Симона Спиноглио: О свободе делать то, что ты хочешь, несмотря на СМА

maxresdefault

Симона родилась с наследственным заболеванием – спинальной мышечной атрофией 2 типа. Она с самого рождения не может ходить и передвигается только с помощью электрической коляски.

Но ее жизнь полна и насыщенна; ничто не может помешать ее стремлению жить.

983619_10203851837205976_2277781904240345243_n

Симона работает на «горячей линии» итальянской Ассоциации «Семьи СМА» (Famiglies of SMA) и помогает детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями.

Интервью с Симоной Спиноглио (Италия)

[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=eC-PxNYF08k[/youtube]

Также Симона записала несколько популярных в итальянском сообществе СМА песен — о свободе делать то, что ты хочешь, несмотря на болезнь (несмотря на СМА).

Музыка, помада и СМА! — Наомис и Fori Imperiali

[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=6SGyQ7wQfBc[/youtube]

Послание этой композиции детям и взрослым со СМА: необходимо понять понять, что даже будучи ограниченными в возможностях из-за болезни, вы можете двигаться вперед, развиваться, взять жизнь в свои руки.

Симона Спинольо: «Я, например, сняла это видео вместе с «Fori Imperiali». Я поняла, что моя жизнь – она только моя, и я могу делать все, что мне хочется. «

ГИМН АМБУ

[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=8nEonwT2a54[/youtube]

Здесь Симона воспевает дыхательные упражнения с помощью мешка Амбу, которые крайне необходимы детям со спинальной мышечной атрофией для профилактики дыхательной недостаточности. Вдох и выдох — способность свободно дышать — это то, чего часто лишаются дети со СМА и это такое счастье — когда ты дышишь сам! Дышишь свободно!!

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Взрослые пациенты со СМА пожаловались на отсутствие лечения

Веселая мелодия может помочь сделать любого ребенка приверженцем гимнастики с Амбу, а сам мешок Амбу — любимой игрушкой ребенка!

10354659_10207393580387342_8266047998710796402_n

По материалам Семьи СМА

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *