Конференция | МИОПАТИЯ.BY

Окт232018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Социальная защита семей, воспитывающих детей-инвалидов – прямая линия

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

«Социальная защита семей, воспитывающих детей-инвалидов». Такой не простой теме была посвящена «прямая линия», которую 18 октября поводила редакция газеты «Рэспублiка» и телестудия СБ ТВ. В прямом эфире обсуждались вопросы о пенсиях, пособиях, льготах. В «прямой линии» приняли участие специалисты Минского городского управления ФСЗН Минтруда и соцзащиты и Комитета по труду, занятости и соцзащите Мингорисполкома. Источник https://www.sb.by/video_archive/1202766/...

Ноя232017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помогающий при спинальной мышечной атрофии препарат хотят зарегистрировать в РФ

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Производитель препарата Spinraza, компания Biogen, намерена подать документы на его регистрацию в России Об этом представитель компании Кэролайн Дейли заявила во время II Конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», организованной благотворительным фондом «Семьи СМА», которая прошла в Москве 20-21 октября 2017. «Этот препарат – первое лекарственное средство, которое борется с симптомами спинальной мышечной атрофии, генетического прогрессирующего заболевания, поражающего скелетные мышцы. В некоторых случаях Spinraza может стабилизировать состояние пациента», напомнили в фонде «Семьи СМА». По словам представителя Biogen, компания уже отправила заявку на аудит своего производства на соответствие российским стандартам надлежащей производс...

Сен112017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

11-14 октября состоится VI Международная Научно-практическая Конференция «Врачи мира — пациентам»

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Конференция станет площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов. В рамках конференции пройдут следующие секции: Международный учебный курс для врачей «Школа миологии» (11-12 октября). Курс проходит под эгидой Французской ассоциации миопатии (AFM) и Французской сети нервно-мышечных консультационных центров (Filnemus). Основной задачей работы школы является обмен современными знаниями в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями и трансляция этих знаний из области фундаментальных исследований в клиническую практику,...

Авг222017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Растяжки при МДД. Конференция с участием CureDuchenne

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

15.06.17 в Сколково г. Москва прошла конференция для родителей - Лечение МДД, организованная компанией Марлин Биотех, которая пригласила пациентскую организацию из США CureDuchenne. Лекцию провели основатель организации Debra Miller, врач Jak Knowles, и физиотерапевт Dog Levin. Переводил лекцию директор по науке в Марлин Биотех Денис Решетов. На конференции врач показывал как правильно делать растяжки. Источник Всероссийский родительский проект МДД ПО ТЕМЕ: Сколково совместно с компанией «Марлин Биотех» провели конференцию, посвященную лечению мышечной дистрофии Дюшенна. В Москве с 14-15 июня кластер биомедицинских технологий Сколково совместно с компанией «Марлин Биотех» провели конференцию, посвященную лечению мышечной дистрофии Дюшенна. Cотрудники пациентской организ...

Окт102016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России прошла первая конференция по проблеме спинальной мышечной атрофии

НОВОСТИ

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. Его организатором выступил благотворительный фонд «Семьи СМА» при финансовой и информационной поддержке фонда помощи хосписам «Вера». На площадке конференции встретились более 250 человек. Главной особенностью конференции стал ее формат: она объединила на одной территории московских и региональных врачей, специалистов по СМА из Италии, пациентов и их родственников (в первую очередь – родителей детей со СМА). Одновременно с лекциями о разных аспектах помощи пациентам со СМА проходили консультации детей и взрослых, а также обмен опытом между врачами из России и Италии. Спец...

Дек192015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Больные дистрофией Дюшена – в поле зрения Общественной палаты Молдовы

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Пресс-конференция в Sputnik Молдова касалась проблемы социализации и лечения больных мышечной дистрофией Дюшена. КИШИНЕВ, 15 дек — Sputnik. Забота о гражданах Молдовы, страдающих мышечной дистрофией Дюшена и другими серьезными заболеваниями, ограничивающими возможности человека, должна стать одной из главных задач национального здравоохранения, сообщила во вторник в ходе пресс-конференции в международном информационном агентстве и радио Sputnik Молдова Валерия Бобочел, главный редактор элитного издания Ladies&Gentlemen, основатель благотворительного фонда Valeria Bobocel. https://mioby.ru/novosti/valeriya-bobochel-lyudi-pomogayushhie-invalidam-stanovyatsya-silnee/ Валерия – мать 17-летнего Алексея Бобок, страдающего дистрофией Дюшена с четырех лет. https://mioby.ru/novo...

Дек122015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Молдова: Пресс-конференция в помощь больным мышечной дистрофией Дюшена

НОВОСТИ

В пресс-центре Sputnik Молдова обсудят возможность привлечь внимание общественности к проблеме людей, страдающих заболеванием мышечной дистрофией Дюшена. Во вторник, 15 декабря, в 12:00, в пресс-центре Международного информационного агентства и радио Sputnik Молдова (в здании бизнес-центра Kentford по адресу Штефан чел Маре, 202, 4 этаж) состоится пресс-конференция на тему: "Помощь, в которой нуждаются граждане, страдающие заболеванием мышечной дистрофией Дюшена". На мероприятие приглашают тех, кто чувствует в себе силы и необходимость, желание помочь другим, и, конечно, тех, кому без нас выжить невозможно. Мышечная дистрофия Дюшена – редкая болезнь, захватывает в плен немногих. А нас много. Возможно, вместе мы сможем помочь больным. Участники мероприятия: — Президент Общественной...

Дек122015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Валерия Бобочел: люди, помогающие инвалидам, становятся сильнее

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Редким недугом, синдромом Дюшена, страдает 17-летний сын Валерии Бобочел – Алекс. С четырех лет у него атрофированы мышцы и мальчик вынужден передвигаться в инвалидном кресле. Знаете ли вы, что такое болезнь Дюшена – с таким вопросом обратилась к участникам заседания экспертного клуба "Sputnik Молдова", посвященного проблемам людей с ограниченными возможностями и представителям социально-уязвимых слоев общества, журналист и артистка Валерия Бобочел. Этим редким недугом, синдромом Дюшена, страдает 17-летний сын Валерии Бобочел – Алекс. С четырех лет у него началась атрофия мышц, и мальчик вынужден передвигаться в инвалидном кресле. "К сожалению, эта болезнь лишает надежды. Потому что дети с таким недугом живут примерно до 20 лет. Более того, не зарегистрировано еще ни одного случая...

Сен192014 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Врачи и пациенты обсудят в Петербурге проблемы лечения редких болезней

НОВОСТИ

Международная конференция "Врачи мира — пациентам", посвященная редким генетическим заболеваниям, пройдет в Санкт-Петербурге с 21 по 23 сентября по инициативе ассоциации "ГАООРДИ", сообщила пресс-служба организации. "Конференция станет площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов", — говорится в сообщении. По информации организаторов, в ходе работы конференции будут обсуждаться вопросы лечения и реабилитации больных гемофилией, фенилкетонурией, ДЦП, нервно-мышечными и другими редкими заболеваниями. "Основная идея конференции отражена в ее названии. Все мероприятия конференции будут организованы...

Апр222014 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ежегодная АМД Конференция, посвященная успехам в области клинической медицины

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Роксан Оливас Вице президент АМД по связям с общественности (520) 529-5317 rolivas@mdausa.org Чикаго, 17 марта 2014 — Ассоциация Мышечной Дистрофии (АМД) сегодня провела открытие своей ежегодной конференции в Хайатт Ридженси (Hyatt Regency) в Чикаго. АМД проводит национальные конференции ежегодно. Конференции посвящены поочередно, со сменой раз в год, то клиническим аспектам (медицинскому уходу), то научным исследованиям. В текущем 2014 году Клиническая конференция проходит под названием «Оптимизация ухода: Улучшение жизни посредством успехов в области клинической медицины». Организаторами конференции выступают АМД и Университет Миннесоты. Конференция проходит до среды, 19 марта. В ней принимает участие около 500 членов, большую часть из числа которых составляют врачи, а также д...

Фев212014 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Конференция специалистов по редким заболеваниям пройдет в Калининграде

НОВОСТИ

По словам организаторов, все участники мероприятия также смогут получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений и представителей социально ориентированные НКО Санкт-Петербурга. Конференция "Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Калининградской области" пройдет 21-22 февраля в Калининграде, отмечается в пресс-релизе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ". В ходе мероприятия медики, представители законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированных некоммерческих организаций обсудят вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, трудоустройства и занятости инвалидов, социальной поддержки людей с ред...

Ноя152013 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Конференция по орфанным заболеваниям пройдет в Ростове-на-Дону

НОВОСТИ

В рамках двухдневной конференции, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. МОСКВА, 14 ноября — РИА Новости. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" проведет конференцию в рамках реализации программы "Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Южном федеральном округе РФ". Мероприятие пройдет 15-16 ноября в Ростове-на-Дону, сообщается в пресс-релизе организации. В ходе двухдневной конференции, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут...