Суббота, 16 октября
Shadow

Умерла волгоградский режиссер со СМА Мария Галкина. В течение года она собирала документы, чтобы получить лекарство

В возрасте 29 лет скончалась режиссер и преподаватель из Волгограда Мария Галкина, которая в течение года собирала документы, чтобы получить доступ к лечению спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом в соцсетях сообщили ее коллеги.

«Сегодня к нам пришла горькая весть из Москвы. Не стало нашей замечательной Маши — Марии Галкиной — лидера нашего киноклуба, куратора и родоначальника самых успешных проектов, доброго и отзывчивого друга», — говорится в посте киноклуба «Концепт» во «ВКонтакте».

В сентябре девушка приехала в Москву, чтобы сделать операцию. Деньги на это ей помог собрать фонд «Живой». Режиссер Анжела Гусева 24 сентября рассказала, что операция прошла успешно, однако у девушки произошло «незапланированное обострение».

В течение года Мария Галкина собирала документы, необходимые для получения доступа к лечению препаратом рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»). Это второе зарегистрированное лекарство для лечения СМА (первое — «Спинраза»). Каждый день больному нужно проглатывать небольшое количество раствора лекарства. Стоимость годового запаса — 340 тысяч долларов. Лекарство необходимо принимать пожизненно.

Рисдиплам внесен в реестр лекарств, необходимых людям с диагнозом СМА, поэтому пациенты могут получить его бесплатно. Но на это может уйти много времени.

«Лекарства получают и дети, и взрослые. И бывает, без судов. Правда, это очень сложно, и на это уходит время. Умирают мотонейроны, каждый из которых — это шанс сохранить какую-то функцию. Потеря времени грозит потерей жизни», — рассказывала Галкина в интервью «Таким делам».

Источник  novayagazeta.ru

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других

Источник  ВГИИК


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *