Shadow

Метка: Елена Шеперд

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь? Президент Владимир Путин объявил, что со следующего года в России повысится подоходный налог с 13 до 15 процентов для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. За счет этого планируется дополнительно получить 60 миллиардов рублей, и президент пообещал направить их на лечение детей с редкими (орфанными) болезнями. «Лента.ру» поговорила с представителями благотворительных фондов, занимающихся помощью таким больным, и узнала почему люди, в том числе дети, часто умирают, так и не дождавшись своего лекарства. «Вместо того чтобы отчаянно бороться с собственной страной в судах» Ольга Германенко, руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»: Редких ...
Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем за ирландцем. Еще до того, как мне сообщили пол ребенка, была уверена — родится мальчик. И вот мой ангел появился на свет. Роликовые коньки «на вырост» уже ожидали своего хозяина в кладовой, а я строила планы: путешествия, горы, байдарка. Но когда Раф начал ходить, я заметила, что сын прыгает, не пружиня и заваливаясь назад. Почувствовала что-то не то, забила тревогу. Мне говорили, что я overreacted — по-нашему, накручиваю себя. Один из лучших остеопатов Ирландии (в то время мы жили на изумрудном острове), осмотрев полуторагодовалого мальчугана, сказала что-то про родовую травму и возможность все вскоре ис...
«Неизлечим, скоро умрёт»: как помочь при миодистрофии Дюшенна

«Неизлечим, скоро умрёт»: как помочь при миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Гость в студии – основатель благотворительного фонда «Мой Мио» Елена Шеперд. В студии – Владимир Соловьёв и Анна Шафран.  СОЛОВЬЕВ: Государство платит пенсию ребенку по инвалидности 12 тысяч, но ты можешь себе позволить роскошь работать? ШЕПЕРД: У меня просто нет другого выбора, потому что я создала этот фонд, я работаю в нем, я работаю удаленно, но без выходных, без отпусков и ненормированно. СОЛОВЬЕВ: Но в 500 семей могут работать, или кто-то должен все время находиться с ребенком? ШЕПЕРД: Возможно работать до тех пор, пока ребенок сам ходит. Но нужно понимать, что он может ходить, но в то же время он не стабилен, то есть любой проходящий и коснувшийся его плеча может сбить его с ног и ребенок может упасть, ...
«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым болеют мальчишки. По последним данным, с миодистрофией Дюшенна рождается один из 5 тысяч мальчиков. Болезнь связана с нарушением в организме синтеза дистрофина, белка, который необходим для защиты наших мышц. Этот ген состоит из 79 кусочков – экзонов (именно поэтому 7/9, то есть 7 сентября отмечают международный день распространения информации об этой болезни). Без защиты мышцы ежедневно погибают, и со временем у человека просто не остается сил на движение. Примерно к десяти годам детям нужна поддержка при ходьбе, к двенадцати — инвалидная коляска, вместе с потерей способности двигаться, больные начинают испытывать дыхательные нарушения. В какой-то момент сердце как мышца то...
Миодистрофия Дюшенна: Каждый день – подвиг

Миодистрофия Дюшенна: Каждый день – подвиг

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
ЕЛЕНА ШЕПЕРД: "У наших ребят периодически происходит взрыв. Слезы и вопросы: "Зачем это всё? Почему именно я? Ради чего все это?" - Выплакали, поговорили, и потом происходит успокоение". https://www.youtube.com/watch?v=ZeaYNA1d4q4 Международный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна, редком заболевании мальчиков. Гость - сооснователь Фонда "МойМио" Елена Шеперд. Ведущие "Вестей ФМ" – Владимир Соловьев и Анна Шафран. ШАФРАН: Елена Шепард. Елена, доброе утро! Мы с вами уже встречались. СОЛОВЬЕВ: Я Лену много лет знаю. И Лена – героическая женщина, которая ни в коей мере не собиралась быть героической, героическая мама. Просто так в жизни иногда бывает, что природа устроена очень жестоко, и ты не знаешь, что она тебе готовит. И рождается ребенок - это большое счастье. А по...
Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
7 сентября - Международный день распространения информации о миодистрофии Дюшенна. Фильм, который вы увидите, режиссер Елена Красносельская вместе с оператором Дмитрием Петряйкиным снимали в течении трёх лет. В центре внимания главная героиня фильма Елена Шеперд – удивительная, умная, глубокая и очень ответственная женщина, - основатель благотворительного фонда "МойМИО" (www.mymiofond.ru), которая, пройдя многие круги ада, не сломалась и не отчаялась, а, напротив, преисполнилась решимости бороться и за своего ребенка, и за других детей, которым необходимы и своевременное лечение, и психологическая поддержка, и реабилитация. Фильм рассказывает о жизни и проблемах семей, в которых растут дети с тяжелыми генетическими заболеваниями и о том, как дать надежду тем людям, которые, возмож...
Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Учредители фонда «Мой Мио» Шеперд Елена и Свешникова Ольга на радио "Эхо Москвы", в передаче "Чувствительно", рассказывают о том, как был создан фонд, о миодистрофии Дюшенна и о ситуации с этим заболеваем в целом. Источник http://echo.msk.ru/programs/help/2014324-echo/ https://mioby.ru/mioinformaciya/formy-miopatij/ https://mioby.ru/novosti/diagnostika-i-lechenie-myshechnoj-distrofii-dyushenna-rukovodstvo-dlya-semej/
Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
О таком редком и тяжелом генетическом заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, практически не говорят в России. Не только родители, но и многие врачи сталкиваются с ним впервые и плохо понимают, что делать с больными детьми. Между тем в настоящее время проводятся десятки международных исследований, направленных на поиски лечения. О том, как и почему возникает это заболевание, с какими трудностями можно столкнуться при диагностике и существует ли лекарство от страшного недуга, в интервью m24.ru рассказал и.о. руководителя Детского нервно-мышечного центра НИКИ педиатрии кандидат медицинских наук Дмитрий Влодавец. – Расскажите о заболевании, как оно проявляется и на что родителям стоит обратить внимание, чтобы вовремя его обнаружить? – По последним данным, с м...
Полный контакт: Сооснователь фонда “МойМио” Елена Шеперд о проблемах, связанных с оказанием помощи детям с миодистрофией Дюшенна.

Полный контакт: Сооснователь фонда “МойМио” Елена Шеперд о проблемах, связанных с оказанием помощи детям с миодистрофией Дюшенна.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Сооснователь фонда "МойМио" Елена Шеперд в программе "Полный контакт" радио Вести FM рассказала о проблемах, связанных с оказанием помощи детям с миодистрофией Дюшенна. О том, что врачи долго не могут распознать или неправильно диагностируют болезнь. О том, как daily care может существенно продлить жизнь. О том, что в России до сих пор нет регистра пациентов с этой болезнью и никто не знает, сколько детей с этим заболеванием на самом деле. И о том, что нужно сделать, чтобы обеспечить адекватную помощь. https://youtu.be/9ruO4sM4mEQ Источник ...
Миодистрофия Дюшенна. Почему государство ничего не знает о четырех тысячах больных?

Миодистрофия Дюшенна. Почему государство ничего не знает о четырех тысячах больных?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
28 марта в пресс-центре НСН врачи, деятели благотворительных фондов и артисты рассказали, как помочь детям с редкой неизлечимой болезнью. В России более четырёх тысяч детей болеют редким неизлечимым заболеванием - миодистрофией Дюшенна. Такие данные в пресс-центре НСН привела  соучредитель Фонда «МойМио» Елена Шеперд в рамках пресс-конференции на тему «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием - миодистрофия Дюшенна». https://youtu.be/rvuzLHEWRt0 28.03.2016 в 13:00 в пресс-центре информационного агентства «Национальная служба новостей» состоялась пресс-конференция на тему: «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием - миодистрофия Дюшенна»? В России живут более 4000 мальчиков, страдающих прогрессирующей миодистрофией Дюшенна. Это редкое, неизлечимо...
Путь Максима, или Гроб у ворот колонии

Путь Максима, или Гроб у ворот колонии

НОВОСТИ
Мышечная дистрофия Дюшенна. Сначала отказывают ноги, и, в конце концов, дистрофия добирается до легких, пропадает кашлевой рефлекс, человек задыхается. При грамотной терапии пациенты доживают до тридцати лет. Максим умер в двенадцать. Его отец приехать не смог – не выпустили из тюрьмы. Правозащитники бились до последнего, но мать хоронила ребенка одна. "Правмир" разбирался, почему так случилось, и можно ли было спасти Максима. «Нам предложили привезти гроб к воротам колонии» 12-летний Максим Столяров, страдавший мышечной дистрофией Дюшенна, умер в субботу. Во вторник – похороны, а мать, убитая горем, мечется, пытаясь соединить отца и сына хотя бы у детской могилы. Ее муж, Игорь Столяров, отбывает наказание в ИК-4 в Ульяновской области. Родители хотят вместе проводить сына, но их разд...
Мио, мой Мио: борцы с болезнью Дюшенна

Мио, мой Мио: борцы с болезнью Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
О  необратимой мышечной дистрофии Дюшенна  мало кто знает, даже из врачей. Для борьбы с ней в стране нет специалистов. Поэтому у мальчишек с таким диагнозом практически  нет шанса превратиться в мужчин, средняя продолжительность их жизни - не больше 30 лет. Зато в России есть благотворительная организация, которая пытается изменить ситуацию и дать детям, больным миопатией Дюшенна, шанс на взросление. Что такое мышечная дистрофия Дюшенна? Кого она поражает, как ее лечить? Сколько сегодня  в России детей, больных этим недугом?  Какие условия создаются для их жизни? Как сотрудники и волонтеры благотворительного фонда "Мой Мио" помогают им и их семьям преодолеть трудности? Какая помощь нужна фонду?  Что может сделать каждый из нас? https://youtu.be/sObD2jVs6KQ Гости: Елена Шеп...