Конференция | МИОПАТИЯ.BY

Сен72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме онлайн Всероссийскую конференцию с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». На конференции выступят с докладами ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов. Сама конференция одобрена Росздравнадзором. Фонд «Гордей» приглашает к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ. По мнению организаторов, врачи смогут актуализировать знания ...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эксперт рассказала, почему от появления первых симптомов миодистрофии Дюшенна до постановки диагноза проходит несколько лет

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

На первой всероссийской конференции по миодистрофии Дюшенна (МДД), организованной благотворительным фондом «Гордей», российские эксперты обсудили проблемы диагностики заболевания. Согласно статистике фонда «Гордей», 40% мальчиков в России получают этот диагноз после 6 лет, хотя первые симптомы у них появляются уже в 2-2,5 года или раньше. При этом «видимы» для системы здравоохранения только треть мальчиков, остальные пациенты живут с неверными диагнозами. О проблемах диагностики МДД рассказала главный внештатный детский специалист по неврологии Министерства здравоохранения РФ, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Валентина Гузева. «Пациен...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Реабилитация пациентов с миодистрофией Дюшенна на разных стадиях заболевания. Конференция Дюшенна 2020

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Выступление Имельды де Грут - исследователя нейромышечных и митохондриальных заболеваний у детей и взрослых, реабилитолога на первой всероссийской конференции по миодистрофии Дюшенна для родителей и врачей фонда "Гордей". Благотворительный Фонд Гордей

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Миодистрофия Дюшенна: ведение пациентов. Конференция Дюшенна 2020

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Выступление Марчелло Вилланова (Италия) - профессора, специалиста по лечению редких нейромышечных генетических заболеваний, специалиста по неврологии, реабилитации и физической терапии, заведующего отделением реабилитации нейромышечных заболеваний на первой всероссийской конференции по миодистрофии Дюшенна для родителей и врачей фонда "Гордей". Благотворительный Фонд Гордей

Дек182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Миодистрофия Дюшенна: лучший российский и мировой опыт для российских врачей и пациентского сообщества

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна, что состоялась 11 декабря, участники обсудили диагностику, реабилитацию, ведение и лечение заболевания, а также сравнили российские и мировые практики. Благодаря онлайн формату более 200 семей из разных регионов России смогли присутствовать на конференции и задать экспертам интересующие их вопросы. Всего на мероприятие зарегистрировались порядка 500 человек из России, Белоруссии, Украины, Казахстана и Молдавии, среди них – 44% врачей, 48% — родителей пациентов, порядка 5% — представителей некоммерческих организаций. Конференция, организованная молодым благотворительным фондом «Гордей» (он создан в начале 2020 г.), привлекла медицинских экспертов из Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии. ...

Дек42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Миодистрофия Дюшенна: первая всероссийская конференция

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Международное экспертное сообщество поделится опытом диагностирования, лечения, оказания помощи и ведения пациентов с редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна. Для этого 11 декабря родители пациентов и врачи из России, Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии соберутся онлайн на первой всероссийской конференции, организованной молодым благотворительным фондом «Гордей». Миодистрофию Дюшенна называют генетическим убийцей мальчиков №1. Согласно мировой статистике, с Дюшенном рождается один из 3500-5000 мальчиков и одна из 50 000 000 девочек. Дюшенн вызывает прогрессирующее повреждение и возрастающую слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (ему требуется инвалидное кресло и респираторная поддержка). «Сегодня в России,...

Окт232018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Социальная защита семей, воспитывающих детей-инвалидов – прямая линия

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

«Социальная защита семей, воспитывающих детей-инвалидов». Такой не простой теме была посвящена «прямая линия», которую 18 октября поводила редакция газеты «Рэспублiка» и телестудия СБ ТВ. В прямом эфире обсуждались вопросы о пенсиях, пособиях, льготах. В «прямой линии» приняли участие специалисты Минского городского управления ФСЗН Минтруда и соцзащиты и Комитета по труду, занятости и соцзащите Мингорисполкома. Источник https://www.sb.by/video_archive/1202766/...

Ноя232017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помогающий при спинальной мышечной атрофии препарат хотят зарегистрировать в РФ

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Производитель препарата Spinraza, компания Biogen, намерена подать документы на его регистрацию в России Об этом представитель компании Кэролайн Дейли заявила во время II Конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», организованной благотворительным фондом «Семьи СМА», которая прошла в Москве 20-21 октября 2017. «Этот препарат – первое лекарственное средство, которое борется с симптомами спинальной мышечной атрофии, генетического прогрессирующего заболевания, поражающего скелетные мышцы. В некоторых случаях Spinraza может стабилизировать состояние пациента», напомнили в фонде «Семьи СМА». По словам представителя Biogen, компания уже отправила заявку на аудит своего производства на соответствие российским стандартам надлежащей производс...

Сен112017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

11-14 октября состоится VI Международная Научно-практическая Конференция «Врачи мира — пациентам»

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Конференция станет площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов. В рамках конференции пройдут следующие секции: Международный учебный курс для врачей «Школа миологии» (11-12 октября). Курс проходит под эгидой Французской ассоциации миопатии (AFM) и Французской сети нервно-мышечных консультационных центров (Filnemus). Основной задачей работы школы является обмен современными знаниями в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями и трансляция этих знаний из области фундаментальных исследований в клиническую практику,...

Авг222017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Растяжки при МДД. Конференция с участием CureDuchenne

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

15.06.17 в Сколково г. Москва прошла конференция для родителей - Лечение МДД, организованная компанией Марлин Биотех, которая пригласила пациентскую организацию из США CureDuchenne. Лекцию провели основатель организации Debra Miller, врач Jak Knowles, и физиотерапевт Dog Levin. Переводил лекцию директор по науке в Марлин Биотех Денис Решетов. На конференции врач показывал как правильно делать растяжки. Источник Всероссийский родительский проект МДД ПО ТЕМЕ: Сколково совместно с компанией «Марлин Биотех» провели конференцию, посвященную лечению мышечной дистрофии Дюшенна. В Москве с 14-15 июня кластер биомедицинских технологий Сколково совместно с компанией «Марлин Биотех» провели конференцию, посвященную лечению мышечной дистрофии Дюшенна. Cотрудники пациентской организ...

Окт102016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России прошла первая конференция по проблеме спинальной мышечной атрофии

НОВОСТИ

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. Его организатором выступил благотворительный фонд «Семьи СМА» при финансовой и информационной поддержке фонда помощи хосписам «Вера». На площадке конференции встретились более 250 человек. Главной особенностью конференции стал ее формат: она объединила на одной территории московских и региональных врачей, специалистов по СМА из Италии, пациентов и их родственников (в первую очередь – родителей детей со СМА). Одновременно с лекциями о разных аспектах помощи пациентам со СМА проходили консультации детей и взрослых, а также обмен опытом между врачами из России и Италии. Спец...

Дек192015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Больные дистрофией Дюшена – в поле зрения Общественной палаты Молдовы

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Пресс-конференция в Sputnik Молдова касалась проблемы социализации и лечения больных мышечной дистрофией Дюшена. КИШИНЕВ, 15 дек — Sputnik. Забота о гражданах Молдовы, страдающих мышечной дистрофией Дюшена и другими серьезными заболеваниями, ограничивающими возможности человека, должна стать одной из главных задач национального здравоохранения, сообщила во вторник в ходе пресс-конференции в международном информационном агентстве и радио Sputnik Молдова Валерия Бобочел, главный редактор элитного издания Ladies&Gentlemen, основатель благотворительного фонда Valeria Bobocel. https://mioby.ru/novosti/valeriya-bobochel-lyudi-pomogayushhie-invalidam-stanovyatsya-silnee/ Валерия – мать 17-летнего Алексея Бобок, страдающего дистрофией Дюшена с четырех лет. https://mioby.ru/novo...