Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор…
Продолжить чтениеМетка: Анна Герина
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2020/05/28_lelchicy_20191213_zam_tutby_phsl.jpg)
«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2019/05/afbe75b6c194e7ef08960107-original_result-1.jpg)
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2018/12/1039335685.jpg)
Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством
Болезнь Яны Гериной неизлечима, но есть лекарство, которое может существенно затормозить ее развитие. Но Беларусь его…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2018/02/c353468532bb7893a0ad5fd500e412df.jpg)
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2017/08/016bb2baaeb11362000b2583.jpg)
«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница.…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/12/14de55be5180621302bc469e-original-3.jpg)
«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями
«Имена» сняли ролик о мечте. О мечте Анны Гериной и ее восьмилетней дочери Яны. Мечты эти одновременно просты и невероятно сложны.…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/10/ebe1940077ffdfb066b525ae-original.jpg)
Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач
25 лет назад в белорусском городе Пружаны родилась девочка Настя с воздушной фамилией Хмара (по-белорусски «туча»).…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/09/ya_ne_budu_006-1.jpg)
“Я не буду хоронить свою дочь заживо”: как живет мама девочки, которую не могут спасти врачи
Анна Герина — молодая женщина с красивыми глазами и заразительным смехом. Она встречает нас в светлой, уютной кухне, ставит на стол…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/09/01a8458259e08318b160df77_result-810x426_result-1-1.jpg)
Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды
Не каждому дано увидеть «геномовского» ребенка, потому что «геномовский» ребенок — ребенок-невидимка, ребенок Шредингера и ребенок-статистическая-погрешность…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/06/yana_gerina_vas_tutby_phsl_14062016_img_0003.jpg)
Мечта сбылась. Люди собрали деньги, чтобы Яна Герина поехала в Диснейленд
Минчанке Яне Гериной восемь лет. У Яны редкое неизлечимое генетическое заболевание (спинально-мышечная атрофия (СМА)) и мечта — увидеть Диснейленд.…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/06/yana_den_rozhdeniya_vas_tutby_phsl_15062016_img_2922.jpg)
«Этот праздник точно запомнится на всю жизнь». Как Яне Гериной устроили настоящий день рождения
15 июня Яна Герина, о которой мы недавно рассказывали, впервые отпраздновала свой день рождения. Девочке исполнилось восемь. Впервые,…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2016/06/yana_gerina_vas_tutby_phsl_14062016_img_0001.jpg)
Невидимые люди. Яна Герина, которой исполняется 8 лет
По прогнозам врачей, минчанка Яна Герина вряд ли доживет до совершеннолетия. У минчанки Яны Гериной редкое генетическое заболевание, а еще минчанке…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2015/12/4048a52c598267302e51aa38d095a7e0.jpg)
Минчанка: «За $100 пособия я должна не только обеспечивать ребенка, но и оплачивать аренду офиса. Это даже не тупик, а яма»
Четыре уставшие женщины упаковывают новогодние подарки в холодной комнате. Им есть что рассказать об этой непростой…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2015/12/2-copy13.jpg)
В списках не значатся
Кто такие «невидимые» дети и что поможет миру заметить их? Шестилетняя Яна сама открыла мне дверь,…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2015/06/1snps3.jpg)
В Беларуси создают базу людей с нервно-мышечными заболеваниями
Белорусы, которые страдают нервно-мышечными заболеваниями (спинальной мышечной атрофией, миопатией, болезнью Дюшена), решили объединиться. В стране создается…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2014/11/yana.jpg)
В следующей жизни, когда я стану…
Вслед мальчику на велосипеде шестилетняя Яна Герина задорно кричит: – Классно катаешься! – искренней похвалой она словно…
Продолжить чтение