Shadow

Метка: Анна Герина

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание, при котором со временем слабеют все мышцы. Оля не смогла откашляться и чуть не захлебнулась в собственной мокроте. Врач Оли не знал, что таким детям нужно особое лечение. Не мудрено: в Беларуси нет узких специалистов по нервно-мышечным заболеваниям. Таня Шевко — специалист-исключение. Оля выжила, потому что Таня по телефону пять дней подряд давала ее маме четкие инструкции: что делать, чтобы девушка снова смогла нормально дышать. Сегодня у Тани на связи 120 особых семей, которым кроме нее, не к кому обратиться. Таня Шевко третий год работала в минской поликлинике участковым педиатром, когда ее вызвала на дом Ан...
Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Болезнь Яны Гериной неизлечима, но есть лекарство, которое может существенно затормозить ее развитие. Но Беларусь его не закупает, по словам родственников, курс лечения стоит около 700 тысяч долларов. Между жизнью и смертью. Эта фраза очень точно описывает историю 10-летней Яны Гериной из Минска. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что у нее постепенно отмирают мышцы. Постепенно она теряет возможность двигаться. Прогресс заболевания можно остановить: есть лекарство, которое эффективно может противостоять болезни. Но оно не назначается по госпрограммам и стоит очень дорого. Один его курс стоит более 700 тысяч евро. Глазами Яны То, что кажется страшным сном для кого-то, для Яны Гериной – обычная жизнь. Яна не может ходить. Ее руки настолько слабы, что не мо...
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.

Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе с тем симптомы и последствия этих болезней таковы, что волосы встают дыбом. СБОО «Геном» объединяет около 150 маленьких и взрослых белорусов с редкими генетическими и нервно-мышечными заболеваниями. В чем нуждаются такие пациенты и какая система помощи для них создана в стране, выясняла корреспондент «Рэспублікі» Людям с редкими неизлечимыми заболеваниями важно чувствовать себя полноценными и поддерживать общение между собой. Два десятка со СМА Диагноз Маргарите, дочке Терезы, поставили в полтора года: спинальная мышечная атрофия первого типа — самая тяжелая форма. — Врачи говорили, что дочка проживет максиму...
«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят — все они живут в Минске — очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы. Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как зве...
Яна Герина нуждается в дорогостоящем комплексном обследовании

Яна Герина нуждается в дорогостоящем комплексном обследовании

НОВОСТИ
Восьмилетняя Яна — умная, веселая, беспечная и любопытная второклашка. Она любит розовый, но не любит девчачьи «штуки», а всю свою активность определяет словом «мальчишечья». Мир Яны полон компьютерных игр, видеоблогов, книжных энциклопедий. Девочка осваивает анимацию, верит в единорогов и пока не подозревает о тяжести своего заболевания. — Тем не менее за свои 8 лет она проходила частичное обследование всего один раз в 3-ей детской больнице, да и то с целью постановки диагноза, — рассказывает Анна, мама Яны. — Это было в возрасте одного года. После того, как нам выставили диагноз, каждый раз, когда мы находились в больнице, нам врачи говорили: «Вам нужно быстрее выписываться, т.к. в больницах много инфекций, а они для вас очень опасны». С тех пор мы избегаем людных мест, а тем бол...
«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Имена» сняли ролик о мечте. О мечте Анны Гериной и ее восьмилетней дочери Яны. Мечты эти одновременно просты и невероятно сложны. Яна мечтает жить, ходить и прокатиться на скейтборде, но сделать этого не может, потому что у нее редкая, пока неизлечимая генетическая болезнь — спинально мышечная атрофия (СМА) II типа. Лекарство уже изобрели, но еще не сертифицировали и в продажу оно не поступило. Ее мама Аня мечтает о том, чтобы в Беларуси заработал фонд, команда специалистов которого сможет системно оказывать необходимый уход и поддержку таким, как ее дочь. Финансирование у организации — общественное, потому что в Беларуси сегодня нет ни одной государственной целевой программы для таких, как Яна. Сегодня «Геном» — это поддержка для 68 детей и 89 семей («Геном» помогает сегодня также...
Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
25 лет назад в белорусском городе Пружаны родилась девочка Настя с воздушной фамилией Хмара (по-белорусски «туча»). До определенного момента она ничем не отличалась от других детей. Разве что рано заговорила, а когда пошла, сделала это по-своему: на прямых ногах. Родители отвели Настю к врачу, и с того дня девочка стала постоянным пациентом больниц и поликлиник. Как сказали медики, болезнь Насти не лечится, да и вообще с таким диагнозом долго не живут. Из Пружан семья переехала в деревню с компьютерным названием Линово. Возможно, название деревни каким-то образом повлияло и на Настину судьбу: девушка заинтересовалась информатикой и решила связать жизнь с компьютерами. Насте сегодня 25, мышцы ее постепенно слабеют, медицина — особенно провинциальная — по-прежнему не знает, что с ней дел...
“Я не буду хоронить свою дочь заживо”: как живет мама девочки, которую не могут спасти врачи

“Я не буду хоронить свою дочь заживо”: как живет мама девочки, которую не могут спасти врачи

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Анна Герина — молодая женщина с красивыми глазами и заразительным смехом. Она встречает нас в светлой, уютной кухне, ставит на стол кофе и сладости — не откуда-нибудь, а из «Диснейленда». Зефирки в виде ушей Микки-Мауса! Под стеклянной столешницей — яблоки. Поминутно, прижимая уши и надеясь, что за скучным человеческим разговором этого никто не заметит, их пытается стащить Лаки — щенок, карликовый пинчер. — Лаки — это девочка. Она, как маленький доберман. Я её люблю! — делится восьмилетняя Яна, дочь Ани. Ей Лаки украденные яблоки возвращает почти безропотно — Лаки тоже любит Яну. Мы болтаем о щенке, о полёте на самолёте, о Диснейленде («Я не верю, что мы были в Диснейленде! Это был самый счастливый день в моей жизни!»), об учебе («несложная и неинтересная»), о компьюте...
Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Не каждому дано увидеть «геномовского» ребенка, потому что «геномовский» ребенок — ребенок-невидимка, ребенок Шредингера и ребенок-статистическая-погрешность как для официальной медицины и социальных служб, так и для большинства благотворительных фондов, а потому почти все из 365 дней года заперт дома и закреплен за мамой или мамой с папой (если тот остается в семье после оглашения диагноза). Сегодня в Беларуси живут 73 таких семьи, в которых дети медленно умирают, но при этом помощи ждать неоткуда. Три года назад бойкая 37-летняя минчанка Анна Герина зарегистрировала общественное объединение «Геном», чтобы объединить 73 белорусские семьи, которые вопреки всем препятствиям пытаются завоевать право своих тяжело больных детей на детство, пока те медленно уходят. У подопечных «Генома» с...
Мечта сбылась. Люди собрали деньги, чтобы Яна Герина поехала в Диснейленд

Мечта сбылась. Люди собрали деньги, чтобы Яна Герина поехала в Диснейленд

НОВОСТИ
Минчанке Яне Гериной восемь лет. У Яны редкое неизлечимое генетическое заболевание (спинально-мышечная атрофия (СМА)) и мечта — увидеть Диснейленд. В июне TUT.BY написал историю особенной девочки и рассказал о ее желании. Не прошло и месяца — и чудо случилось. В Париж Яна полетит с мамой Аней. Случится это в конце июля — начале августа. Счастливая Яна щебечет в трубку: — Я смотрю мультики и собираю чемоданы. Жалко только Лаки — моя собака без меня останется и будет скучать. На днях Яна приболела — 16-й раз за год. У малышки простуда, за которой последовали осложнения. Но до поездки девочка обещает поправиться. — Когда Яна узнала, что попадет в Диснейленд, очень обрадовалась, — вспоминает те минуты Анна Герина. — Я ей рассказывала: вот люди собирают тебе на поездку. И она бы...
“Этот праздник точно запомнится на всю жизнь”. Как Яне Гериной устроили настоящий день рождения

“Этот праздник точно запомнится на всю жизнь”. Как Яне Гериной устроили настоящий день рождения

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
15 июня Яна Герина, о которой мы недавно рассказывали, впервые отпраздновала свой день рождения. Девочке исполнилось восемь. Впервые, потому что в прежние годы в свой праздник Яна либо болела дома, либо лежала в больницах. Не до веселья. Мама Яны не знает, сколько дней рождений еще сможет отпраздновать Яна. Яна неизлечимо больна. «Такие знаки внимания делают нас человечней» Если бы не совершенно незнакомые люди, свой восьмой день рождения Яна провела бы примерно так же, как и семь предыдущих. О том, что у Яны никогда не было настоящего праздника, в соцсетях рассказала Анна Грановская, друг семьи. — Я просто по-человечески написала: ребята, давайте попробуем сделать для ребенка праздник. И люди — сразу же! — откликнулись. Первой с Анной связалась директор детского развлекательно...