Shadow

Метка: власть

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ
Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите». Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: ...
Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева.  И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут Ирина Воробьева. А у нас поменялся гость, и к нам в студию пришел Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Д.Муратов― Я прошу прощения. И.Воробьева― Ничего, в предыдущем «Особом мнении» тоже гость несколько задержался. Сегодня, видимо, такой день. Неделю назад мы договорились с Дмитрием Муратовым серьезно и очень обстоятельно поговорить про ситуацию в России со спинально-мышечной атрофией. Это такое редкое заболевание. И про него сейчас стало очень много разной информации, очень много говорят. Напомни, пожалуйста, с чего вдруг «Новая газета» и главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов...
Укол за 150 миллионов. Инъекция спасительна, но цена неподъемна. Может ли в России появиться аналог «Золгенсма» и из чего складывается космическая стоимость

Укол за 150 миллионов. Инъекция спасительна, но цена неподъемна. Может ли в России появиться аналог «Золгенсма» и из чего складывается космическая стоимость

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Весной 2019 года швейцарская компания Novartis объявила о выпуске лекарства Золгенсма для лечения спинальной мышечной атрофии у детей до двух лет. На данный момент препарат одобрен для лечения только в США. Его стоимость составляет 2,1 миллиона долларов за дозу. Появление нового революционного лекарства дало надежду на полное выздоровление детям со СМА по всему миру. Для того, чтобы лекарство начало действовать, нужна только одна инъекция. Однако вместе с подготовкой к введению инъекции и последующей реабилитацией общая стоимость лечения составляет более 150 миллионов рублей. Без волшебников не обойтись  Уже двум детям из России – Кате Рубцовой и Диме Тишунину – необходимая сумма была собрана. Кате всю сумму оплатил анонимный «волшебник» – так родители назвали неизвестного жертвовател...
Безграничные возможности. Как поддерживают инвалидов в разных странах

Безграничные возможности. Как поддерживают инвалидов в разных странах

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В России в этом году вступили в силу поправки в Федеральный закон "О занятости населения в РФ", которые дают инвалидам дополнительные права при поисках работы и во время трудовой деятельности. Законодательно введено понятие сопровождения инвалида при содействии его занятости. В России существует специальная программа для людей с ограниченными возможностями "Доступная среда". Она включает в себя множество мероприятий для устранения ситуаций, представляющих опасность для маломобильного человека. Приехавшим впервые в Японию россиянам может показаться, что там чересчур большое количество инвалидов. Но такое впечатление возникает лишь оттого, что люди с ограниченными возможностями попросту не боятся выходить из дома на улицу. На всех японских тротуарах выложена тактильная плитка с рифлени...
Ермошина извинилась перед инвалидом-колясочником, которого по формальной причине не зарегистрировали кандидатом в депутаты

Ермошина извинилась перед инвалидом-колясочником, которого по формальной причине не зарегистрировали кандидатом в депутаты

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Два инвалида-колясочника зарегистрированы в Беларуси кандидатами в депутаты на местных выборах. Об этом сообщила 23 января в своем видеообращении председатель Центризбиркома Лидия Ермошина.  Первоначально в избирательной кампании участвовали три инвалида-колясочника: один баллотировался в Гомельский областной совет, второй — в Пинской горсовет, третий в Борисовский районный совет. Претенденту из Борисова в регистрации было отказано. При этом Ермошина подвергла критике работу Борисовской районной комиссии, которая отказала в регистрации из-за технической ошибки в документах. Претендент обратился с заявлением в Центризбирком. Лидия Ермошина принесла свои извинения теперь уже экс-претенденту на депутатский мандат. «Центральная комиссия не обладает правом отменять решения нижесто...
Пользователи соцсетей назвали «пиром во время чумы» трапезу украинских чиновников на встрече, посвященной Дню инвалидов

Пользователи соцсетей назвали «пиром во время чумы» трапезу украинских чиновников на встрече, посвященной Дню инвалидов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ
Не иначе как изощренным цинизмом называют случай, который произошел в украинском городе Коростене. В честь Международного дня инвалидов, который отмечали недавно, там организовали торжественный обед для слабовидящих людей. Позвали депутата Верховной Рады, местное руководство. Накрыли столы. Но инвалидам предложили по булочке и печенью, не было даже чая. А вот себя начальники не обидели.  «Кормят вкусно, кормят по-современному: икра, виноград, пепси-кола, колбаска, буженинка, курочка, есть все. А вот смотрим: так вот угощают простых работников, они, по ходу, наверное, постятся», – говорит один из присутствовавших на вечере. В соцсетях все происходящее вызвало бурю негодования. Пользователи назвали это «пиром во время чумы». Чиновники теперь оправдываются: говорят, что и не ели вовсе, ...
Путешествия мечты: как превратить хобби в социальный бизнес-проект, если ты на инвалидной коляске

Путешествия мечты: как превратить хобби в социальный бизнес-проект, если ты на инвалидной коляске

НОВОСТИ
Светлана Нигматуллина, первый в России гид на инвалидной коляске и героиня документального мини-сериала Яндекса «Я иду искать», посвященного людям, которые задают необычные вопросы, о социальном предпринимательстве и о том, как не опускать руки, когда обстоятельства против тебя Практически ничего в своей жизни я не планировала специально. В детстве я жила в Воркуте, потом переехала с семьей в Калининградскую область, в Гвардейск. Через некоторое время прогресс мышечной болезни, которая была у меня с детства, привел к тому, что пришлось пересесть в инвалидную коляску. К сожалению, сегодня эта болезнь — в списке неизлечимых. Раньше я делала упражнения по 6-8 часов в день, но они не давали эффекта, и я стала концентрироваться на другом. Думаю, нужно трезво оценивать обстоятельства: если...
Три врача уговаривали моих родителей сделать аборт

Три врача уговаривали моих родителей сделать аборт

ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Более 17 лет назад счастливую молодую пару, ожидавшую ребенка, врачи ошарашили заявлением, более похожим на приговор: в развитии плода наблюдаются серьезные патологии, нужно делать аборт. О том, что было дальше, рассказывает 17-летняя Рэйчел Гай – тот самый ребенок, который не должен был появиться на свет. Три врача говорили моим родителям, что меня нужно абортировать, но были и другие три врача, готовые бороться за мою жизнь; так что моя история началась с осознания той власти, которая есть у врачей – либо жизнь, либо смерть. Врачи имеют власть изменить чужую жизнь – или продолжить ее, или отнять. Поэтому так важно знать, что ваш врач применит данную ему власть во благо и во славу Бога, а не во зло. Если бы мне поставили смертельный диагноз в возрасте двух лет, любой врач счел бы прес...
Валерий Малашко назначен министром труда и социальной защиты Беларуси

Валерий Малашко назначен министром труда и социальной защиты Беларуси

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Президент Беларуси Александр Лукашенко назначил Валерия Малашко министром труда и социальной защиты, передает корреспондент БЕЛТА. Глава государства отметил, что соответствующее кадровое решение принималось после тщательного анализа целого ряда кандидатур. Выбор в пользу Валерия Малашко был сделан в том числе потому, что он в большей степени видит те или иные проблемы и недостатки на низовом уровне, ежедневно с ними работает. https://youtu.be/2uQjJN14K8k "Это министерство должно возглавить серьезное совершенствование всех направлений деятельности. У нас самая большая проблема здесь - недовольство людей по определенным вопросам", - отметил Александр Лукашенко. Президент в частности обратил внимание на такие вопросы, как уровень заработной платы, совершенствование пенсионной ...
Диалог инвалидов и государства: вроде бы есть, но местами условный

Диалог инвалидов и государства: вроде бы есть, но местами условный

НОВОСТИ
Но власть уже хотя бы признает, что «случаи дискриминации» людей с инвалидностью в Беларуси присутствуют. И еще будут, пока не сменится поколение. На днях в Минском международном образовательном центре имени Йоханнеса Рау прошла дискуссия «Инклюзия. Мир, доступный для всех» с участием чиновников, представителей негосударственных организаций, гражданских активистов. Мероприятие организовано с помощью UNICEF и UNDP. Напомним, в сентябре 2015 года Беларусь наконец подписала Конвенцию о правах инвалидов, впереди — ее ратификация. Одна из главных проблем жизни людей с инвалидностью в беларусском обществе — возможность трудоустроиться. Дискуссия и началась с рассказа Никиты Трофимовича, члена Молодежного консультативного совета ООН, о неприятном и унизительном опыте трудоустройства ...
Прямые телефонные линии власти с населением

Прямые телефонные линии власти с населением

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Прямые телефонные линии власти с населением В Беларуси в 2015 году организовано еженедельное проведение всеми ветвями власти прямых телефонных линий в целях повышения эффективности работы с обращениями граждан и юридических лиц, искоренения фактов бюрократизма и волокиты, бумаготворчества, а также для незамедлительного решения возникающих у людей проблемных вопросов. О датах проведения и результатах телефонных линий можно узнать из сюжетов БелТА » Источник http://www.belta.by/  ...
Мингорисполком и облисполкомы проведут 11 июля прямые телефонные линии

Мингорисполком и облисполкомы проведут 11 июля прямые телефонные линии

НОВОСТИ
Мингорисполком и облисполкомы проведут 11 июля прямые телефонные линии с 9.00 до 12.00, сообщает БЕЛТА. Телефонные линии в субботу проведут: Заместитель председателя Брестского облисполкома Саковский Виктор Евгеньевич (80162213121), Заместитель председателя Витебского облисполкома Белоус Владимир Николаевич (80212204260), Ззаместитель председателя Гомельского облисполкома Привалов Владимир Александрович (80232751237), Заместитель председателя Гродненского облисполкома Лискович Виктор Андреевич (80152735644), Заместитель председателя Минского облисполкома Невмержицкий Сергей Петрович (80175004160), Заместитель председателя Могилевского облисполкома Некрашевич Виктор Владимирович (80222501869), Первый заместитель председателя Мингорисполкома Кухарев Владимир Евг...