Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…
Продолжить чтениеМетка: Семьи СМА
Трудности в общении с родителями пациентов со СМА
Как часто успех лечения пациента зависит от скорости принятия решения и от совместных действий пациента с…
Взрослый пациент со СМА — непрочитанная книга.
На вебинаре мы рассмотрели факторы микросоциума, в котором растет и живет пациент (особенности семейного воспитания, жилищных…
Мама Саши Гращенко, получившего препарат за 150 млн, рассказала о жизни после укола
Редакция ВашГород почти 2 года назад рассказывала о маленьком Саше Гращенко. В 2021 году ему был…
Продолжить чтение
Забота о «смайликах»: что будет с лекарствами от СМА?
Фармацевтическому рынку России ничто не угрожает. Об этом на неделе заявили в Минздраве. Несмотря на западные…
Возрастом не вышли: как обеспечить лекарствами взрослых с диагнозом СМА
В России насчитывается более 300 взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). На препараты для них…
«Хороший новогодний подарок нам всем»: Самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» зарегистрировано в России
Препарат «Золгенсма», применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии, получил регистрацию в России. Кроме того, будет увеличен…
«Выживай как хочешь»: почему в России не лечат взрослых со СМА
Сложнейшая ситуация с лекарствами для детей со спинальной мышечной атрофией, кажется, начала разрешаться. Это огромная победа…
Продолжить чтение
«Редкое искусство помогать»: 9 фондов, которые поддерживают пациентов с орфанными заболеваниями
Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых…
Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни,…
«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства
В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной…
Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России
Компания Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к генотерапевтическому препарату Золгенсма (онасемноген абепарвовек), так как одним…
Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают…
Продолжить чтение
Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии Москвы. Они требуют обеспечить их лекарствами
Шестеро пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием…
Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение
Plus-one.ru продолжает рассказывать историю Даниила Максимова — 19-летнего москвича со спинальной мышечной атрофией (СМА). Месяц назад он пикетировал минздрав,…
Продолжить чтение
«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии
Проект включает серию фотографий детей со СМА в различных сюжетах с целью привлечь внимание родителей к…
«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств
По данным фонда «Семьи СМА», в России проживают 297 взрослых людей со спинальной мышечной атрофией —…
Продолжить чтение
И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»
Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей…
Продолжить чтение