Эксперты Управления по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) поставили под сомнение эффективность экспериментальной генной…
Метка: Миодистрофия
Подиум на коляске
Врачи прочили ей жизнь в инвалидной коляске. Но вопреки всему еврейка Лили Браш выступает на подиуме.…
Продолжить чтение
«Торопись жить!» – эта фраза стала для жительницы агрогородка Нарочь Марины Лобачевской девизом на долгие годы
О том, каково это – узнать в 20 лет о неизлечимом заболевании и найти в себе…
Заложники второго этажа
В России около 12 миллионов людей с инвалидностью. Большинство из них вынужденно сидят по домам из-за…
Представлены результаты исследования по лечению мышечной дистрофии Дюшенна
В сентябре 2021 года на мероприятии World Muscle Society были представлены результаты регистрового исследования STRIDE. Данные…
Что такое миопатия: типы заболевания и причины
Миопатия — это общий термин и, согласно «Википедии», хронические прогрессирующие нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся первичным поражением мышц.…
Препарат от ВИЧ эффективен против миодистрофии Дюшенна
Противовирусный препарат алиспоривир может нормализовать состояние «энергетических станций» клеток — митохондрий — при миодистрофии Дюшенна. К…
Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение
Надлежащий клинический уход для пациентов с миодистрофией Дюшенна: стандарты кортикостероиды и эндокринные проблемы функциональная оценка состояния…
10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме…
Продолжить чтение
И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»
Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей…
Продолжить чтение
«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир
Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года…
Продолжить чтение
Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью
Онлайн-конференция на тему: «Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью». Проблема редких (орфанных) заболеваний становится в последнее время…
Эксперт рассказала, почему от появления первых симптомов миодистрофии Дюшенна до постановки диагноза проходит несколько лет
На первой всероссийской конференции по миодистрофии Дюшенна (МДД), организованной благотворительным фондом «Гордей», российские эксперты обсудили проблемы…
Продолжить чтение
Реабилитация пациентов с миодистрофией Дюшенна на разных стадиях заболевания. Конференция Дюшенна 2020
Выступление Имельды де Грут — исследователя нейромышечных и митохондриальных заболеваний у детей и взрослых, реабилитолога на…
Миодистрофия Дюшенна: ведение пациентов. Конференция Дюшенна 2020
Выступление Марчелло Вилланова (Италия) — профессора, специалиста по лечению редких нейромышечных генетических заболеваний, специалиста по неврологии,…
Миодистрофия Дюшенна: лучший российский и мировой опыт для российских врачей и пациентского сообщества
На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна, что состоялась 11 декабря, участники обсудили диагностику, реабилитацию,…
Миодистрофия Дюшенна: первая всероссийская конференция
Международное экспертное сообщество поделится опытом диагностирования, лечения, оказания помощи и ведения пациентов с редким генетическим заболеванием…
«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»
Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь?…
Продолжить чтение