Украина | МИОПАТИЯ.BY

Дек72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Украине впервые будут закупать лекарства для детей со спинальной мышечной атрофией за счет бюджета

НОВОСТИ

В госбюджете Украины на 2022 год предусмотрено выделение 300 млн грн на закупку дорогостоящих лекарств, в том числе для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом сообщили в пресс-службе Верховной Рады в Telegram. 2 декабря Рада приняла законопроект о госбюджете 268 голосами. На странице общественного движения Діти ми встигнемо в Facebook сказано, что лекарства будут закупать по договорам управляемого доступа, а цену закупок не будут разглашать. «В Украине впервые будут закупать лекарства для СМАйликов за государственный бюджет», — отметили представители движения и поблагодарили всех, кто помог решить этот вопрос. Источник nv.ua...

Ноя242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Смертельный диагноз: в Харькове родители больных СМА детей устроили акцию

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

В регионе не профинансированы необходимые препараты. Картонные макеты детей в центре Харькова, а на них футболки с надписью смертельного диагноза – спинальная мышечная атрофия (СМА). Родители больных малышей хотят напомнить местным властям о необходимости принятия программы помощи таким детям, как это делают в Киеве, Львове и других городах Украины. Об этом рассказали в эфире ТСН.Ранок 18 ноября. Отмечается, что в Харьковской области профинансировать медпрепараты все никак не могли – то директора профильного департамента уволили, то средств не хватало. Но сейчас, уверяют в администрации, все вопросы решили и со следующего месяца помощь будет. Дети с таким диагнозом нуждаются в ежедневном лечении, ведь эта болезнь блокирует работу белка в организме, из-за чего больным тяжел...

Сен172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Вокруг света на хэндбайке: как путешествует белорус с инвалидностью

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Саша Авдевич, блогер-колясочник из Лиды, отправился в путешествие вокруг света и планирует открыть на Тенерифе кафе и хостел, где будут работать люди с инвалидностью. Инвалид-колясочник, блогер и активист Саша Авдевич из Лиды, что в Гродненской области, месяц назад отправился в кругосветное путешествие. На данный момент он уже проделал путь из Тбилиси до Стамбула на велосипеде с ручным управлением. Дальше маршрут лежит через Грецию, Италию и Испанию на остров Тенерифе, где Авдевич планирует открыть инклюзивное кафе и отель. Но Тенерифе будет точно не последним пунктом его кругосветки. О том, как задумывалось и как проходит его путешествие, Саша Авдевич рассказал в интервью DW. DW: Саша, как и когда родилась идея путешествия вокруг света? Саша Авдевич: Идея родилась года два назад....

Май222021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эксперт – о киберпреступлениях, схемах развода, фишинге, 5G, Face ID, паролях и «кузнице» хакеров

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

О самых громких белорусских киберпреступлениях, актуальных сегодня мошеннических схемах и правилах цифровой гигиены – в программе «Марков. Ничего личного». Гость – Андрей Ковалев, начальник главного управления по противодействию киберпреступности МВД Беларуси. - Марат Марков: Андрей Васильевич, еще пару дней назад в мой лексикон вошло понятие «цифровая гигиена». Понятно, что я начал закрывать свои некоторые аккаунты, стал внимательнее относиться к некоторым ссылкам, которые приходят по почте, подписчикам и так далее. Я не ставлю геолокацию в телефоне, завожу разные карты для разных целей, в том числе для оплаты в интернете, естественно, не поднимаю незнакомые телефонные номера. Скажите, у меня цифровая паранойя? Или все-таки я прав? - Андрей Ковалев: Вы абсолютны правы. На сегод...

Апр82021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Когда каждый из нас сможет привиться от COVID-19 и чем? Пять простых вопросов

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

О старте вакцинации от коронавируса в Беларуси объявили еще в прошлом году — 29 декабря 2020-го. 26 марта 2021 года Минздрав в своем телеграм-канале сообщал о более 26 тысячах белорусов, которым сделали прививки двумя дозами вакцины, а вчера заявил о начале массовой вакцинации в Минске. Когда сможет привиться каждый из нас и чем? 1. Идет ли сейчас массовая вакцинация от COVID-19 всех желающих? Всех желающих от коронавируса в Беларуси пока массово по всей стране не прививают, хотя в некоторые поликлиники уже поступила вакцина для таких нужд. Записаться на прививку в поликлинике по месту жительства можно по телефону, на сайте поликлиники или у своего лечащего врача. Когда появится вакцина для всех желающих, людей будут обзванивать и приглашать. В Беларуси, как и в других странах, прив...

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Двадцать восьмого февраля в последний день зимы в мире будут отмечать День редких заболеваний. Певица Alyona Alyona уже несколько лет занимается благотворительностью и помогает детям. В этом году она решила привлечь внимание к очень редкому заболеванию под названием спинальная мышечная атрофия. Мы пригласили ее в студию, чтобы подробнее поговорить о сегодняшних проблемах детей и как им можно помочь. Источник: https://tsn.ua

Апр112019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Родители пациентов с дистрофией Дюшена призывают обеспечить их детей терапией за счет бюджета

НОВОСТИ

Родители пациентов с мышечной дистрофией Дюшена (МДД) обратились к руководству Министерства здравоохранения с призывом обеспечить их детей терапией за счет бюджетных средств. "Просим вас инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых больные обеспечиваются терапией за бюджетные средства", - говорится в открытом письме родителей пациентов на имя заместителя министра здравоохранения Ольги Стефанишиной, переданном в агентство "Интерфакс-Украина". Кроме того, родители пациентов просят замминистра помочь с решением проблемы обеспечения пациентов необходимым лечением и медицинским оборудованием, которая сейчас стоит критически остро, а также принять меры для улучшения доступа больных мышечной дистрофией Дюшенна к надлежащему лечению в 2019-м и посл...

Сен82018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пациентские организации требуют доступа к лечению для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Пациентские организации требуют обеспечить доступ к лечению для пациентов с орфанным заболеванием "мышечная дистрофия Дюшена". Соответствующую резолюцию приняли участники "круглого стола" в Киеве в четверг. Участники круглого стола отметили отсутствие в Украине отраслевого стандарта для лечения мышечной дистрофии Дюшена (протокол - ИФ) и решили обратиться к Министерству здравоохранения с просьбой разработать его или утвердить международный клинический протокол по лечению этого заболевания. Кроме того, пациентские организации намерены инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых пациенты обеспечиваются необходимой терапией за бюджетные средства и обратятся к Кабинету министров и Верховной Раде с просьбой выделения бюджетного финансиро...

Июн252018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...

Мар132018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Попытка номер два. Юлия Самойлова поедет от России на «Евровидение» в Португалию

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Певица Юлия Самойлова будет представлять РФ на конкурсе «Евровидение-2018», об этом было объявлено в воскресном эфире программы «Время» на «Первом канале» России. Самойлова должна была выступать на «Евровидении-2017» в Киеве, однако Служба безопасности Украины запретила артистке въезд на территорию страны на три года из-за ее выступления в Крыму. «Евровидение-2018» пройдет в Лиссабоне с 8 по 12 мая. Ранее сообщалось, что Украина повторно оспорит штраф за недопуск российской певицы Юлии Самойловой на конкурс «Евровидение». TUT.BY...

Мар62018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Все о кори. Как лечат, где привиться взрослому и как узнать, делали ли прививку в детстве

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

В Волковыске на прошлой неделе подтвердили пять случаев кори. О том, как лечится эта болезнь, почему важно от нее прививаться и как это сделать правильно, рассказала главный внештатный специалист по детским инфекционным болезням Минздрава и заведующая кафедрой детских инфекционных болезней БГМУ Оксана Романова. 1. Как можно заразиться корью? — Корь передается воздушно-капельным путем. Чтобы заболеть, достаточно побыть в одном помещении с тем, кто уже заболел, при условии, что вы не привиты и у вас нет иммунитета. Вирус передается во время кашля и чихания. Даже если больной человек прошелся по подъезду, а соседи не были привиты от кори или не болели ею раньше, то они могут заболеть. Именно поэтому помещения важно проветривать. Инкубационный период болезни — от момента заражения ...

Дек112017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пользователи соцсетей назвали «пиром во время чумы» трапезу украинских чиновников на встрече, посвященной Дню инвалидов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ

Не иначе как изощренным цинизмом называют случай, который произошел в украинском городе Коростене. В честь Международного дня инвалидов, который отмечали недавно, там организовали торжественный обед для слабовидящих людей. Позвали депутата Верховной Рады, местное руководство. Накрыли столы. Но инвалидам предложили по булочке и печенью, не было даже чая. А вот себя начальники не обидели. «Кормят вкусно, кормят по-современному: икра, виноград, пепси-кола, колбаска, буженинка, курочка, есть все. А вот смотрим: так вот угощают простых работников, они, по ходу, наверное, постятся», – говорит один из присутствовавших на вечере. В соцсетях все происходящее вызвало бурю негодования. Пользователи назвали это «пиром во время чумы». Чиновники теперь оправдываются: говорят, что и не ели вовсе, ...