Украина | МИОПАТИЯ.BY

Мар222022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Novartis приостанавливает клинические испытания в России на фоне боевых действий в Украине

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis прекращает клинические испытания новых препаратов в России в связи с боевыми действиями в Украине. Соответствующее заявление появилось на сайте корпорации. Клинические испытания — обязательное условие для регистрации лекарств в России. Это значит, что продажа новых препаратов Novartis в России будет затруднено. Корпорация также заявила, что пожертвовала 3 млн. долларов в помощь беженцам из Украины, и осудила боевые действия России. Ранее сообщалось, что компания приостановит инвестиции и рекламную деятельность в России. Novartis производит самый дорогой препарат в мире «Золгенсма», который используется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Укол этого лекарства способен полностью вылечить человека. Существуют и другие препара...

Мар132022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав Беларуси рассказал, чем заменит украинские лекарства

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Поставки импортных лекарственных препаратов (за исключением производства Украины) продолжают осуществляться в адрес как государственных, так и негосударственных фармацевтических организаций Республики Беларусь практически ежедневно. Об этом сообщает телеграм-канал «Официальный Минздрав». Перечень лекарственных препаратов, которые поступали из Украины, будет полностью замещен аналогичными препаратами белорусского или иностранного производства. Представители Министерства здравоохранения Республики Беларусь провели переговоры с основными иностранными производителями лекарственных средств. На переговорах все подтвердили продолжение своей работы на белорусском рынке и продолжение поставок, ни один поставщик также не отказался от контрактов. Особое внимание в нашей стране уделяется ме...

Дек92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Полторы тысячи лет выживания

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Мышечная дистрофия Дюшенна является редким генетическим заболеванием, которое характеризуется слабостью мышц из-за отсутствия функционального белка гена дистрофина у мальчиков, что приводит к потере ими способности к самостоятельному передвижению, сердечной и дыхательной недостаточности и не только. Дети с этим заболеванием нуждаются в пожизненном сопровождении целой команды специалистов. В настоящее время пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна в Украине насчитывается около 500. Миодистрофия Дюшенна внесена в Перечень редких (орфанных) заболеваний. Доктор Мишель Туссен из Бельгии привез для украинских детей с болезнью Дюшенна 12 дыхательных аппаратов. Он же провел обучение для врачей, родителей и детей из Кропивницкого, Полтавы и Харькова. Десять портативных аппаратов семьи увезли с со...

Дек72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Украине впервые будут закупать лекарства для детей со спинальной мышечной атрофией за счет бюджета

НОВОСТИ

В госбюджете Украины на 2022 год предусмотрено выделение 300 млн грн на закупку дорогостоящих лекарств, в том числе для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом сообщили в пресс-службе Верховной Рады в Telegram. 2 декабря Рада приняла законопроект о госбюджете 268 голосами. На странице общественного движения Діти ми встигнемо в Facebook сказано, что лекарства будут закупать по договорам управляемого доступа, а цену закупок не будут разглашать. «В Украине впервые будут закупать лекарства для СМАйликов за государственный бюджет», — отметили представители движения и поблагодарили всех, кто помог решить этот вопрос. Источник nv.ua...

Ноя242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Смертельный диагноз: в Харькове родители больных СМА детей устроили акцию

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

В регионе не профинансированы необходимые препараты. Картонные макеты детей в центре Харькова, а на них футболки с надписью смертельного диагноза – спинальная мышечная атрофия (СМА). Родители больных малышей хотят напомнить местным властям о необходимости принятия программы помощи таким детям, как это делают в Киеве, Львове и других городах Украины. Об этом рассказали в эфире ТСН.Ранок 18 ноября. Отмечается, что в Харьковской области профинансировать медпрепараты все никак не могли – то директора профильного департамента уволили, то средств не хватало. Но сейчас, уверяют в администрации, все вопросы решили и со следующего месяца помощь будет. Дети с таким диагнозом нуждаются в ежедневном лечении, ведь эта болезнь блокирует работу белка в организме, из-за чего больным тяжел...

Сен172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Вокруг света на хэндбайке: как путешествует белорус с инвалидностью

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Саша Авдевич, блогер-колясочник из Лиды, отправился в путешествие вокруг света и планирует открыть на Тенерифе кафе и хостел, где будут работать люди с инвалидностью. Инвалид-колясочник, блогер и активист Саша Авдевич из Лиды, что в Гродненской области, месяц назад отправился в кругосветное путешествие. На данный момент он уже проделал путь из Тбилиси до Стамбула на велосипеде с ручным управлением. Дальше маршрут лежит через Грецию, Италию и Испанию на остров Тенерифе, где Авдевич планирует открыть инклюзивное кафе и отель. Но Тенерифе будет точно не последним пунктом его кругосветки. О том, как задумывалось и как проходит его путешествие, Саша Авдевич рассказал в интервью DW. DW: Саша, как и когда родилась идея путешествия вокруг света? Саша Авдевич: Идея родилась года два назад....

Май222021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эксперт – о киберпреступлениях, схемах развода, фишинге, 5G, Face ID, паролях и «кузнице» хакеров

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

О самых громких белорусских киберпреступлениях, актуальных сегодня мошеннических схемах и правилах цифровой гигиены – в программе «Марков. Ничего личного». Гость – Андрей Ковалев, начальник главного управления по противодействию киберпреступности МВД Беларуси. - Марат Марков: Андрей Васильевич, еще пару дней назад в мой лексикон вошло понятие «цифровая гигиена». Понятно, что я начал закрывать свои некоторые аккаунты, стал внимательнее относиться к некоторым ссылкам, которые приходят по почте, подписчикам и так далее. Я не ставлю геолокацию в телефоне, завожу разные карты для разных целей, в том числе для оплаты в интернете, естественно, не поднимаю незнакомые телефонные номера. Скажите, у меня цифровая паранойя? Или все-таки я прав? - Андрей Ковалев: Вы абсолютны правы. На сегод...

Апр82021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Когда каждый из нас сможет привиться от COVID-19 и чем? Пять простых вопросов

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

О старте вакцинации от коронавируса в Беларуси объявили еще в прошлом году — 29 декабря 2020-го. 26 марта 2021 года Минздрав в своем телеграм-канале сообщал о более 26 тысячах белорусов, которым сделали прививки двумя дозами вакцины, а вчера заявил о начале массовой вакцинации в Минске. Когда сможет привиться каждый из нас и чем? 1. Идет ли сейчас массовая вакцинация от COVID-19 всех желающих? Всех желающих от коронавируса в Беларуси пока массово по всей стране не прививают, хотя в некоторые поликлиники уже поступила вакцина для таких нужд. Записаться на прививку в поликлинике по месту жительства можно по телефону, на сайте поликлиники или у своего лечащего врача. Когда появится вакцина для всех желающих, людей будут обзванивать и приглашать. В Беларуси, как и в других странах, прив...

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Двадцать восьмого февраля в последний день зимы в мире будут отмечать День редких заболеваний. Певица Alyona Alyona уже несколько лет занимается благотворительностью и помогает детям. В этом году она решила привлечь внимание к очень редкому заболеванию под названием спинальная мышечная атрофия. Мы пригласили ее в студию, чтобы подробнее поговорить о сегодняшних проблемах детей и как им можно помочь. Источник: https://tsn.ua

Апр112019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Родители пациентов с дистрофией Дюшена призывают обеспечить их детей терапией за счет бюджета

НОВОСТИ

Родители пациентов с мышечной дистрофией Дюшена (МДД) обратились к руководству Министерства здравоохранения с призывом обеспечить их детей терапией за счет бюджетных средств. "Просим вас инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых больные обеспечиваются терапией за бюджетные средства", - говорится в открытом письме родителей пациентов на имя заместителя министра здравоохранения Ольги Стефанишиной, переданном в агентство "Интерфакс-Украина". Кроме того, родители пациентов просят замминистра помочь с решением проблемы обеспечения пациентов необходимым лечением и медицинским оборудованием, которая сейчас стоит критически остро, а также принять меры для улучшения доступа больных мышечной дистрофией Дюшенна к надлежащему лечению в 2019-м и посл...

Сен82018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пациентские организации требуют доступа к лечению для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Пациентские организации требуют обеспечить доступ к лечению для пациентов с орфанным заболеванием "мышечная дистрофия Дюшена". Соответствующую резолюцию приняли участники "круглого стола" в Киеве в четверг. Участники круглого стола отметили отсутствие в Украине отраслевого стандарта для лечения мышечной дистрофии Дюшена (протокол - ИФ) и решили обратиться к Министерству здравоохранения с просьбой разработать его или утвердить международный клинический протокол по лечению этого заболевания. Кроме того, пациентские организации намерены инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых пациенты обеспечиваются необходимой терапией за бюджетные средства и обратятся к Кабинету министров и Верховной Раде с просьбой выделения бюджетного финансиро...

Июн252018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...