Shadow

Метка: вебинар

Планирование беременности в семьях СМА

Планирование беременности в семьях СМА

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Многие семьи, в которых уже есть ребенок со спинальной мышечной атрофией, задумываются о втором ребенке, но боятся, что у него тоже могут быть проявления этого заболевания, так как оно является наследственным. Наш центр поможет разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?». Елизавета Мусатова, врач-генетик и ПГТ консультант, расскажет о генетических причинах болезни, о том, кого может коснуться риск рождения ребенка со СМА, какие обследования нужно пройти для того, чтобы уточнить свои индивидуальные генетические риски и что делать в тех случаях, когда риск рождения ребенка со СМА определён как высокий. На вебинаре поговорили о том, какие генетические обследования необходимо пройти будущим родителям, чтобы снизить риски рождения реб...
Вебинар “Миодистрофия Дюшенна /Дюшенна-Беккера и ортопедия”

Вебинар “Миодистрофия Дюшенна /Дюшенна-Беккера и ортопедия”

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар посвящен вопросам ортопедии и хирургии вместе со специалистом врачем травматологом-ортопедом, РНПЦ травматологии и ортопедии города Минска Айзатулиным Рустамом Рустамовичем.  Источник ГЕНОМ GENOME
Итальфармако откладывает испытание фазы 3 гивиностата при МДД из-за COVID-19

Итальфармако откладывает испытание фазы 3 гивиностата при МДД из-за COVID-19

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Из-за глобальной пандемии COVID-19 Итальфармако приостановила регистрацию мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД) в фазу 3 испытаний своего гивиностата, как сообщила компания на недавнем вебинаре, организованном Родительским проектом по борьбе с миодистрофией Дюшенна. Хотя лечение нынешних участников проходит в соответствии с графиком, ожидается, что это задержит завершение испытания и результаты, требующие одобрения регулирующего органа. «Клинические испытания [гивиностата] все еще продолжаются, поскольку мы не остановились ни в одном исследовании», - сказал Паоло Беттика, доктор медицинских наук, главный врач Италфармако. «Тем не менее, как регистрация, так и часть скрининга и рандомизации, в настоящее время приостановлена из-за ограничений на поездки и посещения исследовател...
Хирургическая коррекция ортопедических нарушений

Хирургическая коррекция ортопедических нарушений

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
На вебинаре вы узнаете: Виды нарушений, требующих оперативного вмешательства. Методы хирургической коррекции нарушений движения, показания и противопоказания к операции. Современные возможности. Ортопедическая и нейрохирургическая коррекция. Ведущий: Рябых Сергей Олегович - д.м.н., руководитель Клиники патологии позвоночника и редких заболеваний РНЦ "ВТО им. акад. Г.А. Илизарова" (г.Курган), директор по образованию в направлении «ортопедия» AOSPINE RF  Источник Семьи СМА...
ВЕБИНАР. Мышечная дистрофия Дюшенна: Принятие заболевания и как жить с ним дальше

ВЕБИНАР. Мышечная дистрофия Дюшенна: Принятие заболевания и как жить с ним дальше

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Когда родители сталкиваются с заболеванием своего ребёнка, особенно с таким заболеванием, как мышечная дистрофия Дюшенна, возникают множество вопросов: " Как я справлюсь?", " Смогу ли я снова стать счастливой(ым)?" Родительский Проект практический вебинар на тему: "Принятие заболевания и как жить с ним дальше". Вебинар провел Евгений Димитраш, психолог, специализирующийся на психологии семейных отношений, возрастной, детской, поведенческой психологии и детско-родительских отношениях.  Источник Родительский Проект Дюшенна...
ВЕБИНАР. Марчелло Виланова: Мышечная дистрофия Дюшенна

ВЕБИНАР. Марчелло Виланова: Мышечная дистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Вебинар с профессором, доктором медицинских наук по направлениям: неврология, пульмонология, кардиология и ортопедия-реабилитология, Марчелло Виланова, который руководит отделением нервно-мышечных патологий в больнице Нигризоли, Италия. За последние несколько лет врач получил опыт ведения пациентов из России и имеет представление об особенностях ведения заболевания в нашей стране.  Источник Родительский Проект Дюшенна
ВЕБИНАР: Неинвазивная вентиляция легких в неврологической практике

ВЕБИНАР: Неинвазивная вентиляция легких в неврологической практике

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар, посвященный общим вопросам основ НИВЛ у взрослых и детей, определения показаний и противопоказаний, настройки аппаратов. https://youtu.be/OspCeDoNWEQ Источник АНО ДПО Внимание и забота
Вебинар по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера

Вебинар по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар в рамках сотрудничества Родительского проекта Дюшенна и Центра генетики и репродуктивной медицины «ГЕНЕТИКО». Были освещены вопросы проведения генетических анализов, полного секвенирования генома, планирования беременности, преимплантационной генетической и пренатальной диагностики.  Источник http://duchenne-russia.com/
“Школа родителя” – СМА причина и диагностика

“Школа родителя” – СМА причина и диагностика

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Ведущий вебинара Ветрова Наталья Владимировна, кандидат медицинских наук, ведущий врач-генетик ООО "Центра Генетики и Репродуктивной Медицины "Генетико". В вебинаре рассказывается о генетических основах спинальной мышечной атрофии, как наследуется СМА и риски развития заболевания в семье, где уже есть ребенок со СМА. Разбирается, в чем разница между генами и хромосомами, определим, что такое мутация и почему мутация приводит к развитию заболевания. Что влияет на тяжесть проявления заболевания. https://youtu.be/iDcufOSly-E?list=PLnh3WmtodFG2YOxeV6zEKnhn7dn6ePAE3 Источник Семьи СМА...
Спинальная мышечная атрофия: Что дальше?

Спинальная мышечная атрофия: Что дальше?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар посвященый обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя помочь себе или своим близким. https://youtu.be/OFw9XZsBVQU Самые распространенные вопросы о спинальной мышечной атрофии: Что такое СМА? Какие есть виды СМА и чем они отличаются друг от друга? Какие особенности течения заболевания существуют и на что нужно обращать внимание? Какие существуют способы помочь справиться с проявлениями болезни и как избежать вторичных осложнений? Какие вспомогательные реабилитационные средства и медицинская аппаратура может помочь в борьбе со СМА? Источник Семьи СМА...
Вебинар: Основные понятия СМА (спинально-мышечная атрофия)

Вебинар: Основные понятия СМА (спинально-мышечная атрофия)

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Вебинар рассчитан на членов семей, где дети болеют СМА. Освящены темы респираторной поддержки, оборудования, физической терапии и тп. https://www.youtube.com/watch?v=TJWcsN6ahcg Ведущая вебинара - Ольга Германенко, руководитель Ассоциации «Семьи СМА». Источник Благотворительный Фонд "Детский паллиатив"
“Школа родителя” – Принятие болезни. В чем смысл?

“Школа родителя” – Принятие болезни. В чем смысл?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
"Принять болезнь".... Рано или поздно, но каждый, столкнувшийся с тяжелым диагнозом, своим ли, своего ребенка, просто близкого человека, слышит это словосочетание. Что значит "принять"? Начать активное лечение или, наоборот, смириться с неизбежностью? И так уж это принятие необходимо, может быть, можно спокойно прожить без него? Или принятие -это неизбежность? Тогда, как быстро мы болезнь принимаем, месяц, два, год, всю жизнь? Можно ли определить, принял человек болезнь или нет? https://www.youtube.com/watch?v=6piFtLywtDo&feature=youtu.be Ведущий вебинара психолог фонда "Семьи СМА" Ольга Харькова. Ольга - психолог, гештальт-терапевт, специалист с 20-летним стажем в области детской психологии, автор книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи». Этим...