Четверг, 9 декабря
Shadow

Минчанка: «За $100 пособия я должна не только обеспечивать ребенка, но и оплачивать аренду офиса. Это даже не тупик, а яма»

cd5b1b5f03ff4fe1a5f373d94bc8ba26

Четыре уставшие женщины упаковывают новогодние подарки в холодной комнате. Им есть что рассказать об этой непростой жизни, да только говорить уже не хочется. Ну что могут объяснить обычным счастливым людям мамы, которым пришлось разобраться в мутации генов, дупликации экзонов и самим научиться делать трахеостомию в экстренных условиях?.. Разговор не клеится. «Пока я могу скрыть болезнь своего сына, я ее скрываю. И в школе, и среди родственников, и всюду. Разве кто-то знает, что такое амиотрофия Шарко — Мари — Тута?.. Да если бы и знали, все равно это не лечится. Это такая болезнь. Это ген. Никто не знает, откуда появляются редкие наследственные заболевания. Все это грустно. Помочь нам никто не может. Поэтому я не хочу показывать свое лицо», — говорит 35-летняя Наталья. Анна Герина, руководитель общественного объединения «Геном», нашла Наталью и еще 50 белорусских семей, в которых или взрослые страдают из-за редкой поломки в генах. У Анны есть собственная веская причина для такой активности: ее семилетняя дочь Яна медленно теряет силы в инвалидной коляске. Отчаянная мама готова на все, но как сражаться дальше, если пособие на ребенка — меньше 2 млн рублей, а закон требует, чтобы общественное объединение имело свой офис, аренда которого обходится в 4,5 млн каждый месяц?.. О жизни, в которой больше вопросов, чем ответов, читайте в материале Onliner.by.

22b93b39fa3a17dc8353847da701e491

6bab3e44b7fa8c5a288a63a9e18de746

be84dc0290711f70476c8cd4f8c5cb71

691597307471dbe78c836d4811257a29

c8a4fbb64c6166fe63797e968d2069da

39dd1fcc890109399ad13471bdc515a4

— Несколько дней мы стояли в магазине MartInn и в «Виталюре», проводили акцию. Во всем Минске нас пустили только в два магазина. Представьте себе, нужно преодолеть огромную конкуренцию с другими общественными объединениями. А кто знает о нас? Кому нужны с безнадежными диагнозами?.. Но мы все равно стояли по многу часов и предлагали людям собрать помощь: купить игрушки, памперсы, средства гигиены. Мы пытались объяснить, что это подарки для больных деток. Многие откликались, другие подозревали нас в том, что мы перепродадим этот несчастный пластилин и сделаем на нем бизнес… Все это очень хорошо показывает наше положение — непонимание и нежелание окружающих помочь, — констатирует Анна Герина. — Я создала организацию, потому что опытным путем убедилась: одинокая мама, которая просит помощи ребенку-инвалиду, просто тонет одна в море благотворительности. Понимаете, сложно объяснить, что твоему ребенку нужен подарок именно в этом году, потому что в следующем ребенка может уже не быть. Кто-то будет долго жить в инвалидной коляске, а кому-то остались считанные дни под аппаратом искусственной вентиляции легких…

— И все-таки многие люди откликнулись — спасибо им! У нас собралось немало подарков, которые осчастливят деток с нервно-мышечными заболеваниями. Я хорошо знаю, как тяжело семьям с такими болезнями, ведь у моего сына миопатия Дюшенна, — рассказывает Ольга. — В 10 лет Влад уже сел в инвалидную коляску. Сейчас ему 16. И с каждым годом его мышцы атрофируются все сильнее и сильнее. Никто не знает и не может объяснить, почему это произошло. Мы сдавали анализы в Америке, и у сына нашли поломки в гене. В Беларуси ему ничем не могут помочь. Вскоре нас ждет операция в клинике в Хельсинки. Что дальше?.. У нас есть один план — ждать, пока изобретут лекарство. Самое главное, что после операции Влад будет жить дальше.

«Жить» — ключевое слово для мам из «Генома», чьи дети находятся под опекой хосписа. Жить, жить, жить… Сколько осталось дней? Вымолить бы еще месяц или год… Эти женщины, кажется, загнаны в угол со всех сторон: им приходится справляться с диким страхом, ведь каждый день любимый ребенок может уйти навсегда, и одновременно переживать стыд за то, что передали по наследству бракованный ген. Чувство вины отравляет жизнь. Не дает показать свое лицо в камеру. Заставляет закусывать губы, когда соседи пристально смотрят на твою дочку в инвалидной коляске… И все это на фоне вечной борьбы за деньги, ведь каждый день неизлечимо больного ребенка дается родителям в буквальном смысле очень дорогой ценой.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

* * *

Семилетняя Яна Герина с любопытством встречает нас на пороге квартиры. Взволнованно и радостно проезжая по коридору на электроколяске, она просит маму поправить прическу, чтобы красивее выглядеть на фото. Сама Яночка не может этого сделать. Как и удержать тяжелую чашку или пройтись по комнате. Когда малышке был всего год, ей поставили диагноз «спинально-мышечная амиотрофия». Это означает, что мышцы в организме медленно отмирают, сердцу все тяжелее гонять кровь, а легким — раскрываться, и остановить этот процесс невозможно — только отсрочить. Вся большая семья — мама, папа, братья Яны — живут с этой миссией — совершить невозможное.

b95361a295d7bf66ffc610f54e3f3b64

4048a52c598267302e51aa38d095a7e0

cd5b1b5f03ff4fe1a5f373d94bc8ba26

— Когда Яна родилась, у меня не было ни малейшего волнения. У нас рос старший сын, здоровый мальчик. Ничто не предвещало беды. Я стала подозревать что-то неладное, когда Яна в восемь месяцев встала, но не пошла. Мы побежали по врачам. Неврологи не сталкивались с такой болезнью, поэтому ничем не могли помочь. В итоге точный диагноз подтвердили только после ДНК-анализа в центре «Мать и дитя». Мне сказали, что мой ребенок умрет, но не сразу, а медленно и мучительно. Все мышцы атрофируются, а потом он попадет на искусственную вентиляцию легких. Случаев выздоровления нет. Рассказывать о том, что происходило в моей душе, сложно. Поймет лишь тот, кто пережил подобное… Тогда о деньгах мы с мужем даже не думали. Это потом стало понятно, что для постоянного поддержания дочери нужно будет ежедневно сражаться за каждый рубль, — говорит Анна Герина, мама Яны.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  В России запустят программу экспертной поддержки врачей по терапии СМА

Через некоторое время Анне пришлось уволиться, потому что она физически не могла справиться с тремя детьми, одному из которых нужна круглосуточная помощь. Теперь ко всему этому добавилось еще и руководство «Геномом». Анна честно признается, что больше всего она хочет поспать, наконец, семь часов подряд. Но для мамы ребенка с мышечной амиотрофией это непозволительная роскошь.

— Яна очень плохо спит, потому что не может сама перевернуться. Если я накрою ее одеялом, она не сможет самостоятельно из-под него выбраться. Поэтому ночью я просыпаюсь около 20 раз. В целом, наверное, часов пять я сплю такими перебежками. Ну и я не говорю о своем четырехлетнем младшем сыне, которому тоже нужна забота. Это же моя проблема, что у меня, кроме Яны, такой маленький ребенок. Одним словом, каждое утро в диком состоянии я просыпаюсь около семи утра и бегу с Ванечкой в садик. Яне кладу под ухо телефон, чтобы она мне чуть что звонила. Спешу к ней домой, чтобы умыть, одеть и покормить. Потом приходит учитель на дом, а мне нужно бежать и подавать куда-то очередные справки и документы для «Генома», которые государство как будто нарочно придумало, чтобы усложнить жизнь. Все это время постоянно звонят родители и просят у меня помощи, совета. И потом обычные домашние дела, когда у тебя муж и трое детей. А звонки продолжаются… К вечеру я, честно признаться, уже плохо соображаю. И так каждый день, — Анна смотрит усталым, измученным взглядом.

Кроме хронической нехватки времени, Анна живет в постоянном дефиците денег. Чтобы замедлить процесс отмирания мышц, Яна должна регулярно проходить реабилитацию в научно-экспериментальном центре в Боровлянах. Это обходится в 10 млн рублей каждый месяц. Если малышка болеет, приходится покупать определенные дорогие антибиотики. €4000 стоила специальная коляска для девочки — это, к слову, самая дорогая вещь в доме Гериных. Сейчас Яна подросла, и нужно покупать новую коляску. Опять встает мучительный вопрос: где найти деньги?..

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства

— Мое пособие по уходу за ребенком-инвалидом — около 1 700 000 в месяц. И за эти деньги я должна обеспечивать дочь всем необходимым! Это не просто тупик, это абсолютная яма, из которой невозможно вылезти. Что об этом думает государство?.. А государство думает, что каждое общественное объединение обязано иметь офис со столом, стулом и папочками — чтобы все как положено. Этого требует закон. У «Генома» на аренду помещения уходит 4,5 млн в месяц. И я не знаю, где буду находить эти деньги в очередной раз… Я, многодетная мама с ребенком-инвалидом, у которой муж недавно потерял работу, должна из собственного кармана оплачивать аренду офиса! Но «Геном» — это же не бизнес, мы не можем «окупить расходы». Мы надеялись на то, что найдутся спонсоры, которые согласятся оплатить аренду помещения, но, к сожалению, ошиблись. Благотворительные фонды нас отфутболивают: «Обратитесь в следующем году. Если будете живы». Да, некоторые организации готовы помочь детям, но никто не хочет платить за офис. Я уже не говорю про коммунальные платежи, оплату телефонных разговоров. О зарплате для сотрудников «Генома» вообще не заикаюсь… К сожалению, все равно меня будут воспринимать как попрошайку, — опускает глаза Анна.

5b63395bf56f02b34f5710e7daee7039

4a5a928c0d82e693839395bf205d96c8

955e67e9f4749ca7a23c3a52e6d00ebb

Анна хорошо запомнила школьную линейку в этом году. Она единственная из всех родителей везла дочку в коляске, и остальные мамы смотрели на нее с грустью. Как сложно было выдержать этот взгляд!

— Они все равно не понимают. Самое страшное не то, что Яна в коляске, а то, что в следующем году моей девочки может не быть… Иногда среди ночи я просыпаюсь и испуганно прислушиваюсь: дышит ли моя доченька? Этот страх такой сильный, что я прячу его глубоко внутрь, куда-то на самый краешек души, — признается Анна.

И все-таки это история не про страх, а про большую любовь. Такую сильную, что позволяет дочери оставаться с мамой наперекор всему. Даже когда так больно и неоткуда ждать поддержки, даже когда все вокруг твердят, что шансов нет… Они все равно есть. Вот что способна сделать любовь одной женщины.

Onliner.by


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *