«Жить со СМА тяжело, но трудности только закаляют». История минчанки со спинальной ­мышечной атрофией

У Марии Прохорович из Минска спинальная мышечная атрофия. Сейчас ей 25 лет. Несмотря на свое заболевание девушка старается жить полноценной жизнью: развивается в любимом деле, преодолевает трудности, мечтает и трудится над достижением своих целей. Мария поделилась «Вместе!» историей своей жизни, планами, а также рассказала, что помогает ей не падать духом в трудную минуту.

«Я понимала, что у меня есть физические особенности, но не переживала по этому поводу»

Мария была в семье вторым ребенком со спинальной мышечной атрофией. Заболевание начало проявляться у девушки с детства: передвигалась, держась за стену или руку взрослого. В стенах школы она не провела ни одного дня, так как из-за болезни родители с первого класса перевели дочку на домашнее обучение. Постепенно СМА стала прогрессировать, и в 10 лет Мария перестала ходить.

– Я упала и больше ходить не смогла. Болезнь нарастала с каждым годом. Раньше могла встать на ноги и простоять на месте несколько минут. Сейчас так уже не могу. Постепенно стал слабеть позвоночник. В детстве я не задумывалась над данной проблемой. Никогда не считала себя обделенной или ущербной. Понимала, что у меня есть физические особенности, но не переживала по этому поводу. У меня были увлечения, общение с близкими. Я чувствовала себя полноценно, – поделилась воспоминаниями Мария.

Спинальная мышечная атрофия – генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. Сейчас в мире существуют три дорогостоящих препарата, которые могут вылечить заболевание в детском возрасте или остановить его прогрессирование во взрослом. Однако из-за своей цены они недоступны для простого обывателя.

Лечение Марии заключалось, в основном, в поддержании состояния. У ее брата болезнь прогрессировала стремительно, и в возрасте 22 лет он погиб.

Несмотря на свое заболевание, девушка продолжала жить полноценной жизнью. Мария училась на «отлично», ее любимыми школьными предметами были алгебра, литература, русский, белорусский и английский языки. А свободное от обучения время девушка посвящала творчеству: рисовала, вязала, шила кукол, вышивала, делала оригами.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  КФУ и «Р-Фарм» разработают препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

Трудности закаляют

Мария призналась, что без трудностей в жизни со СМА все же не обойтись. В основном, они заключаются в необходимости постоянного сопровождения. Помощь требуется в каждой бытовой мелочи: сесть, переодеться, взять зубную щетку, выйти из дома…

– Я не могу самостоятельно передвигаться в местах, где не организована безбарьерная среда. Люблю гулять в парке Победы, однако там на тротуарах высокие бордюры. Без помощника их не преодолеть. В Лошицком парке ситуация с безбарьеркой лучше: на электроколяске могу прогуляться. Выйти из дома – отдельная проблема. Самостоятельно не могу ни крыльцо преодолеть, ни подняться в квартиру. Я написала по этому поводу обращение в администрацию района. Буду ждать ответа. Хотелось бы, чтобы проблему заметили и исправили, – отметила девушка.

После школы Мария планировала поступать в университет на дизайнера. Несмотря на то, что она закончила обучение с золотой медалью, высшее образование получить так и не смогла. Девушка пояснила, что у нее нет возможности самостоятельно посещать университет, поэтому обучаться на дневной или заочной форме невозможно. «Родители каждый день на работе. Отвозить меня на занятия и забирать с них некому. Если бы у нас была развита система дистанционного обучения, появилась бы возможность окончить вуз», – добавила Мария.

Но девушка не отчаялась и постаралась начать профессиональную деятельность. Она прошла курсы немецкого и английского языков. Планировала работать переводчиком литературы. Однако работодатели отказывали в трудоустройстве, ссылаясь на отсутствие опыта, стажа и высшего образования. Спустя время ей удалось поработать интернет-маркетологом:

– Но надолго меня не хватило в этом направлении. Работа должна приносить радость и вдохновлять. В маркетинге я тратила много времени, сил, энергии, но не получала отдачи. А без этого сложно. Тогда я осознала: несмотря ни на что, нужно развиваться в том деле, которое будет приносить удовольствие. Для меня это художественное направление.

«Карандаши, фломастеры и мелки были моими лучшими друзьями»

Мария перепробовала различные творческие направления, прежде чем нашла себя в рисовании. Она бережно хранит свою детскую тетрадь с первыми набросками. Из-за заболевания девушка не могла посещать художественную школу, поэтому обучалась данному мастерству самостоятельно. Первоначально она рисовала любимых героев из мультфильмов.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  В Минске открылась выставка особенной художницы Марии Прохорович

– Все детство карандаши, фломастеры, мелки были моими лучшими друзьями в свободное от школы время. Только закончу домашнее задание и сразу за рисование. Долгое время я занималась графикой, к живописи относилась настороженно. Думала, что с моими физическими возможностями такое сложное направление освоить не получится. Потом наткнулась в интернете на бесплатный мастер-класс по рисованию красками. Решила, что стоит хотя бы попытаться. Мне стало интересно, данное направление увлекло. Купила себе акриловые краски, холсты и стала развивать уменье и навыки, – рассказала собеседница.

На своих картинах художница изображает природу, животных, предметную живопись. Вдохно-вение для работ Мария находит в кинематографе и литературе: пишет понравившиеся кадры из фильмов, воображает места из сюжетов книг. Кроме того, в произведениях любимых художников. Она восхищается морскими пейзажами Айвазовского, завораживающими картинами Ван Гога, профессионализмом Леонардо да Винчи.

Сейчас Мария продолжает осваивать художественное мастерство самостоятельно. Она проходит понравившиеся интернет-курсы по направлению, развивает навыки благодаря дистанционным мастер-классам. А в прошлом году смогла поучаствовать в пленэре:

– Я была на инклюзивном фестивале «Мы нужны друг другу» в Минском зоопарке. В прошлом году в рамках мероприятия был развернут мастер-класс по рисованию от художествен-ной студии «АРТ-проект “Волшебная кисть”». Попала на него случайно: проходила мимо лужайки с мольбертами и решила заглянуть, задержаться и попробовать поучаствовать. Это был мой первый опыт рисования на улице за мольбертом. Получила заряд положительных эмоций и ценные советы от профессионального художника, – поделилась впечатлениями девушка.

Художница добавила, что страх пробовать новые направления исчез. Сейчас у нее цель – освоить живопись маслом, научиться писать портреты, приобрести графический планшет и обучиться цифровой графике. Мечта девушки – стать универсальным художником, который может работать в любом жанре и направлении. Кроме того, в планах создать интернет-блог, в котором будет делиться опытом и демонстрировать свои работы.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Льготы для инвалидов в Беларуси 2024: скидка на продукты, лекарства, услуги ЖКХ, путевки в санаторий, бесплатное социальное такси, автобус, льготы по страховому стажу, база тунеядцев

– Планы на будущее большие. Я еще не участвовала в выставках и не пробовала продавать свои работы, так как было мало навыков и опыта в художественном творчестве. Сейчас я их нарабатываю, так что все еще впереди. Хотя пока не выходит получить высшее образование по специальности. Но это не повод останавливаться на достигнутом и думать, что ничего не получится. Некоторые художники и без образования достигли большого успеха и профессионализма, так что я не отчаиваюсь, – сказала Мария.

«Когда к тебе относятся на равных – это самая большая поддержка»

Девушка отметила, что не отчаиваться в трудную минуту ей помогает любимое дело и поддержка близких. Семья и друзья – ее главная опора, моральная поддержка, которая окружает заботой, не дает падать духом. Близкие активно поддерживают творчество художницы. Их квартиры украшают картины Марии.

– Важно, чтобы близкие люди были с тобой на одной волне. Когда к тебе относятся на равных – это самая большая поддержка с их стороны. Нужно быть открытым миру, людям, и они к тебе потянутся. Я стараюсь придерживаться позитива, верить в лучшее. Меня вдохновляет мир, его красота, природа. И, конечно же, близкие люди. Они помогают мне не впадать в отчаяние. Люди со СМА, как и остальные, чувствуют, имеют свои желания и мечты, хотят ловить радостные моменты жизни, общаться, дружить, творить. Действительно, жить с таким заболе-ванием трудно, но это не повод грустить. Ведь трудности только закаляют, – уверена художница.

Валерия Кабак

Фото автора и из личного архива Марии Прохорович

Источник wmeste.by

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *