Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор…
Продолжить чтениеМетка: Анна Герина
«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего…
Продолжить чтение
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная…
Продолжить чтение
Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством
Болезнь Яны Гериной неизлечима, но есть лекарство, которое может существенно затормозить ее развитие. Но Беларусь его…
Продолжить чтение
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе…
Продолжить чтение
«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница.…
Продолжить чтение
«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями
«Имена» сняли ролик о мечте. О мечте Анны Гериной и ее восьмилетней дочери Яны. Мечты эти одновременно просты и невероятно сложны.…
Продолжить чтение
Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач
25 лет назад в белорусском городе Пружаны родилась девочка Настя с воздушной фамилией Хмара (по-белорусски «туча»).…
Продолжить чтение
“Я не буду хоронить свою дочь заживо”: как живет мама девочки, которую не могут спасти врачи
Анна Герина — молодая женщина с красивыми глазами и заразительным смехом. Она встречает нас в светлой, уютной кухне, ставит на стол…
Продолжить чтение
Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды
Не каждому дано увидеть «геномовского» ребенка, потому что «геномовский» ребенок — ребенок-невидимка, ребенок Шредингера и ребенок-статистическая-погрешность…
Продолжить чтение
Мечта сбылась. Люди собрали деньги, чтобы Яна Герина поехала в Диснейленд
Минчанке Яне Гериной восемь лет. У Яны редкое неизлечимое генетическое заболевание (спинально-мышечная атрофия (СМА)) и мечта — увидеть Диснейленд.…
«Этот праздник точно запомнится на всю жизнь». Как Яне Гериной устроили настоящий день рождения
15 июня Яна Герина, о которой мы недавно рассказывали, впервые отпраздновала свой день рождения. Девочке исполнилось восемь. Впервые,…
Продолжить чтение
Невидимые люди. Яна Герина, которой исполняется 8 лет
По прогнозам врачей, минчанка Яна Герина вряд ли доживет до совершеннолетия. У минчанки Яны Гериной редкое генетическое заболевание, а еще минчанке…
Продолжить чтение
Минчанка: «За $100 пособия я должна не только обеспечивать ребенка, но и оплачивать аренду офиса. Это даже не тупик, а яма»
Четыре уставшие женщины упаковывают новогодние подарки в холодной комнате. Им есть что рассказать об этой непростой…
Продолжить чтение
В списках не значатся
Кто такие «невидимые» дети и что поможет миру заметить их? Шестилетняя Яна сама открыла мне дверь,…
В Беларуси создают базу людей с нервно-мышечными заболеваниями
Белорусы, которые страдают нервно-мышечными заболеваниями (спинальной мышечной атрофией, миопатией, болезнью Дюшена), решили объединиться. В стране создается…
В следующей жизни, когда я стану…
Вслед мальчику на велосипеде шестилетняя Яна Герина задорно кричит: – Классно катаешься! – искренней похвалой она словно…
Продолжить чтение