Shadow

Мои дети подвергались дискриминации из-за болезни — история кыргызстанки

28 февраля в мультимедийном пресс-центре Sputnik Кыргызстан состоялась пресс-конференция “Когда шансов практически нет. О кыргызстанцах, страдающих редкими заболеваниями”

Врачи в Кыргызстане часто не могут выявить редкое заболевание и поставить правильный , заявила на пресс-конференции в мультимедийном пресс-центре Sputnik Кыргызстан президент общественного благотворительного фонда “Первый детский хоспис” Динара Аляева. Она отметила, что многие , страдающие редкими болезнями, не получают соответствующего лечения.

“В стране нет специалистов по генетическим заболеваниям. Чаще всего медики просто выписывают детей домой. Родители сталкиваются с непониманием, с тем, что доктора не могут поставить диагноз, с трудностями при оформлении инвалидности. Наконец, им приходится противостоять руководителям школ, не готовым принимать детей с редкими заболеваниями”, — подчеркнула Аляева.

На пресс-конференции также было озвучено аудиообращение женщины, сыновья которой страдают мышечной дистрофией Дюшенна. Она отметила, что основные трудности были связаны именно с диагностикой.

“В течение четырех лет из-за высоких “печеночных” показателей врачи лечили мальчиков от неизвестного типа гепатита, хотя все маркеры на гепатиты были отрицательными. Только потом поставили точный диагноз. До и после этого дети посещали частную школу в Оше. Несмотря на своевременную и высокую оплату, они подвергались дискриминации. Руководство школы отказывалось создать условия, пригодные для их обучения. Мы остались один на один со своей проблемой. Нужную терапию прописал врач из Москвы, и сейчас мы с детьми находимся за пределами республики, они получают ”, — рассказала женщина.Депутат Жогорку Кенеша Алтынай Омурбекова сообщила, что установление стандартов и улучшение качества диагностики невозможно без государственной поддержки. Именно государство должно утвердить протоколы лечения и методы диагностики.

“В Кыргызстане нет перечня редких заболеваний. Хотя в мире их порядка семи тысяч, а само заболевание считается редким, если регистрируется, например, в одном случае из 100 тысяч. Мы должны сами определять, когда следует считать редкой и какие стандарты лечения могут быть. Одна из главных проблем у нас — постановка диагноза, вторая — очень дорогостоящее лечение. Конечно, без государственной поддержки, без дотаций здесь не обойтись”, — отметила Омурбекова.

Она подчеркнула, что правительство должно создать условия для обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими заболеваниями.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Оплатить лечение детям со спинальной мышечной атрофией предложили из бюджета

Источник: https://ru.sputnik.kg/press_video/20180228/1037950668/redkie-zabolevaniya-kyrgyzstan-medicina.html

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *