Международное экспертное сообщество поделится опытом диагностирования, лечения, оказания помощи и ведения пациентов с редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна. Для этого 11 декабря родители пациентов и врачи из России, Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии соберутся онлайн на первой всероссийской конференции, организованной молодым благотворительным фондом «Гордей».
Миодистрофию Дюшенна называют генетическим убийцей мальчиков №1. Согласно мировой статистике, с Дюшенном рождается один из 3500-5000 мальчиков и одна из 50 000 000 девочек. Дюшенн вызывает прогрессирующее повреждение и возрастающую слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (ему требуется инвалидное кресло и респираторная поддержка).
«Сегодня в России, к сожалению, система оказания помощи пациентам и их семьям развита недостаточно. Уверена, что для развития этой системы нужны совместные усилия государства, врачей и пациентского сообщества. Тогда Дюшенн перестанет быть приговором. Наш фонд занимается системными проектами, цель которых – совершенствование всех видов помощи пациентам с Дюшенном и их семьям. Именно поэтому мы решили провести всероссийскую конференцию для родителей и врачей с международными и российскими экспертами, которая будет целиком посвящена стандартам и достижениям в области диагностики, реабилитации, ведения и лечения пациентов с миодистрофией Дюшенна», — поделилась президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей», доктор медицинских наук Татьяна Андреевна Гремякова.
Проведение конференции одобрено Росздравнадзором. Врачи и родители пациентов могут присоединиться к мероприятию бесплатно, зарегистрировавшись по ссылке: https://dmd-russia.ru/conference/. Узнать подробнее о заболевании и деятельности благотворительного фонда «Гордей» можно на официальном сайте фонда: https://dmd-russia.ru.
Источник https://philanthropy.ru