Семьи СМА | МИОПАТИЯ.BY

«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

от: 01 апреля, 2020Нет комментариев

Спинальную мышечную атрофию не зря называют самой дорогой болезнью в мире. Существующие лекарства, которые помогают остановить развитие смертельного заболевания, стоят от 40 млн ру... Читать далее

Roche подала в Минздрав заявку на регистрацию препарата для лечения СМА. Он станет вторым в России

от: 30 марта, 2020Нет комментариев

Швейцарская компания Roche подала заявку в Минздрав России на регистрацию препарата «Рисдиплам» (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), соо... Читать далее

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

от: 29 марта, 2020Нет комментариев

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если... Читать далее

В России открылась программа доступа к рисдипламу для пациентов со СМА второго типа

от: 29 марта, 2020Нет комментариев

В России открылась программа дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, рассказала в фейсбуке глава фонда «С... Читать далее

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

от: 13 марта, 2020Нет комментариев

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинств... Читать далее

«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

от: 23 февраля, 2020Нет комментариев

В конце прошлого года на российский рынок поступил первый в мире препарат «Спинраза», который применяют при спинально-мышечной атрофии (СМА), однако пациенты не могут его получить... Читать далее

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

от: 15 февраля, 2020Нет комментариев

Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здра... Читать далее

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

от: 07 февраля, 2020Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое и страшное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Дети с таким диагнозом умирают в младенчестве, а взрослые навсегда остаются пр... Читать далее