Shadow

Метка: Яна Герина

Яна Герина нуждается в дорогостоящем комплексном обследовании

Яна Герина нуждается в дорогостоящем комплексном обследовании

НОВОСТИ
Восьмилетняя Яна — умная, веселая, беспечная и любопытная второклашка. Она любит розовый, но не любит девчачьи «штуки», а всю свою активность определяет словом «мальчишечья». Мир Яны полон компьютерных игр, видеоблогов, книжных энциклопедий. Девочка осваивает анимацию, верит в единорогов и пока не подозревает о тяжести своего заболевания. — Тем не менее за свои 8 лет она проходила частичное обследование всего один раз в 3-ей детской больнице, да и то с целью постановки диагноза, — рассказывает Анна, мама Яны. — Это было в возрасте одного года. После того, как нам выставили диагноз, каждый раз, когда мы находились в больнице, нам врачи говорили: «Вам нужно быстрее выписываться, т.к. в больницах много инфекций, а они для вас очень опасны». С тех пор мы избегаем людных мест, а тем бол...
Мечта сбылась. Люди собрали деньги, чтобы Яна Герина поехала в Диснейленд

Мечта сбылась. Люди собрали деньги, чтобы Яна Герина поехала в Диснейленд

НОВОСТИ
Минчанке Яне Гериной восемь лет. У Яны редкое неизлечимое генетическое заболевание (спинально-мышечная атрофия (СМА)) и мечта — увидеть Диснейленд. В июне TUT.BY написал историю особенной девочки и рассказал о ее желании. Не прошло и месяца — и чудо случилось. В Париж Яна полетит с мамой Аней. Случится это в конце июля — начале августа. Счастливая Яна щебечет в трубку: — Я смотрю мультики и собираю чемоданы. Жалко только Лаки — моя собака без меня останется и будет скучать. На днях Яна приболела — 16-й раз за год. У малышки простуда, за которой последовали осложнения. Но до поездки девочка обещает поправиться. — Когда Яна узнала, что попадет в Диснейленд, очень обрадовалась, — вспоминает те минуты Анна Герина. — Я ей рассказывала: вот люди собирают тебе на поездку. И она бы...
“Этот праздник точно запомнится на всю жизнь”. Как Яне Гериной устроили настоящий день рождения

“Этот праздник точно запомнится на всю жизнь”. Как Яне Гериной устроили настоящий день рождения

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
15 июня Яна Герина, о которой мы недавно рассказывали, впервые отпраздновала свой день рождения. Девочке исполнилось восемь. Впервые, потому что в прежние годы в свой праздник Яна либо болела дома, либо лежала в больницах. Не до веселья. Мама Яны не знает, сколько дней рождений еще сможет отпраздновать Яна. Яна неизлечимо больна. «Такие знаки внимания делают нас человечней» Если бы не совершенно незнакомые люди, свой восьмой день рождения Яна провела бы примерно так же, как и семь предыдущих. О том, что у Яны никогда не было настоящего праздника, в соцсетях рассказала Анна Грановская, друг семьи. — Я просто по-человечески написала: ребята, давайте попробуем сделать для ребенка праздник. И люди — сразу же! — откликнулись. Первой с Анной связалась директор детского развлекательно...
Невидимые люди. Яна Герина, которой исполняется 8 лет

Невидимые люди. Яна Герина, которой исполняется 8 лет

КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
По прогнозам врачей, минчанка Яна Герина вряд ли доживет до совершеннолетия. У минчанки Яны Гериной редкое генетическое заболевание, а еще минчанке Яне Гериной 15 июня исполняется 8 лет. Корреспондент TUT.BY встретился с ее мамой и узнал, каково это — быть родителем «неперспективного» ребенка. Она закончила первый класс средней школы города Минска, который, судя по состоянию девочки, все же не станет ее последним. Учительница Яны впервые за свою педагогическую практику лоббировала, чтобы ученицу перевели из второго (и хотели бы из первого, да из него переводить ребенка в третий нельзя, нет такой практики. — Прим. Анны Гериной, мамы Яны) сразу в четвертый, ведь уже сегодня специалист не знает, чем занять девочку, способность поглощать и усваивать знания которой в разы превосходит...
Минчанка: «За $100 пособия я должна не только обеспечивать ребенка, но и оплачивать аренду офиса. Это даже не тупик, а яма»

Минчанка: «За $100 пособия я должна не только обеспечивать ребенка, но и оплачивать аренду офиса. Это даже не тупик, а яма»

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Четыре уставшие женщины упаковывают новогодние подарки в холодной комнате. Им есть что рассказать об этой непростой жизни, да только говорить уже не хочется. Ну что могут объяснить обычным счастливым людям мамы, которым пришлось разобраться в мутации генов, дупликации экзонов и самим научиться делать трахеостомию в экстренных условиях?.. Разговор не клеится. «Пока я могу скрыть болезнь своего сына, я ее скрываю. И в школе, и среди родственников, и всюду. Разве кто-то знает, что такое амиотрофия Шарко — Мари — Тута?.. Да если бы и знали, все равно это не лечится. Это такая болезнь. Это ген. Никто не знает, откуда появляются редкие наследственные заболевания. Все это грустно. Помочь нам никто не может. Поэтому я не хочу показывать свое лицо», — говорит 35-летняя Наталья. Анна Герина, рук...
В следующей жизни, когда я стану…

В следующей жизни, когда я стану…

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Вслед мальчику на велосипеде шестилетняя Яна Герина задорно кричит: – Классно катаешься! – искренней похвалой она словно приобщается к чужому движению. А дети бегут: – Как они бегают! Если бы я так же быстро бегала!.. Яна понимает, что у нее больные ножки. Но уверена, что обязательно будет ходить, бегать, кататься на роликах – давай купим, а потом… Она не понимает, что у нее слабые ручки, она еще не чувствует свой сколиоз. Она ждет, когда же сделают ее лекарство. – Да, я ей привила мысль. Там есть доля правды. Да, лекарство делается, – это один из немногих моментов, когда маме Анне нелегко говорить, когда она вспоминает, что ее ребенок болен. В США идут испытания на группе добровольцев, испытанию предстоит еще четвертый этап. Потом, если лекарство сдаст экзамены успешно, будет затяжн...