Shadow

Метка: Италия

Безграничные возможности. Как поддерживают инвалидов в разных странах

Безграничные возможности. Как поддерживают инвалидов в разных странах

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В России в этом году вступили в силу поправки в Федеральный закон "О занятости населения в РФ", которые дают инвалидам дополнительные права при поисках работы и во время трудовой деятельности. Законодательно введено понятие сопровождения инвалида при содействии его занятости. В России существует специальная программа для людей с ограниченными возможностями "Доступная среда". Она включает в себя множество мероприятий для устранения ситуаций, представляющих опасность для маломобильного человека. Приехавшим впервые в Японию россиянам может показаться, что там чересчур большое количество инвалидов. Но такое впечатление возникает лишь оттого, что люди с ограниченными возможностями попросту не боятся выходить из дома на улицу. На всех японских тротуарах выложена тактильная плитка с рифлени...
ВЕБИНАР. Марчелло Виланова: Мышечная дистрофия Дюшенна

ВЕБИНАР. Марчелло Виланова: Мышечная дистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Вебинар с профессором, доктором медицинских наук по направлениям: неврология, пульмонология, кардиология и ортопедия-реабилитология, Марчелло Виланова, который руководит отделением нервно-мышечных патологий в больнице Нигризоли, Италия. За последние несколько лет врач получил опыт ведения пациентов из России и имеет представление об особенностях ведения заболевания в нашей стране.  Источник Родительский Проект Дюшенна
Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...
Итальянские ученые открыли метод лечения мышечной дистрофии Дюшенна

Итальянские ученые открыли метод лечения мышечной дистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Мышечную дистрофию Дюшенна можно лечить. Основой революционного метода лечения может стать открытие итальянских ученых. Команда Института биологии и молекулярной патологии разработала искусственный ген. Введенный в организм, он стимулирует производство утрофина - белка, способного заменить собой дистрофин и выполнять его функции. Недостаток дистрофина обычно и приводит к мышечной дистрофии, белок необходим для работы клеток. В экспериментах на мышах искусственный ген доказал свою эффективность. Более того, ученым удалось свести к минимуму возможные побочные эффекты генной терапии. Миодистрофия Дюшенна – тяжелое генетическое заболевание, которое сегодня считается неизлечимым. Один из 3,5 тысяч мальчиков, по статистике, рождается с патологией. К 12 годам такие пациенты теряют способность...
Кьяра Мастелла. Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА

Кьяра Мастелла. Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями в центре SAPRE (Италия) https://youtu.be/omvbDgJ141k Источник Семьи СМА
Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ
В настоящем руководстве кратко обобщена информация, касающаяся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию. Данная работа была проведена при поддержке фондов Cure CMD (curecmd.org), TREAT-NMD (treat-nmd.eu), Французской ассоциации по лечению мышечных расстройств (AFM-Association Française contre les Myopathies; afm-france.org) и Telethon, Италия (telethon.it). Основной документ опубликован в журнале Journal of Child Neurology (Ching H Wang, et al. Consensus Statement on Standard of Care for Congenital Muscular Dystrophies, J Child Neurology 2010;25(12):1559–1581. Опубликовано онлайн 15 ноября 2010 г.). В основу настоящего семейного руководства по уходу при ВМД легли рекомендации гр...
“Мой сын умер в 1994, но его сердце билось до 2017”

“Мой сын умер в 1994, но его сердце билось до 2017”

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В сентябре 1994 года семилетний американец Николас Грин, отдыхавший с родителями на юге Италии, был застрелен в результате преступной ошибки. Его смерть стала трагедией для родителей - Реджа и Мэгги Грин. Реджи и Мэгги разрешили отдать органы погибшего сына для пересадки, и это решение произвело ошеломляющий эффект в Италии. Число доноров органов в Италии за следующие 10 лет увеличилось в три раза. Позже этот феномен был назван "эффектом Николаса". Ночная гонка "Я почувствовал опасность, когда сзади пристроилась машина темного цвета и некоторое время следовала за нами, - вспоминает Редж Грин ту ночь, когда его сына по непонятной причине застрелили совершенно незнакомые люди. "Вскоре машина пошла на обгон, и я расслабился, подумав, что на самом деле ничего страшного не произошло...
Симона Спиноглио: О свободе делать то, что ты хочешь, несмотря на СМА

Симона Спиноглио: О свободе делать то, что ты хочешь, несмотря на СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Симона родилась с наследственным заболеванием – спинальной мышечной атрофией 2 типа. Она с самого рождения не может ходить и передвигается только с помощью электрической коляски. Но ее жизнь полна и насыщенна; ничто не может помешать ее стремлению жить. Симона работает на "горячей линии" итальянской Ассоциации "Семьи СМА" (Famiglies of SMA) и помогает детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями. Интервью с Симоной Спиноглио (Италия) [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=eC-PxNYF08k[/youtube] Также Симона записала несколько популярных в итальянском сообществе СМА песен - о свободе делать то, что ты хочешь, несмотря на болезнь (несмотря на СМА). Музыка, помада и СМА! - Наомис и Fori Imperiali [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=6SGyQ7wQfBc[/you...
Roche – MOONFISH: Изучение RO6885247 на больных со спинальной мышечной атрофией

Roche – MOONFISH: Изучение RO6885247 на больных со спинальной мышечной атрофией

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Швейцария, Базель. Начало Roche – MOONFISH исследования фазы 1 у больных взрослого типа SMA-3, а затем у SMA детей. После того, как переносимость препарата уже изучена у здоровых пациентов, подтверждена его безопасность, в настоящее время начаты испытания у пациентов SMA, код исследования (RO6885247). В ходе 12-недельного периода эксперимента, должны быть изучены безопасность, фармо-кинетика и динамика. Для этого, пациентам в течение 12 недель будут вводить один раз в день препарат или плацебо. В исследовательских центрах (Нидерланды, Великобритания, Швейцария) до настоящего времени испытаний Roche – MOONFISH не проводились (ноябрь 2014 г.). Информация из Базеля: в первую очередь препарат протестируют на больных SMA (взрослых, типа SMA-3), живущих в Базеле, включенных в списки ранее п...
В Италии разрешили терапию стволовыми клетками без клинических испытаний

В Италии разрешили терапию стволовыми клетками без клинических испытаний

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Органы здравоохранения в Италии разрешили продолжить лечение нескольких пациентов стволовыми клетками, несмотря на протесты со стороны ученых, которые указывают недоказанность эффективности и безопасности такой терапии, сообщает New Scientist. Лечение стволовыми клетками проводит пациентам с различными дегенеративными заболеваниями фонд по изучению стволовых клеток Stamina Foundation в общественной больнице Spedali Civili в Брешии. В основе предлагаемой фондом терапии использование мезенхимальных стволовых клеток, полученных из костного мозга, которые могут стать зрелыми клетками костной и соединительной ткани. Больница согласилась стать базой для исследований StaminaFoundation, включая выделение клеток костного мозга и лечение пациентов, в 2011 году, что немедленно вызывало прот...