Одиночество – одно из самых страшных наказаний для любого человека. Пациенты, страдающие боковым амиотрофическим склерозом (БАС), лишаются возможности не только двигаться, но и говорить. Их сознание остается ясным, в них живет потребность к общению. Это одиночество поневоле, которое приводит в отчаяние едва ли не сильнее, чем полная парализация. Единственная возможность преодолеть заточение в самом себе – использование специального оборудования, считывающего движения глаз. Раньше оно стоило тысячи долларов, а сейчас стало доступно подопечным службы помощи «Милосердие».
БАС – это тяжелое и до сих пор неизлечимое заболевание, которое приносит не только физические, но и психологические мучения. Человек сохраняет ясный рассудок и все, что ему остается, – день за днем наблюдать за тем, как постепенно отказывают его мышцы, как теряется способность передвигаться и говорить. Причина этого недуга не установлена, его диагностика очень сложна и может занимать до полутора лет. Согласно данным службы «Милосердие», в России этой болезнью страдают около 9 000 человек.
К сожалению, наше общество мало осведомлено о боковом амиотрофическом склерозе. Часто эта проблема вызывает отторжение, непонимание и панику даже у самых близких людей. Между тем, больным БАС нужен комплексный патронажный уход, который включает не только врачебную, но и психологическую поддержку. К таким пациентам нельзя подходить формально, ведь недуг постоянно развивается, ставя все новые вопросы. Очень важно уметь понимать их текущие потребности и находить способы их удовлетворения.
Лев Брылев, заведующий отделением неврологии в городской больницы №12, руководитель службы помощи больным БАС, рассказывает, что такие пациенты полностью лишены возможности общаться со своими родственниками и друзьями. При этом они совершенно отчетливо понимают все происходящее вокруг. Участь быть закованным в собственное тело и не иметь возможности проронить ни слова – огромное страдание. Во многом это влияет на решение больного о том, согласен ли он жить такой жизнью и подвергаться всем лечебным процедурам для ее продления.
Серьезным прорывом в медицине стало появление специальной техники, которая может помочь пациентам с БАС начать общаться с окружающим миром. Это электронные устройства, управляемые движениями глаз. Раньше программное обеспечение для них было дорогостоящим и плохо адаптированным для русскоязычных больных. Однако эта проблема успешно разрешилась – в службу помощи больным БАС обратился программист-доброволец, который разработал весь необходимый софт и выложил его в открытый доступ.
Само оборудование, позволяющее считывать движения глаз, стоит недорого, а наличие специального программного обеспечения сделало его доступным для подопечных службы «Милосердие». Сейчас ведутся работы по тестированию устройств, и уже двое больных с синдромом БАС получили возможность взаимодействовать с окружающими, передавать им свои чувства и мысли.
Лев Брылев отметил, что одним из первых пациентов с БАС, использовавших устройство по считыванию движений глаз, был известный художник граффити из Австралии. В один момент он оказался полностью обездвиженным, но от этого его талант не пропал. Когда его друзья поняли, что, несмотря на проблемы со здоровьем, он полон идей, они создали ему специальный прибор на базе компьютерной приставки. Благодаря этому приспособлению, художник продолжил рисовать профессиональные картины, используя для этого не кисть, а перемещения зрачков.
Представители службы «Милосердие» считают, что устройство, реагирующее на движение глаз, надет широкое применение. Существует целый ряд заболеваний, при которых человек сохраняет ясность ума, но становится полностью парализованным. Благодаря достижениям науки и техники, теперь такие больные смогут общаться с миром и делиться с ним своими чувствами и переживаниями.
[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=mMw2o6O0jRk[/youtube]
Ирина Гончарова
Фото: sanjuandediosoh.com, miloserdie.ru
Источник http://iamhuman.ru