В Беларуси создают базу людей с нервно-мышечными заболеваниями

1snps3

Белорусы, которые страдают нервно-мышечными заболеваниями (спинальной мышечной атрофией, миопатией, болезнью Дюшена), решили объединиться. В стране создается общая база таких пациентов. Инициатива частная. Таким образом специалисты социального благотворительного общественного объединения «Геном» надеются привлечь к проблеме внимание государства.

Полной статистики, сколько белорусов страдает миопатией или спинальной мышечной атрофией, у нас в стране нет. Независимое общество «Геном» знает всего 37 семей, в которых люди столкнулись с нервно-мышечными заболеваниями. Большинство из них живет в Минске. По одной семье зарегистрировано в Борисове, Барановичах, Бобруйске, Иваново, Ельске, Глубоком, Вилейке и деревне Мокрое Пружанского района.

– Для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне, надо объединяться, – считает руководитель общественного объединения «Геном» Анна Герина.

В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями, которая создается в нашей стране, должна стать частью единого регистра пациентов в Европе. Пока же с записавшиеся в регистре будут получать новости, информацию о новых методиках лечения и советы по реабилитации, советы. Помимо этого, благотворительное общество «Геном» оказывает пациентам адресную и психологическую поддержку.

Для первичной регистрации в национальной базе людей с нервно-мышечными заболеваниями семьям необходимо заполнить анкету на сайте genom.by (в разделе «Контакты»).

TUT.BY

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Каковы условия получения государственного пособия на воспитание детей-инвалидов?

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *