Shadow

Метка: атрофия мышц

В Петербурге выделили 850 млн рублей на лечение 15 пациентов с СМА

В Петербурге выделили 850 млн рублей на лечение 15 пациентов с СМА

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Власти Петербурга объявили закупку 15 курсов препарата "Спинраза" для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. Один курс лечения стоит более 56 миллионов рублей, сообщил первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Андрей Сарана. Спинальная мышечная атрофия ранее считалась неизлечимой. При этом заболевании поражается нервная система и со временем происходит атрофия мышц. Препарат, который может максимально возможным на данный момент образом снизить развитие заболевания, был зарегистрирован в России в августе прошлого года. Есть одна проблема - лекарство крайне дорогое. Курс лечения обходится более чем в 50 миллионов рублей на человека. В Петербурге, по словам Андрея Сараны, зарегистрировано 32 ребенка и 42 взрослых со спинальной мышечной атрофией. Раньше у ни...
Родители девочки со СМА написали Трампу письмо с просьбой о помощи с лекарством

Родители девочки со СМА написали Трампу письмо с просьбой о помощи с лекарством

НОВОСТИ
Родители годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, которой необходимо для лечения самое дорогое лекарство в мире, написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой спасти их ребенка. В обращении говорится, что 23 января их дочери поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» (персональные данные ребенка и диагноз публикуются Znak.com с письменного разрешения родителей). «Это генетическое заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц, при сохранении полного сознания у человека, и в России нет лечения от этого заболевания», — поясняют в письме родители Елизаветы. Далее они упоминают о том, что американская клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни при помощи новейшего препарата Zolgensma, который «производит замену поломанной цеп...
“Один не потяну”. Шашист-колясочник — о своем увлечении пинскологией и мечте о спортивных медалях

“Один не потяну”. Шашист-колясочник — о своем увлечении пинскологией и мечте о спортивных медалях

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У 40-летнего Василия Гришко миопатия — заболевание, при котором происходит прогрессирующая атрофия мышц. Раньше он мог передвигаться по городу пешком, сейчас — только на электроскутере. Недуг Василия не вылечить лекарствами, процедурами, травами или припарками. Что его ждет в будущем, он знает — патогенез подробно описан в медицинских книжках. Можно было бы сидеть и жалеть себя, пока болезнь не доберется до сердца, но у Василия другие планы. Ему надо провести ежегодную спартакиаду среди инвалидов, написать книгу о родной полесской деревне, переиздать научный труд о Пинске и обязательно съездить на чемпионат мира и Европы по шашкам среди людей с ограниченными возможностями. Василий Гришко живет на первом этаже пинской многоэтажки. В морозную для жителей белорусского юга погоду — а та...
В NASA разработали имплант, предотвращающий мышечную атрофию у космонавтов

В NASA разработали имплант, предотвращающий мышечную атрофию у космонавтов

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Как показала практика, длительное пребывание в условиях невесомости негативно сказывается на состоянии мышечной ткани. И несмотря на то, что космонавты на орбите ежедневно занимаются на специальных тренажерах, даже после полугода в космосе им все же требуется пройти длительный курс реабилитации. Но самое важное то, что если в 2030 году состоится запланированный полет на Марс, прилетевшие космонавты просто не смогут ходить по планете. Поэтому специалисты NASA разрабатывают особый имплант, который не даст мышечной ткани разрушаться. Сейчас сам препарат, предотвращающий разрушение мышц, уже готов и даже прошел первые испытания на грызунах, которые недавно вернулись с МКС. 40 грызунов разделили на 2 группы, и каждой особи вживили под кожу особый имплант, который автоматически впрыскивал в к...
Дизайнерские дети

Дизайнерские дети

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
ЭКО-диво: у ребенка гены сразу трех человек - одного мужчины и двух женщин Дети из пробирки, суррогатные мамы, а теперь еще и ребенок, сконструированный по методу "лего"? Острый ум и музыкальный слух - от законных родителей, а выносливость, здоровые почки, сердце и всеядная печень - от незнакомой тети из банка донорских митохондрий? Это не плод воспаленной фантазии. Это наше будущее, причем уже близкое, на что указывают дебаты, состоявшиеся в парламенте Великобритании, и принятые по их итогам решения. Палата лордов в минувший вторник подавляющим большинством (232 голоса из 280) благословила искусственное оплодотворение, при котором используются гены трех человек - одного мужчины и двух женщин. Незадолго до этого, 3 февраля, тот же вопрос обсуждался в нижней палате британского пар...
Несколько тысяч на весь мир – дети с редкими заболеваниями среди нас

Несколько тысяч на весь мир – дети с редкими заболеваниями среди нас

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Последний день февраля объявлен международным днем редких (орфанных) заболеваний. Это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, заболевания врождённые, генетические. Ещё несколько лет назад о них знали только родители, которые оставались один на один со страшным диагнозом, и врачи. Сегодня существуют небольшие фонды, каждый из которых занимается помощью людям с конкретной болезнью. Благодаря этим фондам, у родителей появилась надежда, у детей – шанс получить помощь, а мы теперь знаем о том, что эти дети живут среди нас. Каково это – жить с орфанным заболеванием в России? Об этом корреспондент «Правмира» поговорил с сотрудниками благотворительных фондов. Елена Мещерякова, президент общественной организации «Хрупкие дети», директор Благо...
Генетические заболевания : Боковой амиотрофический склероз

Генетические заболевания : Боковой амиотрофический склероз

БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Боковой амиотрофический склероз (БАС, также известный как болезнь Шарко) - это одно из моторно-нейронных заболеваний. БАС - это прогрессивное, смертельное нейродегенеративное расстройство, вызванное дегенерацией моторных нейронов - нервных клеток центральной нервной системы, которые обеспечивают моторную координацию и поддерживают тонус мышц. Это заболевание в Северной Америке часто называют болезнью Лу Герига, после того, как у известного бейсболиста команды Нью-Йорк Янкиз (New York Yankees) было выявлено это заболевание в1939 году. Признаки и симптомы Расстройство вызывает мышечную слабость и атрофию мышц всего тела, которая вызывается дегенерацией верхних и нижних моторных нейронов. Мышцы перестают функционировать, что в итоге приводит к их атрофии. Пораженные люди в конечном ...
“Аватар” поможет людям с атрофированными мышцами

“Аватар” поможет людям с атрофированными мышцами

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Ученые из Калифорнии, совершившие прорыв в понимании механизмов движения, заявили, что технология из фильма “Аватар” поможет парализованным пациентам вновь встать на ноги. Согласно сведениям издания Daily Mail, американские ученые использовали технологию, беллетризированную в 2009-м году в научно-фантастическом фильме Джеймса Кэмерона “Аватар”, в результате чего смогли управлять конечностью парализованной обезьяны при помощи мозга другого примата. Во время лабораторных испытаний команда исследователей совместно с инженерами и нейробиологами из Корнельского университета (Cornell University's School of Electrical and Computer Engineering) использовали электроды для подключения мозга одной обезьяны к спинному мозгу другой. Затем компьютер декодировал и передавал между ними нервные сигналы. П...
Новые современные технологии в терапии нейромышечных заболеваний, направленные на замедление их прогрессирования

Новые современные технологии в терапии нейромышечных заболеваний, направленные на замедление их прогрессирования

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ
Международный неврологический журнал 4(26) 2009 г. Авторы: Евтушенко С.К., Кафедра детской и общей неврологии ФИПО, Донецкий национальный медицинский университет им. М. Горького; Шаймурзин М.Р., Донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации; Евтушенко И.С., Кафедра клинической фармакологии, клинической фармации и фармакотерапии, Донецкий национальный медицинский университет им. М. Горького   Резюме: В статье описаны ЭМГ-характеристика и новые подходы в терапии наиболее часто встречающихся в практике детского невролога различных форм нейромышечных заболеваний. Представлены модифицированные стандарты диагностики и лечения детей с нейромышечной патологией, которые включают патогенетическую, специальную медикаментозную и немедикаментозную терапию (включая новые а...
Мама-инвалид, которая родила ребенка:«Врачи говорили: «Хочешь калек плодить?»

Мама-инвалид, которая родила ребенка:«Врачи говорили: «Хочешь калек плодить?»

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
При виде беременной Антонины Фатеевой в инвалидной коляске многие крутили пальцем у виска... С вечно занятой минчанкой Антониной мне удалось встретиться только с третьего раза, да и то по скайпу. Она живет с пятилетней дочкой, мужем, родителями и бабушкой в Серебрянке. Тоня - младшая из трех сестер. - Я как Иван-дурак из сказки, - иронизирует над собой девушка с пирсингом и большими дырками-тоннелями в ушах. Ей 28. Старшим гораздо больше - за сорок. Тоня родилась с диагнозом «миопатия и мышечная атрофия мышц». Девушка не может ходить и прямо держать спину, она прикована к инвалидной коляске. Но тем не менее у нее есть семья - муж и дочь. Кроме того, она работает, следит за собой и успевает ездить волонтером в психоневрологический интернат. - Ты знаешь, а мужа мне сосватала ...
Вам поставили диагноз миопатия. Что дальше?

Вам поставили диагноз миопатия. Что дальше?

БИБЛИОТЕКА, ОБМЕН ОПЫТОМ
...Итак, это случилось. Еще вчера вы были как все, ваше будущее казалось безоблачным, дорога жизни прямой и открытой, все препятствия легко преодолимыми. Болезни... просто легкое недомогание, усталость... ведь все лечится!.. И вот результат анализов прозвучал как приговор - миопатия. Чужое, непонятное и страшное слово. Не верится, что это произошло с вами. Этого просто не может быть! Не с вами... И думается - ведь должно же существовать какое-то средство, излечивающее эту болезнь, не может не быть. Я найду и опять стану как все... Но давайте поговорим - что же такое миопатия и как с ней жить. Миопатия - врожденное нервно-мышечное заболевание, вызываемое генетической мутацией. Причина возникновения данной мутации по-прежнему остается неизвестной, т.к.дети с данным заболеванием рождаю...
Мышечные дистрофии

Мышечные дистрофии

НОВОСТИ
Врожденные заболевания костной и мышечной систем органов и тканей человека Мышечная система является самой крупной системой органов в теле человека. Еще в древности люди подметили, что перекатывающиеся упругие мышцы похожи на шныряющих под кожей мышек, поэтому они назвали такие образования мускулами (от лат. musculus – мышка). Мышца похожа на сплетенный из волокон канат. Сверху она покрыта защитной оболочкой из соединительной ткани. Каждое волокно мышцы состоит из тончайших белковых нитей – миофибрилл (от греч. myos – мышь, мышца и лат. fibra – волокно). Основой миофибрилл являются два белка – актин и миозин. Каждая миофибрилла состоит примерно из 2,5 тыс. белковых нитей актина и миозина. Во время сокращения мышцы они не укорачиваются, а лишь скользят друг по другу. В результате ...