Shadow

Минздрав разработает «дорожную карту» по дорогостоящей терапии спинальной мышечной атрофии

РФ намерен собрать рабочую группу, которая составит «дорожную карту» по обеспечению больных спинальной мышечной атрофией одним из самых дорогих орфанных препаратов – Спинразой (нусинерсен). Ведомство провело 24 декабря тематическую встречу с представителями благотворительных организаций, но определиться со схемой финансирования такого лечения стороны не смогли.

Спинраза пока единственный препарат от СМА, зарегистрированный в России. Его производит , официальный дистрибьютор в России – Janssen. Средняя стоимость упаковки составляет 7,8 млн рублей. На первый год терапии требуется шесть упаковок, на второй – три. Janssen пока только планирует подавать документы на включение препарата в перечень ЖНВЛП.

Регионы неохотно закупают Спинразу самостоятельно. «Препарат является одним из самых дорогостоящих в мире: первоначальный курс стоит более 60 млн рублей для одного пациента. Понятно, что для регионов (а это именно региональные обязательства) это финансово сложная задача», – написал у себя в -канале заместитель министра здравоохранения РФ Олег Салагай.

По программе раннего доступа, инициированной Biogen, 42 пациента со СМА первого типа бесплатно получают препарат в объеме, необходимом на первый год терапии. Однако дальнейшее должно оплачиваться из собственных средств пациентов или за счет региональной на общих основаниях.

Всего в регистре фонда «» числится 881 человек. Но, по оценкам директора фонда Ольги Германенко, реальное число больных СМА в России может быть в три раза больше.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  В России открылась программа доступа к рисдипламу для пациентов со СМА второго типа

На заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья среди путей решения рассматривалось включение стоимости терапии Спинразой в тариф на высокотехнологичную медицинскую помощь, не погруженную в базовую программу ОМС, а также его вхождение в госпрограмму «12 ВЗН». В Минздраве, однако,  отметили, что рост расходов по программе в этом случае составит 37 млрд рублей. Определиться с финансированием закупок Спинразы в Минздраве обещали до конца 2019 года.

https://vademec.ru

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *