Shadow

Метка: абилитация

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Центр медицинской реабилитации «Радуга» в Мозыре — уникальный, другого такого в стране нет. Сюда приходят дети и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Для них «Радуга» и детский сад, и школа, здесь же они получают медицинскую реабилитацию, а еще общаются, дружат. Но местная власть решила закрыть центр, а на его месте организовать обычный детский сад. Воспитанникам «Радуги» предлагают перейти в другие учреждения, которые не приспособлены для людей на колясках, в которых нет необходимой реабилитации.  Абсурдность ситуации в том, что все это происходит в то время, когда вот-вот вступит в силу закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции», и такие центры, как «Радуга», начнут активно строиться по всей стране. «Радуга» может стать примером для новых подобных центров. Если ее не закро...
В Мозыре ликвидируют реабилитационный центр для инвалидов – здание хотят отдать под садик. Мнение Евгения Шевко

В Мозыре ликвидируют реабилитационный центр для инвалидов – здание хотят отдать под садик. Мнение Евгения Шевко

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Не так давно стало известно, что в Мозыре планируется закрыть центр для людей с инвалидностью «Радуга». Власти города хотят передать помещение в пользование детскому саду, а посетителей «Радуги» переместить в другие учреждения. На первый взгляд, все радужно: Мозырский райисполком обещает каждому воспитаннику центра уделить пристальное внимание, а работников трудоустроить в кратчайшие сроки. Но будет ли так в реальности? Мы побеседовали с Евгением ШЕВКО, председателем Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников, который лично проинспектировал новые места «дислокации» посетителей «Радуги» – и остался недоволен увиденным. В средствах массовой информации новость о закрытии мозырского центра для людей с инвалидностью «Радуга» появилась в начале апреля. Региональная пресса преподнесла э...
Закрытие центра для инвалидов в Мозыре. Возможен ли компромисс?

Закрытие центра для инвалидов в Мозыре. Возможен ли компромисс?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Эта история, скорее, о том, как не помогают, а препятствуют. Речь о реабилитационном центре для инвалидов в Мозыре – здание хотят перепрофилировать и отдать под детский сад. Пациенты, а у многих тяжелые заболевания, и их родители такое решение не понимают. Районные власти ищут компромисс. Всех воспитанников с ограниченными возможностями обещают разместить в двух похожих заведениях.  В свое время это здание специально переоборудовали под нужды людей с ограниченными возможностями и открыли здесь центр реабилитации. Пандусы, холл для инвалидных колясок, удобные санузлы, большие аудитории для занятий с детьми – одно из немногих мест в городе, где по-настоящему безбарьерная среда. Правда, совсем скоро все это уже никому не понадобится – райисполком принял решение центр закрыть. Уникал...
«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМА

«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В Красноярском крае следователи проверяют региональный Минздрав, который не обеспечил двухлетнего ребёнка, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом «Спинраза», который был ему назначен решением врачебной комиссии. В итоге мальчик скончался. Аналогичную проверку проводит СК в Свердловской области, где дети также нуждаются в этом лекарстве. Насколько эффективны эти уколы и как выявить заболевание на самой ранней стадии, RT рассказала врач-невролог Светлана Артемьева, заведующая 2-м психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.  — В последнее время мы часто слышим о пациентах с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), хотя всего полгода-год назад о реальных масштабах этого заболевания в Росси...
СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здравоохранения отказались предоставить тяжелобольному ребенку лекарство за счет бюджета, объяснив решение отсутствием финансирования. Дело возбуждено по двум статьям: 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»). За несколько дней до этого 11 февраля в Госдуму внесли законопроект о закупке лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В случае принятия поправок пациенты, страдающие болезнью, больше не будут собирать деньги на лечение при помощи СМС и переводов. Редкое заболевание поражает преимущественно детей ...
Рассматриваем законопроект «О правах инвалидов и их социальной интеграции»

Рассматриваем законопроект «О правах инвалидов и их социальной интеграции»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Обсуждается законопроект, который затронет интересы более полумиллиона человек. В апреле в Палату представителей Национального собрания поступит проект закона «О правах инвалидов и их социальной интеграции». Он объединит в себе положения двух действующих нормативных актов — «О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь» и «О предупреждении инвалидности и реабилитации инвалидов». Это необходимо, чтобы привести законодательство в соответствие с Конвенцией о правах инвалидов. Какие новации, непосредственно затрагивающие интересы 568,5 тысячи людей с инвалидностью, а также их семьи, предусмотрены? Рассмотрим самые основные. Против дискриминации Устанавливается запрет дискриминации по признаку инвалидности. Закон объясняет, что такое прямая и косвенная дискриминация, и описывает...
В Архангельске снимают фильм про маленькую фотомодель с особенностями

В Архангельске снимают фильм про маленькую фотомодель с особенностями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Фотосессиями юную модель не удивишь, у неё даже страница в инстаграме есть. Маша всегда идёт на контакт и открыта чему-то новому. Так девочка из Подмосковья оказалась в Архангельске, уже побывала на Белом море, в Малых Карелах, где покормила местную знаменитость — лису, впереди — экскурсия в драмтеатр. За Машу можно только порадоваться, а вот завидовать ей не нужно. У девочки спинальная мышечная атрофия. Фотограф Михаил Денисов заметил её на одном из проектов фонда «Подари любовь миру», там тоже была фотосессия для ребят, которым нужна особая забота и внимание. — Люди дарят детям сказку и за счёт этого происходит реабилитация, они становятся более общительными, более публичными, не боятся того, что они на колясках или протезах. Они получают положительные эмоции. Когда мы с Маш...
Компенсация самостоятельной покупки средств реабилитации может быть внедрена в 2020 году

Компенсация самостоятельной покупки средств реабилитации может быть внедрена в 2020 году

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Положение о порядке обеспечения граждан техническими средствами социальной реабилитации органами по труду, занятости и социальной защите изменится уже в 2020 году. Проект соответствующего постановления подготовлен и проходит процедуру согласования. Об этом сообщил сегодня журналистам заместитель министра труда и социальной защиты Александр Румак на мероприятии в Белорусском протезно-ортопедическом восстановительном центре (БПОВЦ) в преддверии Дня инвалидов, передает корреспондент БЕЛТА. Действующее положение о порядке обеспечения граждан техническими средствами социальной реабилитации органами по труду, занятости и социальной защите было утверждено постановлением Совета Министров от 11 декабря 2007 года №1722. В перечень включены 72 средства, бесплатно предоставляемых (за исключением не...
В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА. Как получить лечение и кто будет оплачивать препарат стоимостью около 20 миллионов рублей в год, «Такие дела» узнали на ежегодной конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которую проводит фонд «Семьи СМА». Программа раннего доступа Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц. Заболевание считается жизнеугрожающим, потому что ...
Жизнь без барьеров. Что нового в законодательстве для людей с инвалидностью

Жизнь без барьеров. Что нового в законодательстве для людей с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
К Конвенции ООН о правах инвалидов Беларусь присоединилась еще в 2015 году. Это означает, что мы взяли на себя обязательства создавать равные условия для людей с ограниченными возможностями. Определенные шаги уже сделаны. Но о полном достижении равных прав говорить пока рано. Ждать ли кардинальных изменений по отношению к людям с инвалидностью? Какие нововведения и гарантии появятся на законодательной уровне? Об этом рассказали разработчики нормативного правового акта на заседании круглого стола в республиканском общественном объединении «Белая Русь». Заместитель министра труда и социальной защиты Александр РУМАК отметил, что к подготовке проекта Закона «О правах инвалидов и их социальной интеграции», кроме специалистов органов госуправления, подключились представители объединений...
После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...
Какие новшества содержит проект закона о правах инвалидов

Какие новшества содержит проект закона о правах инвалидов

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Беларусь в 2015 году присоединилась к Конвенции ООН о правах инвалидов, взяв на себя обязательства создавать равные условия для людей с ограниченными возможностями. В республике ведется планомерная работа по воплощению положений документа в жизнь. Одно из ключевых направлений - совершенствование законодательной базы. Ожидается, что уже в апреле на рассмотрение в парламент поступит проекта закона "О правах инвалидов и их социальной интеграции". Какие новации в нем будут закреплены, рассказали разработчики нормативного правового акта на заседании круглого стола в республиканском общественном объединении "Белая Русь". Как отметил заместитель министра труда и социальной защиты Александр Румак, к подготовке документа кроме специалистов органов госуправления подключились представители объеди...