Международный день больных редкими (орфанными) заболеваниями

Международный день больных редкими (орфанными) заболеваниямиРедкими (или орфанными) болезнями принято считать те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

28 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года. В високосные годы проводится 29 февраля. В России отмечается с 2009 года.

В 2013 году Международный день больных редкими заболеваниями пройдет под лозунгом «Редкие болезни без границ» (Rare Disorders without Borders).

Редкими (или орфанными) болезнями принято считать те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к редким относят заболевания, имеющие распространенность 1:2000 и реже. Орфанными заболеваниями в России принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
Современной медицине известно около шести тысяч редких заболеваний, которыми страдает более 60 миллионов человек во всем мире. В России такими болезнями страдает от 1,5 до 5 миллионов человек. При этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем пять новых заболеваний.

Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана, прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона, мукополисахаридоз, лейциноз и др.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Фармацевтический геноцид: как санкции в прямом смысле убивают людей с тяжелыми заболеваниями

Около 80% таких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями. Симптомы такого недуга могут быть очевидны с рождения или проявляться в детские годы. В то же время более 50% редких заболеваний диагностируются уже во взрослом возрасте. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

С 1 января 2012 года вступил в силу новый закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором одна из статей посвящена редким (орфанным) заболеваниям. Впервые с принятием нового закона в России на государственном уровне было введено понятие редких заболеваний и орфанных препаратов, дано их определение и принят критерий отнесения к редким заболеваниям.

Министерство здравоохранения сформировало два перечня редких заболеваний. Один включает все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории России, можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день для этих заболеваний методы лечения и адекватная лекарственная терапия. В перечень вошли 230 заболеваний.

Другой перечень — жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, — включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса, а не на симптомы.

РИА Новости http://ria.ru/spravka/20130228/925030712.html#ixzz2MEyUS9JB

 

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *