Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000.…
Продолжить чтениеМетка: Biogen
Паехаць, нельга застацца. Эміграцыя як шлях да сябе
Святлана Маршчацкая-Бэнкс – журналіст, рэдактар і аўтар кнігі з беларускімі каранямі, якая ўжо чатыры гады жыве ў…
Продолжить чтение
Biocad завершила раннюю разработку первого российского лекарства от СМА
Российская биотехнологическая компания Biocad завершила раннюю разработку препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), получен финальный кандидат…
Продолжить чтение
Спасти нельзя убить! 28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний
Таких больных называют «смайлики», что в переводе с английского означает «улыбка». Но, к сожалению, их жизнь…
Продолжить чтение
Пациенты-«смайлики»: как в Петербурге лечат детей со спинальной мышечной атрофией
Сколько в Петербурге детей имеют диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) и как их лечат? Об этом…
Продолжить чтение
В России семьи детей со СМА, которые год получали «Спинразу», не могут добиться продолжения лечения
В 2019 году международная корпорация «Биоген» запустила в России гуманитарную программу раннего доступа к «Спинразе». 41…
Продолжить чтение
«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании
Спинальную мышечную атрофию не зря называют самой дорогой болезнью в мире. Существующие лекарства, которые помогают остановить…
Продолжить чтение
Roche подала в Минздрав заявку на регистрацию препарата для лечения СМА. Он станет вторым в России
Швейцарская компания Roche подала заявку в Минздрав России на регистрацию препарата «Рисдиплам» (торговое наименование «Эврисди») для…
Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток
Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих…
Продолжить чтение
Самое дорогое лекарство в мире. Как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии
В России 20 (двадцать) детей, больных СМА, в возрасте до 2 лет. Вылечить каждого из них…
Продолжить чтение
Чем нас лечат: Спинраза. Против СМА и смысла
Работает ли первый в стране препарат от спинальной мышечной атрофии. В чем Спинраза превзошла все ожидания…
Продолжить чтение
В США одобрили самое дорогое лекарство в мире: первую генную терапию СМА для детей
Американский регулятор одобрил лекарство Zolgensma («Золдженсма»), первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет…
Продолжить чтение
Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России
Фонд «Семьи СМА» получил официальное уведомление для пациентского сообщества России от компании Биоген об открытии в…
Продолжить чтение
Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать
Девочке из Пензенской области поставили редкий диагноз: генетическое заболевание, которое провоцирует развитие эпилепсии и позволяет дожить только до подросткового…
Продолжить чтение
Zolgensma (AVXS-101) в рамках приоритетного анализа FDA в качестве возможной генной терапии для SMA типа 1
Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) предоставила приоритетный обзор заявке на биологическую лицензию Novartis (BLA) с…
Продолжить чтение
Родители Веры Званько судятся с Минздравом за право признать необходимость лечения за границей
В суде Московского района Минска сегодня, 27 ноября, прошло предварительное судебное заседание по жалобе мамы почти двухлетней Веры Званько…
Продолжить чтение
Компания Janssen будет работать над обеспечением доступа российских пациентов к Spinraza
Компания Janssen официально объявила о том, что она будет партнером компании Biogen в России по выводу…
Продолжить чтение
Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.
Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для…
Продолжить чтение