Shadow

Родители девочки со СМА написали Трампу письмо с просьбой о помощи с лекарством

годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, которой необходимо для лечения самое дорогое лекарство в мире, написали письмо президенту Дональду Трампу с просьбой спасти их ребенка. В обращении говорится, что 23 января их дочери поставили «спинальная мышечная атрофия первого типа» (персональные данные ребенка и публикуются Znak.com с письменного разрешения родителей). «Это генетическое заболевание, при котором происходит постепенная , при сохранении полного сознания у человека, и в России нет лечения от этого заболевания», — поясняют в письме родители Елизаветы.

предоставлено Алексеем Краюхиным

Далее они упоминают о том, что американская клиника Boston Children Hospital проводит этой болезни при помощи новейшего препарата Zolgensma, который «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться. Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тыс. долларов нужно на и постоперабельное наблюдение. Это лекарство считается самым дорогим в мире.

«Сейчас Лизе 1 год и 4 месяца. Она самостоятельно переворачивается на живот, держит голову, сидит, — пишут родители малышки. — Говорит слово „мама“, „папа“, „баба“». Далее в письме подчеркивается, что в России «ребенок обречен на смерть» и семье самостоятельно никогда не заработать на нужный препарат.

«Господин Трамп, мы в полном отчаянии, пожалуйста, спасите нашу Лизу», — такими словами заканчивается письмо Алексея и Алены Краюхиных.

В беседе с корреспондентом Znak.com Алексей Краюхин признался, что письмо Трампу «это крик души» и последняя надежда, так как в России нет способов лечить таких детей. Притом что их пример — не единственный даже в Свердловской области. На прошлой неделе в регионе был объявлен сбор 160 млн рублей для пятимесячной Ани Новожиловой, которая также нуждается в препарате Zolgensma.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

«В конце концов, раз у нас такая серьезная ситуация в стране, то давайте как-то решать ее! И раз у нас в стране ее не решают, то, может быть, в США нам ответят? Поймите, сейчас нам хоть к президенту Зимбабве обращаться за помощью. Ничего незаконного с нашей стороны, я считаю, нет, а времени у нас очень мало осталось. Если до двух лет мы успеем найти препарат, то, считайте, спаслись. Потом будет уже поздно», — заявил Краюхин.

предоставлено Алексеем Краюхиным

Он также уточнил, что препарат Zolgensma прошел необходимую сертификацию в США только в мае 2019 года и в России он еще даже не признан. «Пусть мы рискуем, но мы хотим поставить этот препарат и использовать этот шанс», — подчеркнул отец смертельно больной девочки.

На данный момент диагноз «спинальная мышечная атрофия» только в Свердловской области врачи поставили 16 детям. На то, чтобы купить для них необходимое лекарство, требуется порядка 2,5 млрд рублей. Для упомянутой выше Анны Новожиловой за неделю удалось собрать около 32,5 млн рублей. Этого не достаточно, чтобы спасти ребенка.

Источник https://novayagazeta.ru

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *