В Петербурге начался пилотный проект по селективному скринингу на мышечные дистрофии Дюшенна и Беккера

Проект позволит обследовать 25 тысяч петербургских мальчиков в возрасте от 12 до 14 месяцев. Это поможет…

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей…

Продолжить чтение

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь?…

Продолжить чтение

Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает…

Продолжить чтение

«Неизлечим, скоро умрёт»: как помочь при миодистрофии Дюшенна

Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Гость в студии – основатель благотворительного фонда «Мой Мио» Елена…

«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым болеют мальчишки.…

Продолжить чтение

Миодистрофия Дюшенна: Каждый день — подвиг

ЕЛЕНА ШЕПЕРД: «У наших ребят периодически происходит взрыв. Слезы и вопросы: «Зачем это всё? Почему именно…

Продолжить чтение

Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

7 сентября — Международный день распространения информации о миодистрофии Дюшенна. Фильм, который вы увидите, режиссер Елена…

Чувствительно : Борьба за жизнь мальчишек с редкими заболеванием

Учредители фонда «Мой Мио» Шеперд Елена и Свешникова Ольга на радио «Эхо Москвы», в передаче «Чувствительно»,…

Продолжить чтение

Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

О таком редком и тяжелом генетическом заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, практически не говорят в…

Продолжить чтение

Полный контакт: Сооснователь фонда «МойМио» Елена Шеперд о проблемах, связанных с оказанием помощи детям с миодистрофией Дюшенна.

Сооснователь фонда «МойМио» Елена Шеперд в программе «Полный контакт» радио Вести FM рассказала о проблемах, связанных…

Миодистрофия Дюшенна. Почему государство ничего не знает о четырех тысячах больных?

28 марта в пресс-центре НСН врачи, деятели благотворительных фондов и артисты рассказали, как помочь детям с…

Продолжить чтение

Путь Максима, или Гроб у ворот колонии

Мышечная дистрофия Дюшенна. Сначала отказывают ноги, и, в конце концов, дистрофия добирается до легких, пропадает кашлевой…

Продолжить чтение

Мио, мой Мио: борцы с болезнью Дюшенна

О  необратимой мышечной дистрофии Дюшенна  мало кто знает, даже из врачей. Для борьбы с ней в…

10 дней нормальной жизни

Тревогу можно снять знанием: как объяснить родителям неизлечимо больного ребенка, что жизнь продолжается «У меня есть…

Продолжить чтение

Большая короткая жизнь

Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И…

Продолжить чтение

Организаторы инициативной группы родителей МойМио Ольга Свешникова и Елена Шеперд на радио Маяк. Тема — дистрофия Дюшенна

Ежегодно 20 тысяч мальчиков появляется на свет с тяжелым заболеванием под названием дистрофия Дюшенна. Мало кто…