Один ребенок из 25 рождается в Великобритании с генетическим расстройством, многие из них чрезвычайно редки. Медики и родители детей с особенностями выделяют пять наиболее важных мер, которые следует предпринимать, если у вашего ребенка диагностировано генетическое нарушение…
Уход за ребенком с генетическим заболеванием является достаточно тяжелым испытанием, но его можно сделать проще, если осознать несколько истин и следовать некоторым рекомендациям.
Это не ваша вина
Вы не являетесь виновником заболевания вашего ребенка и он тоже. Также, генетическое нарушение не означает, что наступил Конец света – в большинстве цивилизованных стран мира, и в Великобритании, есть государственные и благотворительные организации, готовые прийти к вам на помощь, ведь вы не единственные в мире и, при желании, не будете одинокими.
Будьте осторожны с информацией из Интернета
Интернет является мощным инструментом для диагностики и поддержки, но в нем есть много дезинформации, из-за которой может быть страшно или плохо и совершенно напрасно. Просите родных и друзей исследовать проблему вместе с вами и перепроверять любые факты, которые вы находите. Помните, генетические отклонения могут проявляться по-разному у разных детей — каждый из нас уникален. Старайтесь искать информацию только на профессиональных сайтах. И снова все перепроверяйте.
Свяжитесь с другими семьями
Вы не одиноки. Даже если у вашего ребенка имеется невероятно редкое заболевание, в мире обязательно найдется еще один ребенок, у которого обнаружили то же самое. Общение с себе подобными, с другими семьями, у которых такие же заботы, как и у вас – это отличный способ получить ценный совет и поддержать друг друга. Как раз в этом пригодится интернет – используйте сеть, чтобы найти другие семьи с детьми, которым знакомы ваши переживания.
Сосредоточьтесь на семейном благополучии
Берегите себя, родных и близких, а также отношения с вашим супругом. Инстинкт говорит вам поставить ребенка на первое место, но жизненно важно заботиться и о себе, о своем физическом, психологическом и эмоциональном здоровье. Точно так нужно бережно относится к близким. Мужчины и женщины часто по разному реагируют на генетические заболевания у своих детей. Для того, чтобы в семье царили гармония и понимание, нужно быть более внимательными и терпеливыми друг к другу.
Адаптируйте свои финансы
Содержание и воспитание ребенка-инвалида может обходиться достаточно дорого. Возможно, вам пришлось заплатить, чтобы адаптировать свой дом или квартиру под потребности вашего ребенка, возможно, возникли другие непредусмотренные траты. Стоит раз и навсегда как следует разобраться в законодательстве и проконсультироваться с опытным консультантом, где и в чем вы имеете право на льготы. Эти преимущества могут касаться разных сфер вашей жизни, а не только тех, о которых вы думаете в первую очередь. Именно поэтому нужно обращаться к профессионалам, а также к таким же пострадавшим семьям, которые уже знают обо всех тонкостях нелегкого быта с больной деткой и уже научились справляться если не со всеми, то с большинством проблем.
Источник: Здоровье Украины