Фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА» обратился в Госдуму в связи с проблемами…
Метка: Семьи СМА
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/10/zhizn-so-sma.jpg)
Больше не неизлечима: врачи научились бороться с СМА
Врачи научились спасать от СМА, считавшейся неизлечимой. Врачи подчеркнули, что самое главное в лечении подобных заболеваний…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/03/m-ivanjekic-gettyimages-1165126917.hfvdht..jpg)
«Настроились и решили жить дальше»: истории трех семей с детьми с неизлечимой болезнью
Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/02/physically-disabled-boy-1200x628-facebook-1200x628-1.webp)
Трудности в общении с родителями пациентов со СМА
Как часто успех лечения пациента зависит от скорости принятия решения и от совместных действий пациента с…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/02/cq5dam.web_.1280.1280.jpeg)
Взрослый пациент со СМА — непрочитанная книга.
На вебинаре мы рассмотрели факторы микросоциума, в котором растет и живет пациент (особенности семейного воспитания, жилищных…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/02/683c72b6b409804e6f8094550a2e8541-2.jpg)
Мама Саши Гращенко, получившего препарат за 150 млн, рассказала о жизни после укола
Редакция ВашГород почти 2 года назад рассказывала о маленьком Саше Гращенко. В 2021 году ему был…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/03/spinraza.jpg)
Забота о «смайликах»: что будет с лекарствами от СМА?
Фармацевтическому рынку России ничто не угрожает. Об этом на неделе заявили в Минздраве. Несмотря на западные…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/12/rian_6586554.jpg)
Возрастом не вышли: как обеспечить лекарствами взрослых с диагнозом СМА
В России насчитывается более 300 взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). На препараты для них…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/12/681729e872ae7c1b978e188e31d1b81d.jpg)
«Хороший новогодний подарок нам всем»: Самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» зарегистрировано в России
Препарат «Золгенсма», применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии, получил регистрацию в России. Кроме того, будет увеличен…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/12/p8310002_sma_cr.jpg)
«Выживай как хочешь»: почему в России не лечат взрослых со СМА
Сложнейшая ситуация с лекарствами для детей со спинальной мышечной атрофией, кажется, начала разрешаться. Это огромная победа…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/11/cover.webp)
«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями
Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/10/1532092764_0-0-1501-845_1920x0_80_0_0_4aea830cb9f72f3bee5699189505f998.jpg)
Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни,…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/08/vzroslyye_so_sma-1-4.jpg)
«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства
В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/dfts9pouehxvjgrf0t50ngbzsef3jrvm.jpg)
Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России
Компания Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к генотерапевтическому препарату Золгенсма (онасемноген абепарвовек), так как одним…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/009_katya_aiv_073-1280x853-1.jpg)
Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/photo_2021-08-31-16.10.41.jpeg)
Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии Москвы. Они требуют обеспечить их лекарствами
Шестеро пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/08/vzroslyye_so_sma-1-4.jpg)
Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение
Plus-one.ru продолжает рассказывать историю Даниила Максимова — 19-летнего москвича со спинальной мышечной атрофией (СМА). Месяц назад он пикетировал минздрав,…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/08/1-2-788x520-1.jpg)
«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии
Проект включает серию фотографий детей со СМА в различных сюжетах с целью привлечь внимание родителей к…