулирующего органа. «Клинические испытания [гивиностата] все еще продолжаются, поскольку мы не остановились ни в одном исследовании», - сказал Паоло Беттика, доктор медицинских наук, главный врач Италфармако. «Тем не менее, как регистрация, так и часть скрининга и рандомизации, в настоящее время приостановлена из-за ограничений на поездки и посещения исследовател...
Хирургическая коррекция ортопедических нарушений

Хирургическая коррекция ортопедических нарушений

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
На вебинаре вы узнаете: Виды нарушений, требующих оперативного вмешательства. Методы хирургической коррекции нарушений движения, показания и противопоказания к операции. Современные возможности. Ортопедическая и нейрохирургическая коррекция. Ведущий: Рябых Сергей Олегович - д.м.н., руководитель Клиники патологии позвоночника и редких заболеваний РНЦ "ВТО им. акад. Г.А. Илизарова" (г.Курган), директор по образованию в направлении «ортопедия» AOSPINE RF  Источник Семьи СМА...
ВЕБИНАР. Мышечная дистрофия Дюшенна: Принятие заболевания и как жить с ним дальше

ВЕБИНАР. Мышечная дистрофия Дюшенна: Принятие заболевания и как жить с ним дальше

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Когда родители сталкиваются с заболеванием своего ребёнка, особенно с таким заболеванием, как мышечная дистрофия Дюшенна, возникают множество вопросов: " Как я справлюсь?", " Смогу ли я снова стать счастливой(ым)?" Родительский Проект практический вебинар на тему: "Принятие заболевания и как жить с ним дальше". Вебинар провел Евгений Димитраш, психолог, специализирующийся на психологии семейных отношений, возрастной, детской, поведенческой психологии и детско-родительских отношениях.  Источник Родительский Проект Дюшенна...
ВЕБИНАР. Марчелло Виланова: Мышечная дистрофия Дюшенна

ВЕБИНАР. Марчелло Виланова: Мышечная дистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Вебинар с профессором, доктором медицинских наук по направлениям: неврология, пульмонология, кардиология и ортопедия-реабилитология, Марчелло Виланова, который руководит отделением нервно-мышечных патологий в больнице Нигризоли, Италия. За последние несколько лет врач получил опыт ведения пациентов из России и имеет представление об особенностях ведения заболевания в нашей стране.  Источник Родительский Проект Дюшенна
ВЕБИНАР: Неинвазивная вентиляция легких в неврологической практике

ВЕБИНАР: Неинвазивная вентиляция легких в неврологической практике

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар, посвященный общим вопросам основ НИВЛ у взрослых и детей, определения показаний и противопоказаний, настройки аппаратов. https://youtu.be/OspCeDoNWEQ Источник АНО ДПО Внимание и забота
Вебинар по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера

Вебинар по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар в рамках сотрудничества Родительского проекта Дюшенна и Центра генетики и репродуктивной медицины «ГЕНЕТИКО». Были освещены вопросы проведения генетических анализов, полного секвенирования генома, планирования беременности, преимплантационной генетической и пренатальной диагностики.  Источник http://duchenne-russia.com/
“Школа родителя” – СМА причина и диагностика

“Школа родителя” – СМА причина и диагностика

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Ведущий вебинара Ветрова Наталья Владимировна, кандидат медицинских наук, ведущий врач-генетик ООО "Центра Генетики и Репродуктивной Медицины "Генетико". В вебинаре рассказывается о генетических основах спинальной мышечной атрофии, как наследуется СМА и риски развития заболевания в семье, где уже есть ребенок со СМА. Разбирается, в чем разница между генами и хромосомами, определим, что такое мутация и почему мутация приводит к развитию заболевания. Что влияет на тяжесть проявления заболевания. https://youtu.be/iDcufOSly-E?list=PLnh3WmtodFG2YOxeV6zEKnhn7dn6ePAE3 Источник Семьи СМА...
Спинальная мышечная атрофия: Что дальше?

Спинальная мышечная атрофия: Что дальше?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар посвященый обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя помочь себе или своим близким. https://youtu.be/OFw9XZsBVQU Самые распространенные вопросы о спинальной мышечной атрофии: Что такое СМА? Какие есть виды СМА и чем они отличаются друг от друга? Какие особенности течения заболевания существуют и на что нужно обращать внимание? Какие существуют способы помочь справиться с проявлениями болезни и как избежать вторичных осложнений? Какие вспомогательные реабилитационные средства и медицинская аппаратура может помочь в борьбе со СМА? Источник Семьи СМА...
Вебинар: Основные понятия СМА (спинально-мышечная атрофия)

Вебинар: Основные понятия СМА (спинально-мышечная атрофия)

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Вебинар рассчитан на членов семей, где дети болеют СМА. Освящены темы респираторной поддержки, оборудования, физической терапии и тп. https://www.youtube.com/watch?v=TJWcsN6ahcg Ведущая вебинара - Ольга Германенко, руководитель Ассоциации «Семьи СМА». Источник Благотворительный Фонд "Детский паллиатив"
“Школа родителя” – Принятие болезни. В чем смысл?

“Школа родителя” – Принятие болезни. В чем смысл?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
"Принять болезнь".... Рано или поздно, но каждый, столкнувшийся с тяжелым диагнозом, своим ли, своего ребенка, просто близкого человека, слышит это словосочетание. Что значит "принять"? Начать активное лечение или, наоборот, смириться с неизбежностью? И так уж это принятие необходимо, может быть, можно спокойно прожить без него? Или принятие -это неизбежность? Тогда, как быстро мы болезнь принимаем, месяц, два, год, всю жизнь? Можно ли определить, принял человек болезнь или нет? https://www.youtube.com/watch?v=6piFtLywtDo&feature=youtu.be Ведущий вебинара психолог фонда "Семьи СМА" Ольга Харькова. Ольга - психолог, гештальт-терапевт, специалист с 20-летним стажем в области детской психологии, автор книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи». Этим...
Кардиотерапия CAP-1002 для миодистрофии Дюшенна

Кардиотерапия CAP-1002 для миодистрофии Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
CAP-1002, разрабатываемая Capricor Therapeutics, безопасно и эффективно лечит кардиологические патологии связанные с миодистрофией Дюшенна (далее — МДД). Об этом говорит клиническое исследование, предварительные результаты которого сформированы на основе проведенного 28 апреля вебинара совместно с Каприкор, некоммерческими организациями «Коалиция Дюшенн» и Родительским проектом мышечных дистрофий. МДД, которая возникает у одного на 3500 новорожденных, вызвана генетическими мутациями,  ухудшающими нормальное функционирование мышечных тканей, включая сердечную мышцу. CAP-1002 — это кардиотерапия с использованием стволовых клеток, разрабатываемая, как лечение для сердечных заболеваний. Представляет собой применение клеток тканей здорового сердца донора, которые затем выращиваются в ...
Главный итог года от Ольги Тимуца: «Денег нет, лечения не будет»

Главный итог года от Ольги Тимуца: «Денег нет, лечения не будет»

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Топ-5 разочарований людей с редкими заболеваниями за 2016 год по версии колумниста «Реального времени» Конец года принято завершать подведением итогов, особенно модно сейчас составлять рейтинги, или «топы» — верхушки рейтинга, например: «Топ самых успешных людей планеты», или «Топ самых популярных фильмов года»… Колумнист «Реального времени» Ольга Тимуца, возглавляющая «Ассоциацию синдрома Ретта», по просьбе нашего издания подвела свои итоги года, составив «Топ пяти несчастий» — все они связаны с разочарованиями 2016 года и касаются пациентов с редкими заболеваниями. Топ-5. Синдром Ретта. Лечения нет В Казани в мае 2016 прошел VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта, на который приехали семьи с детьми с синдромом Ретта и специалисты из 21 страны мира, 30 регионов — всего около ...