Shadow

Метка: абилитация

Таксист уснул за рулём и я стала инвалидом: Оля | Быть молодым

Таксист уснул за рулём и я стала инвалидом: Оля | Быть молодым

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
История Оли звучит как завязка голливудского фильма, но, увы, все написанное ниже правда. 20-летняя девушка решила поехать по делам, вызвала такси, села в машину. В какой-то момент водитель, вероятно, уснул за рулем. Когда проснулся — был дезориентирован, но понял, что аварии уже не избежать и... на полном ходу выпрыгнул из машины. А Оля осталась внутри. Дальше неминуемая авария и 8 переворотов в воздухе. Девушке повезло, что рядом оказался человек, который смог оказать первую помощь. По сути, наша героиня была между жизнью и смертью. Сама же Оля думала, что умерла. После была больница, констатированный перелом позвоночника, операции и жуткие слова врача "Ты никогда не будешь ходить". Первые 5 лет после дтп девушка отказывалась верить в приговор врачей. Была уверена, что снова будет...
Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение

Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Надлежащий клинический уход для пациентов с миодистрофией Дюшенна: стандарты кортикостероиды и эндокринные проблемы функциональная оценка состояния пациентов реабилитация амбулаторных пациентов реабилитация и паллиативная поддержка неамбулаторных пациентов  Источник Благотворительный Фонд Гордей
Знать бы, выживу или нет?! Дневник пациента, прошедшего через тяжелую форму COVID-19

Знать бы, выживу или нет?! Дневник пациента, прошедшего через тяжелую форму COVID-19

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
От врача скорой до мрачного коридора Красноярской больницы скорой медицинской помощи Коронавирус появился в нашей жизни полтора года назад. О нем много говорят и спорят. Но одно дело – слышать о ковиде со стороны и совсем другое – столкнуться с ним, переболеть в тяжелой форме, пройти через кислород, капельницы и панический страх. А затем подавить в себе чувство неприязни к тем, кого сейчас называют «ковид-диссидентами». Это – одна из историй пациентов, переболевших коронавирусом. От начала и до конца. Скорая Вдох... еще один жадный вдох... точнее, жалкая попытка... За плечом зашумел кислородный аппарат, который устанавливают в салоне машины «скорой помощи». Не могу, что-то мешает изнутри, воздух не проходит дальше впадинки горла... Сильнее прижимаю к лицу маску, снова вдох – к...
В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития

В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Синтез современных технологий и тепло человеческих сердец. В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Экспериментальное учреждение призвано обеспечить комплексную реабилитацию инвалидов с особенностями психофизического развития. Ежедневно его смогут посещать до 140 человек. Центр создан по проекту благотворительной католической миссии «Каритас-Милосердие» при поддержке Гомельского облисполкома, спонсоров и партнеров.  Продолжит тему Александр Добриян. Александр Добриян, корреспондент: Трудно поверить, но совсем недавно это была лесистая окраина Гомеля. В 2011 году здесь построили вот эти уютные коттеджи, с тех пор в них живут дети с очень непростыми диагнозами. Логичным продолжением прое...
5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков

5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
7 сентября в разных странах мирах в небо запускают красные воздушные шары — так отмечают пациенты и их близкие Всемирные день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна. Это тяжелое прогрессирующее заболевание встречается довольно редко, и родители и педиатры могут пропустить «тревожные звоночки». Рассказываем, что нужно знать об этом патологии. Болезнь Дюшенна или мышечная дистрофия Дюшенна проявляется в раннем возрасте и характеризуется слабостью мышц, которая постоянно прогрессирует и к подростковому возрасту лишает способности самостоятельно передвигаться. Заболевание диагностируется приблизительно у 1 из 3,5 тысячи мальчиков, у девочек встречается крайне редко и проявляется более легкими симптомами. Будущая мать может узнать о носительстве мутантного гена с помощью ан...
10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме онлайн Всероссийскую конференцию с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». На конференции выступят с докладами ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов. Сама конференция одобрена Росздравнадзором.  Фонд «Гордей» приглашает к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ. По мнению организаторов, врачи смогут актуализировать знания ...
«Если сын доживет до сорока, это счастье»: Многодетная мама из Екатеринбурга воспитывает сына с редким неизлечимым заболеванием

«Если сын доживет до сорока, это счастье»: Многодетная мама из Екатеринбурга воспитывает сына с редким неизлечимым заболеванием

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Жительница Екатеринбурга Елена Салтыкова - многодетная мама. В 46 лет у нее четверо детей. Старшему Александру – 21, Ивану – 18, единственной дочери Надежде – 13, а младшему Диме – 10. Казалось бы, многодетная, счастливая семья, но на плечи Елены легла тяжелая ноша – младшему сыну поставили страшный диагноз – миопатия Беккера. ВСЕ НАЧАЛОСЬ С ПОХОДКИ Первый брак, в котором родились Александр, Иван и Надежда – не сложился. Девять лет Елена прожила с мужем, но построить крепкие отношения не получилось. Взаимные претензии, обиды, неуважение и безработная жизнь супруга привели к распаду семьи. Взвалив все на свои хрупкие плечи, Елена решилась на развод. Через время женщина встретила другого мужчину, забеременела, узнала, что будет еще один сын. Беременность была долгожданной и не д...
«Не на бумаге, а на практике»: как в Беларуси проходит реабилитация людей с ограниченными физическими возможностями

«Не на бумаге, а на практике»: как в Беларуси проходит реабилитация людей с ограниченными физическими возможностями

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Минске 19 мая в Пресс-центре Дома прессы состоялась конференция по теме «Медицинская реабилитация людей с ограниченными возможностями в Беларуси, социальная поддержка». Рассказываем самую важную информацию, прозвучавшую на мероприятии. Много или мало? В качестве спикеров на конференции выступили представители медицинской сферы: директор РНЦП медицинской экспертизы и реабилитации Василий Борисович Смычёк, главный врач Республиканской клинической больницы медицинской реабилитации Сергей Семёнович Малышко и главный врач Республиканской детской больницы медицинской реабилитации Галина Николаевна Родионова. Своим опытом в рамках темы мероприятия поделились также заместитель Генерального секретаря Белорусского Общества Красного Креста Романия Романовна Зорина и начальник управления по делам ...
Малышка из Бреста может получить укол ценой в 2 млн долларов. Родители рассказали, кто внесет большую часть суммы

Малышка из Бреста может получить укол ценой в 2 млн долларов. Родители рассказали, кто внесет большую часть суммы

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Малышка из Бреста, для которой собирали деньги на дорогой препарат Zolgensma, кажется, получит лекарство. По словам родителей, недостающую сумму (а это более полутора миллионов долларов) пожертвует на лечение девочки «Савушкин продукт», где работают родители девочки. Арине Рудницкой поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 2-го типа», когда ей было чуть больше года. Это заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы и люди сперва теряют способность двигаться, а после — дышать и глотать. В мире существует несколько способов лечения СМА, и один из них — укол препарата Zolgensma. Он производится швейцарской компанией Novartis и может остановить прогрессирование болезни. Укол необходимо сделать один раз до того, как ребенку исполнится 2 года, но его цена очень высока: бо...
«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой среди редких болезней»: она встречается у одного новорождённого из 6—10 тыс. При этом лекарства от СМА очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма» стоит более $2 млн. Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. При самом тяжёлом типе первые признаки болезни проявляются ещё в младенчестве, а дети не доживают до четырёх лет. В мире сущес...
Пневмония и COVID-19: как попасть на внеочередную реабилитацию

Пневмония и COVID-19: как попасть на внеочередную реабилитацию

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Несмотря на имеющиеся нормативные документы, касающиеся внеочередной реабилитации инвалидов 1-2 групп и ветеранов труда, перенесших пневмонию, ассоциированную с COVID-19, не всем переболевшим удается получить бесплатное или частично оплачиваемое внеочередное санаторно-курортное лечение. Условия Попробуем разобраться в причинах на конкретном примере. Но прежде определимся с тем, каким законодательным актом регламентируется внеочередное оздоровление отдельных групп лиц, перенесших ковидную пневмонию, в 2021 году. В нашем случае это совместное решение ГУ «Республиканский центр по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения» (далее – Центр), Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь и Министерства здравоохранения Республики Беларусь (приказ № 55-о/111/1291). ...
«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым.  Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения.  Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...