Украина | МИОПАТИЯ.BY

Апр112019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Родители пациентов с дистрофией Дюшена призывают обеспечить их детей терапией за счет бюджета

НОВОСТИ

Родители пациентов с мышечной дистрофией Дюшена (МДД) обратились к руководству Министерства здравоохранения с призывом обеспечить их детей терапией за счет бюджетных средств. "Просим вас инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых больные обеспечиваются терапией за бюджетные средства", - говорится в открытом письме родителей пациентов на имя заместителя министра здравоохранения Ольги Стефанишиной, переданном в агентство "Интерфакс-Украина". Кроме того, родители пациентов просят замминистра помочь с решением проблемы обеспечения пациентов необходимым лечением и медицинским оборудованием, которая сейчас стоит критически остро, а также принять меры для улучшения доступа больных мышечной дистрофией Дюшенна к надлежащему лечению в 2019-м и посл...

Сен82018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пациентские организации требуют доступа к лечению для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Пациентские организации требуют обеспечить доступ к лечению для пациентов с орфанным заболеванием "мышечная дистрофия Дюшена". Соответствующую резолюцию приняли участники "круглого стола" в Киеве в четверг. Участники круглого стола отметили отсутствие в Украине отраслевого стандарта для лечения мышечной дистрофии Дюшена (протокол - ИФ) и решили обратиться к Министерству здравоохранения с просьбой разработать его или утвердить международный клинический протокол по лечению этого заболевания. Кроме того, пациентские организации намерены инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых пациенты обеспечиваются необходимой терапией за бюджетные средства и обратятся к Кабинету министров и Верховной Раде с просьбой выделения бюджетного финансиро...

Июн252018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...

Мар132018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Попытка номер два. Юлия Самойлова поедет от России на “Евровидение” в Португалию

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Певица Юлия Самойлова будет представлять РФ на конкурсе «Евровидение-2018», об этом было объявлено в воскресном эфире программы «Время» на «Первом канале» России. Самойлова должна была выступать на «Евровидении-2017» в Киеве, однако Служба безопасности Украины запретила артистке въезд на территорию страны на три года из-за ее выступления в Крыму. «Евровидение-2018» пройдет в Лиссабоне с 8 по 12 мая. Ранее сообщалось, что Украина повторно оспорит штраф за недопуск российской певицы Юлии Самойловой на конкурс «Евровидение». TUT.BY...

Мар62018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Все о кори. Как лечат, где привиться взрослому и как узнать, делали ли прививку в детстве

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

В Волковыске на прошлой неделе подтвердили пять случаев кори. О том, как лечится эта болезнь, почему важно от нее прививаться и как это сделать правильно, рассказала главный внештатный специалист по детским инфекционным болезням Минздрава и заведующая кафедрой детских инфекционных болезней БГМУ Оксана Романова. 1. Как можно заразиться корью? — Корь передается воздушно-капельным путем. Чтобы заболеть, достаточно побыть в одном помещении с тем, кто уже заболел, при условии, что вы не привиты и у вас нет иммунитета. Вирус передается во время кашля и чихания. Даже если больной человек прошелся по подъезду, а соседи не были привиты от кори или не болели ею раньше, то они могут заболеть. Именно поэтому помещения важно проветривать. Инкубационный период болезни — от момента заражения ...

Дек112017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пользователи соцсетей назвали «пиром во время чумы» трапезу украинских чиновников на встрече, посвященной Дню инвалидов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ

Не иначе как изощренным цинизмом называют случай, который произошел в украинском городе Коростене. В честь Международного дня инвалидов, который отмечали недавно, там организовали торжественный обед для слабовидящих людей. Позвали депутата Верховной Рады, местное руководство. Накрыли столы. Но инвалидам предложили по булочке и печенью, не было даже чая. А вот себя начальники не обидели. «Кормят вкусно, кормят по-современному: икра, виноград, пепси-кола, колбаска, буженинка, курочка, есть все. А вот смотрим: так вот угощают простых работников, они, по ходу, наверное, постятся», – говорит один из присутствовавших на вечере. В соцсетях все происходящее вызвало бурю негодования. Пользователи назвали это «пиром во время чумы». Чиновники теперь оправдываются: говорят, что и не ели вовсе, ...

Ноя52017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Биометрический паспорт можно не оформлять: что нужно знать о новых паспортах

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Про биометрические паспорта слышали, пожалуй, уже абсолютно все белорусы. Даже видели новые образцы по телевизору и в газетах. А недавно узнали, что можно будет даже два паспорта получить, а в придачу еще ID-карту. Вроде бы все наглядно, а вопросы и недомолвки остались. Почему так дорого стоит? Всем ли можно оформить два паспорта? И, наконец, обязательно ли вообще делать «биометрику»? TIO.BY получил и разложил по полочкам самую подробную информацию из первых уст — от Павла Хрищеновича, временно исполняющего обязанности по должности заместителя начальника Департамента по гражданству и миграции МВД. Биометрические паспорта нам начнут выдавать с 1 января 2019 года. До этого в некоторых СМИ была информация, что паспорта и/или ID-карты выйдут уже с июля 2018-го. Это неверно. Главное о...

Окт272017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Жизнь и танцы на колесах

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

В США октябрь посвящен людям с ограниченными физическими возможностями. Здесь жизнь в инвалидной коляске не мешает полноценному функционированию: везде есть пандусы, двери открываются нажатием кнопки, а в автобусах есть специальные устройства для въезда коляски. Однако до переезда в США Наташе Колесовой пришлось привыкать жить в коляске в Украине, где она научилась не просто справляться с ежедневными делами, но начала профессионально заниматься танцами на коляске. https://www.youtube.com/watch?v=J6116l2ayOI До травмы Наташа хотела быть переводчиком английского языка, путешествовать по миру, быть журналистом или даже дипломатом. Но этим планам не было суждено осуществиться. В 1996 году жительница восточной Украины Наташа Колесова попала в аварию. Дело не ограничилось ушибами и перелом...

Авг12017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Человек с неограниченными возможностями: автостопом по Беларуси, страху и невежеству

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Когда видишь кого-нибудь в инвалидной коляске, первая реакция – как правило, замешательство. Как говорить? Как обращаться? Про что не спрашивать? Предлагать ли помощь? Как не обидеть? Незнание почти всегда вызывает неловкость… Чтобы избавиться от неё, Бинокль» встретился с нашим героем и выяснил, как можно, а как – обидно. А заодно и поучился у него бодрости жизни. Дима Щебетюк — чемпион Украины по плаванию, резервист паралимпийской сборной по стрельбе из лука и один из основателей общественной инициативы Доступно UA. Гостил в Бресте пару дней, добравшись до нашего города автостопом из Киева. Дальше в планах Минск, Лида, Гомель и путь на Чернигов. После травмы в 21 год (сейчас Диме 28) этот спортсмен, активист и красавчик передвигается на коляске. И расставляет запятые в этом вызове «е...

Июл242017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Виктория Киосе: «Я уверена, что электрокары помогут людям с инвалидностью лучше интегрироваться в общество»

ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Телеведущая «112 Украина» об украинских электромобилях, развитии экономики страны и инклюзивном проекте. Где, кроме как у подъездов новостроек, лестниц подземок и входов в супермаркеты, есть пандусы? Каково количество транспорта, адаптированного под нужды этих людей? И как часто мы видим на улицах людей с особенными потребностями? Видим мы их редко, но не потому что их мало, а потому, что наше общество нечасто задумывается над проблемами инклюзии. Однако есть проекты и люди, которые готовы помочь и поднять проблему отсутствия инклюзивного личного транспорта на поверхность. Об идее создания электрокара для людей с особенными потребностями рассказывает Виктория Киосе. Виктория, расскажите, как возникла идея создания электрокара? Я была на презентации первого украинского электромобиля, к...

Апр102017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Колясочник произвел фурор и выиграл 50 тыс. на шоу “Рассмеши комика”

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Меньше чем за 7 минут николаевец Юрий Степанец выиграл 50 тыс. грн. на шоу "Рассмеши комика". Он поразил своим юмором, обаянием и самоиронией. В анкете Юрий указал, что выигранные деньги планирует потратить на реабилитацию (Юрий - приехал на инвалидной коляске), а в следующем году хочет не приехать, а прийти на шоу. https://youtu.be/QQYDzkafLv0 "Это свои шутки, про свою жизнь, свои наблюдения, про то, что болит и то, что веселит", - рассказал участник перед тем, как начался отчет времени. "Наверняка многие подумали, что я пришел сюда давить на жалость. Но это не так. Не пришел, а приехал", - начал свое выступление николаевец. Большинство шуток Юрия касались его инвалидности. - Вы нам позволяете над этим смеяться? - спросил Владимир Зеленский. - Честно, я прошу вас над ...

Мар142017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Украинская фотомодель в инвалидной коляске: Если я осталась жива, значит, должна изменить мир

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Украинка Оксана Кононец в 19 лет упала с пятого этажа и сломала позвоночник. Но тяжелая травма и постоянная боль не сломили ее волю к жизни. Оставаясь в коляске, девушка получила второе высшее образование, начала карьеру фотомодели и сейчас помогает другим поверить в собственные силы В конце апреля состоится презентация фотопроекта "Непокоренная красота". Снимки 12 девушек в очередной раз докажут, что украинки – очень красивые женщины и интересные личности. И, казалось бы, весной такими проектами не удивишь. Разница в том, что в проекте приняли участие девушки, которые передвигаются на инвалидных колясках. Автор идеи и организатор проекта Оксана Кононец на своем опыте знает, как нелегко бывает людям с инвалидностью. За девять дней до 20-летия девушка вместе с друзьями вышла на ба...