Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от него. Минздрав утвердил клинический протокол по лечению детей со спинальной мышечной атрофией, сообщили в пресс-службе ведомства.
Протокол утвержден постановлением министерства №73 от 5 мая 2023 года и опубликован на Национальном правовом интернет-портале. Подобный документ принят в республике впервые.
В протоколе указывается схема терапии заболевания, указаны условия назначения и приобретения препаратов, которые могут помочь в выздоровлении. Инструкция определяет минимальный объем помощи пациентам с СМА детскими неврологами, генетиками, реабилитологами, травматологами-ортопедами, врачами-пульмонологами, гастроэнтерологами, диетологами, врачами общей практики, педиатрами, специалистами службы паллиативной помощи и другими врачами с учетом медицинских показаний в конкретном случае.
Отмечается, что для эффективного лечения требуется «координация работы врачей-специалистов в рамках мультидисциплинарного подхода с учетом текущих и прогнозируемых проблем».
Чем лечить СМА?
Протоколом определено, что патогенетическая терапия детей со спинально-мышечной атрофией может включать в себя применение лекарственных препаратов «Спинраза», «Эврисди» и «Золгенсма».
Напомним, в 2020 году в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – «Золгенсма» (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может «починить» дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Стоимость препарата – 2,2–2,5 миллиона долларов.
В то же время один укол лекарством «Спинраза» стоит более 100 тысяч долларов, однако принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год.
В декабре 2020 года Дарья Шепетовская из Новополоцка первая в Беларуси получила лекарство от неизлечимой болезни. А первой белорусской семьей, которая самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой Миланы Пшенко.
Источник virtualbrest.ru